«За год я пережила больше, чем за предыдущие десять лет». Письмо мамы Нади, которая дышит благодаря вам
У Нади Черепановой тяжёлая форма ДЦП. Девочка всегда нуждалась в постоянном уходе, но раньше семья справлялась с этим самостоятельно. Однако в прошлом году состояние Нади значительно ухудшилось, и стало несомненным то, что без поддержки специалистов уже не обойтись. Мама Оксана обратилась в Службу качества жизни «Дедморозим», и семью взяли на постоянное сопровождение. О заботе о дочери, о жизни большой семьи и о помощи, которую эта большая семья получает, рассказывает мама Оксана.
«Надя всегда была девочкой беспроблемной. Практически сразу после её рождения врачи мне предлагали отказаться от неё – но ни я, ни муж не могли даже допустить такой мысли. Мы с ней отлично понимаем друг друга, я чувствую её настроение, её состояние, хоть она и не говорит – и она чувствует наши настроения тоже. У Нади есть старший брат, и раньше мы совершенно спокойно вместе ходили везде: в цирк, в парк, по улице прогуляться… Я включала ей сказки и песни, она всегда находилась со мной. Мы почти никогда не расставались: для меня дико было оставить её хоть на какое-то время одну. Надо сказать, муж мне всегда помогал в уходе за нашей дочерью – и сидел с ней, и отпускал меня отдохнуть с друзьями, выбраться на природу. Конечно, получалось так, что мы с ним не могли никуда выйти вместе — но мы достаточно быстро смирились с этим положением вещей из любви к нашей дочери.
Сейчас мы переживаем сложный период: в связи с резким ухудшением Надиного самочувствия муж несколько отстранился от процесса, его пугают все эти трубки, гастростомы, трахеостомы… Но тем не менее, гастростому он менять научился: я с этим не справляюсь. С трахеостомой всё ещё хуже – она пугает нас обоих, вдруг мы сделаем что-то не так, одно неверное движение, и наш ребёнок умрёт по нашей вине… Мы объяснили эту ситуацию нашим помощникам из фонда, и поэтому каждый месяц к нам в Соликамск приезжают медсёстры и самостоятельно проводят замену.
У нас ещё два сына: старший – ему уже 18 лет, и младший – ему всего три года. Во многом благодаря младшему я наконец-таки решилась связаться с фондом: ведь он болел как всякий нормальный маленький ребёнок, а в больницы меня, его и Надю вместе класть отказывались. Он очень любит свою сестру: недавно Надя пролежала почти месяц в паллиативном отделении в Перми, и когда она вернулась домой, он побежал её встречать, стал радоваться, гладить, целовать её.
Я очень рада, что мы сотрудничаем с фондом. Хоть я и привыкла за 12 лет к постоянному уходу и присмотру за дочерью, но финансово мы бы просто не справились. За этот год я пережила больше, чем за все предыдущие десять лет Надиной жизни – хотя и те были нелёгкими. Буквально сразу же после рождения недоношенной Нади мою маму насмерть сбила машина, в двух шагах от моего дома… Мама тогда несла мне документы для Нади. Это была одна из причин, почему мы из Красновишерска переехали в Соликамск: я не могла видеть это место, меня каждый раз трясло… Второй причиной было, конечно, что уровень медицинской помощи в Соликамске выше, там меньше проблем с реанимацией и реабилитацией.
После резкого ухудшения Надиного состояния (начались приступы эпилепсии, мы не вылезали из реанимаций) мои подруги – мамы таких же детей, как Надя – посоветовали мне обратиться в «Дедморозим». С некоторыми сотрудниками мы были уже знакомы: Дарья Тарасова раньше работала в паллиативном отделении детской больницы №13, где мы часто лежали. Сотрудники приехали, мы заключили договор. Наде поставили трахеостому и гастростому, меня научили, как сейчас нужно взаимодействовать с дочерью, как нужно ей помогать и за ней ухаживать. Если я что-то не понимаю, то могу позвонить в любое время. Недавно у Нади выпала гастростома, и в 11 вечера по видеосвязи специалисты «Дедморозим» меня консультировали: под их контролем и наблюдением мы смогли справиться. Вдобавок со мной работает психолог: помогает мне выговориться, выплакаться, как-то прийти в себя, потому что я всё-таки не железный человек, не автомат, а женщина… Без этой помощи, думаю, я бы натурально сошла с ума».
Чтобы Надя чувствовала себя хорошо — насколько это возможно при её диагнозе, реже попадала в больницу, а её родителям было легче справляться с уходом за дочкой, девочке требовалось медицинское оборудование. Вы собрали средства, которые позволили купить Наде трубочки для дыхания и питания, расходные материалы к трахеостоме, гастростоме и аспиратору, в ближайшее время ей будет также куплен портативный аспиратор. Стационарный аспиратор был куплен Наде за счёт бюджета, а ещё в скором времени будут выданы пульсоксиметр, гастростомы и часть расходных материалов для дыхания. Рядом с семьёй по-прежнему будут специалисты Службы качества жизни «Дедморозим».
Большое детское спасибо за жизненно важные чудеса для Нади! Сделайте посильное пожертвование в пользу проекта «Больше жизни», и оно станет поддержкой для десятков семей в Пермском крае.
Оставить комментарий:
