Главная Новости Алга в Новый год!

Алга в Новый год!

Алга в Новый год!
18.01.2022

Смартфон директора «Дедморозим» и главной Снегурочки Пермского края Нади Ли напоминает, что три года назад она тоже была здесь. Рудничный детский дом-интернат — место, с которого началось очень многое. Например, проект «Вернуть будущее», сейчас ставший профессиональной службой сопровождаемого проживания. Точнее, не так. Всё началось с того, что дети написали письма Деду Морозу. И вот уже 10 лет как желания детей-сирот с инвалидностью сбываются. Правда, Деду Морозу и Снегурочке приходится всё сложнее, а мечты детей требуют от них круглогодичных чудес. 

Из Перми мы выезжаем в 5:30 утра. 3,5 часа дороги сквозь темноту и метель, чтобы добраться до Рудничного — полузаброшенного посёлка в одном из самых депрессивных районов региона. Детский дом-интернат здесь типа градообразующего предприятия. Вокруг только ели в снегу, как в сказке, мороз пробирает до костей, смыкаясь над крышей дома для 139 детей. Надя включает дальний свет фар, даже с ним видно от силы 20 метров дороги, но мы спешим, нас ждут, поэтому скорость не сбавляем. Про себя думаю, что движение всех некоммерческих организаций в России сегодня сродни такому движению: в метель, по трассе на скорости 100 км/ч. Впереди только темнота, а твоих фар хватает на ближайшие полгода-год. Дальше неизвестность, но остановиться или снизить скорость нет ни смысла, ни желания. Потому что тебя ждут дети, которым ты нужен. 

Чудомобиль въезжает в ворота Рудничного детского дома-интерната. Мы с фотографом Олей и выпускницей Рудничного Настей (про её персональные приключения я обязательно расскажу позже) сидим на заднем сидении, а всё пространство за нами — цветные шуршащие свёртки, но чаще — огромные коробки, заботливо упакованные в яркую праздничную бумагу. В каждом по важному подарку для Довлата, Ангелины, Максима, Жени, Маруси… Каждого из 139 воспитанников детского дома. Все подарки разные, потому что каждому ребёнку нужно что-то своё. А Новый год — единственная возможность осуществить детскую мечту благодаря пермякам, которые становятся Дедами Морозами и Снегурочками для этих ребят.

Как пермяки научились исполнять не только новогодние, но и жизненно важные желания

Новогодняя затея «Дедморозим» — антипример подарков в детских домах. Сегодня федеральные СМИ кричат: «Не ездите в детские дома с подарками!». Они правы на 98,8%, потому что разовая помощь и стремление “причинить добро” не приводят ни к чему хорошему. Помощь детям-сиротам требует системных изменений. Поэтому вместе с пермяками Дедморозим помогает ребятам детских домов-интернатов весь год. Для этого команда фонда прошла большой путь — от исполнения всамделишных желаний под Новый год до профессиональной поддержки, которая повышает качество жизни и возвращает будущее десяткам сирот с инвалидностью. Вот как это происходило.

На протяжении нескольких лет у детей, оставшихся без попечения мамы и папы, исполнялись их самые заветные мечты. Каждый ребёнок писал своё письмо, как пишут миллионы детей по всему свету — и отправлял его Деду Морозу. Почта — фонд «Дедморозим» — работала исправно. Каждое письмо выкладывалось на сайт dedmorozim.ru — и для семей со всего Пермского края стало доброй ежегодной традицией выбирать одно или несколько писем и исполнять желание ребёнка из детского дома. Желания эти были самыми разными: от музыкальной колонки до мечты стать ближе к звёздам. Каждое Деды Морозы и Снегурочки исполняли, а письма отдавались им. Уверена, у кого-то из читающих этот рассказ есть дома сохранённое письмо. Может быть, что ребёнок, который писал его вам, уже давно вырос. Но вера не в чудо даже, а в людей у него сохранилась навсегда. Большое детское спасибо. 

Новогодняя затея, с которой началась история крупнейшего профессионального фонда в Пермском крае, сейчас устроена иначе. Детям в детских домах и приютах «Дедморозим» научился помогать круглый год. И пермяки стали делать так, что максимум детей возвращается в кровные семьи. «Дедморозим» запустил службу сохранения семей, чтобы каждый ребёнок оставался рядом с мамой несмотря на бюрократические или финансовые сложности. Сейчас в регионе 2 детских дома, для воспитанников которых новогодние мечты не просто подарки. Это детские дома-интернаты в Рудничном и Осе, где живут дети с тяжёлыми ментальными и опорно-двигательными заболеваниями. В Рудничном есть блок милосердия, где живут дети с особо тяжёлой инвалидностью. Поэтому в больших коробках чудомобиль доставляет для этих ребят не настольные игры, коньки или сладости, а валики для позиционирования, бассейн с шариками, фитбол для расслабления спастик. И независимо от времени года: дорогостоящее лечебное питание, лучших экспертов и врачей со всей России, медтехнику для дыхания, сменные материалы для стом.

