«Было чувство, что ребенка лишают единственного удовольствия»: Лиза перестала кушать сама, но пермяки помогли ей вернуться к нормальной жизни

3 года назад Лизе Завьяловой было 13 лет. Весила она столько же. «Лиза просвечивала, была обтянута кожей. Измученная и худая, с синяками под глазами», — вспоминает мама Ирина. Завтрак, обед и ужин были смертельной угрозой для девочки. Из-за болезни она не кушала нормально: могла поперхнуться так сильно, что еда попадала из пищевода в лёгкие, вызывая серьёзное воспаление. 

Из-за непрекращающихся пневмоний в 2018 году Лиза провела в реанимации много месяцев. Когда она в очередной раз попала в больницу в тяжёлом состоянии, врачи прямо сказали маме: «Ваш ребёнок истощён». Ирина растерялась: как же так? Ведь она кормит дочку, заботится. Но оказалось, что этого недостаточно, чтобы нормально жить и хорошо себя чувствовать. Доктора установили Лизе гастростому и трахеостому — трубочки, с которыми дышать и кушать небольно и безопасно.

«Честно, я очень плакала и не хотела гастростому. Лиза любила поесть. Она выборочно кушала, что-то могла не есть. Было чувство, что ребёнка лишают единственного удовольствия», — говорит Ирина. 

Лизе установили трубочки, выписали домой, но что делать дальше — никто не объяснил. Где брать расходные материалы для ухода за трубочками? Как ухаживать за дочкой? Как вводить смесь через гастростому и откуда взять денег, чтобы её купить? «Было чувство, как будто нам нового ребёнка принесли», — говорит Ирина. Первым делом женщина пришла в поликлинику, но помочь ей не смогли — ни шприцы, ни салфетки — оказалось, что ничего получить за счёт бюджета нельзя. Заведующая больницей рассказала Ирине про Службу качества жизни фонда «Дедморозим». Она вспоминает: обращаться за помощью в фонд было стыдно и страшно, поэтому за неё это сделала заведующая. Так Завьяловы стали подопечными «Дедморозим» — и семью окружили заботой врач, медсестра, психолог и другие специалисты фонда.

Они объяснили, как получить смесь «Нутризон» за счёт бюджета, научили маму кормить Лизу и правильно ухаживать за гастростомой и трахеостомой. Тогда же, в конце 2018 года, на помощь Лизе пришли сотни отзывчивых людей: они помогли приобрести комплект медицинского оборудования и расходных материалов для дыхания и питания. Так у Лизы появилось всё, что нужно для комфортной жизни дома, а не в больнице. 

Благодаря регулярному приёму смеси через гастростому, заботе родителей и поддержке специалистов по паллиативной помощи Лиза начала меняться на глазах. Вместо хрупкой и слабой девочки теперь — нормальный ребёнок. Сейчас Лиза весит 25 кг, у неё румяные щёки, сильные ручки, улыбка на лице. Лиза стала более подвижной и активной, реже болеет и почти не бывает в реанимации. Мама девочки ничуть не жалеет, что три года назад врачи установили гастростому. 

«Никаких нет сомнений, что нам стало намного легче. До 2018 года мы жили, ничего не зная, — признаётся Ирина. — Сейчас я много умею делать, знаю, как ухаживать за ребенком. Не могу подобрать слов, чтобы описать чувство родителя, который не может накормить ребёнка. Я лучше сама не поем, но дочь накормлю. Это чувство безысходности, что ты не можешь помочь ребенку, чувство жалости. Не дай бог испытывать такое».

Сейчас Лизе вновь не обойтись без вас. Чтобы она не теряла вес, хорошо себя чувствовала и не болела — нужно продолжать кушать смесь и пользоваться медицинским оборудованием для дыхания. Необходимо регулярно закупать расходные материалы для питания и дыхания — их запас вот-вот закончится у семьи. 73 740 рублей — столько нужно, чтобы здоровье Лизы было в безопасности. Отправьте посильную сумму, чтобы поддержать девочку.