Как пермяки окружили заботой и поддержкой весь детский дом

Дима Жебелев с мешком подарков и бородой Деда Мороза, надетой поверх своей и медицинской маски, идёт на второй этаж. Мы с Надей идём по первому. О том, что в этом детском доме живут не простые дети, напоминают средства для реабилитации и таблички на дверях: «врач-психиатр», «медсестра», «педиатр». Мы начинаем с блока милосердия, здесь живут ребята с особо тяжёлыми диагнозами. Узнаём, что ребят, которые дышат с помощью трахеостом, прибавилось. Был 1 — стало трое. Мы стремимся быть максимально незаметными, чтобы дети не тревожились из-за присутствия посторонних, тихими и аккуратными. Но с несколькими детьми всё-таки задерживаемся. Максим выучил стихотворение из 4 строчек — и Снегурочка должна обязательно его послушать. Присаживаюсь к Максу, который на ходунках выехал в холл. Он задумчиво смотрит мне в глаза и говорит: «На улице зима и никого нет». Нянечка напоминает о стихотворении, торопит. Максим вспоминает строчки, рассказывает стих и уезжает обратно в игровую. С девочкой Женей я тоже задерживаюсь. Мы с ней знакомы несколько лет, в доковидные времена могли подольше поиграть в такие визиты, я заплетала ей обожаемые Женей косички. Женя выросла, я как-то торможу с вручением пакета, полного заколок, резинок и блестящих крабиков, но и Жене пора. Одним из последних привозят Даню — у него — боже! — выросли усы. В «Дедморозим» помнят Даню малышом. Надя присаживается к Дане и говорит на понятном им обоим Данином языке. У парня эхолалия, то есть он запоминает набор слов и невпопад использует их в речи. Держась за руки, Надя узнаёт, как у Дани дела и настроение. Со стороны это звучит как отрывки из детских стихов Барто и песен МУЗ-ТВ.

В этом году «Дедморозим» предложили пермякам не только исполнить детские мечты, но и оказать знаки внимания сотрудникам детского дома. Дело в том, что персонал интерната второй год работает в особых ковидных условиях — вахтами: пришёл на работу, но не уходишь с неё две недели. День рождения сына? Новый год? Просто устал? Всё равно остаёшься на работе. Если вирус проникнет в детский дом, где живут дети с такими серьёзными диагнозами, не миновать катастрофы. Поэтому прививки среди сотрудников обязательны, а вахтовый метод работы помогает создать защитный купол над детдомом. Мы здесь редкие гости, а наша новогодняя делегация самая маленькая за всю историю новогодней затеи в Рудничном. У каждого есть свежий ПЦР, вакцина, хорошее самочувствие, маска и чистые руки. Идея с новогодним поздравлением сотрудников новая, но заботливые “вахтовики” будут встречать здесь Новый год — и хочется поблагодарить их за то, что они заботятся о детях иногда в ущерб собственным близким. В полузаброшенном посёлке, как вы понимаете, выбор сотрудников не велик, поэтому каждого ценят особо. 

На самом деле пермяки поддерживают сотрудников этого детского дома уже несколько лет. Но не предновогодними сюрпризами, а обучением у лучших экспертов страны. Теперь здешний персонал — самые опытные специалисты по заботе в Пермском крае. Уход с уважением, умение правильно позиционировать ребёнка, верно подобранное питание для каждого повлекли за собой неизбежное — скачки в развитии детей и улучшении их самочувствия. Но неизбежным остаётся и то, что дети в Рудничном умирают. По естественной причине, из-за тяжести болезни. Однако с этим свыкнуться невозможно, поэтому впереди у «Дедморозим» в планах обучить сотрудников интерната паллиативной помощи с точки зрения юридической, медицинской и психологической сторон умирания. Чтобы дети с неизлечимыми заболеваниями могли уходить без боли и страха так же, как подопечные Службы качества жизни, которая оказывает паллиативную помощь семьям с такими детьми на дому. 

Как к Насте вернулось будущее после долгих лет в интернате

Но всё-таки главное чудо, которое может произойти с воспитанником детского дома-интерната — это “побег”. После выпуска из интернатов дети по всей стране автоматически переводятся в психоневрологические интернаты (ПНИ) для взрослых. В подавляющем большинстве выпускники лишены дееспособности и не готовы к самостоятельной жизни. С таким набором прямая дорога в ПНИ, а не в жизнь. Пермяки и «Дедморозим» учатся возвращать выпускникам интернатов будущее. Проект «Вернуть будущее» и Служба сопровождаемого проживания уже помогла сбежать из ПНИ 14 ребятам с самыми разными заболеваниями — от миодистрофии Дюшенна до ДЦП и ментальных нарушений. С нами в Рудничный приехала Настя, она жила сначала здесь, а отсюда попала в ПНИ, откуда её и забрали «Дедморозим». Детский дом не конечный пункт для Насти сегодня. После вручения желаний мы едем дальше, к той, кого Настя считает родным человеком.

Настя не говорит. Детский церебральный паралич мешает уже взрослой девушке передвигаться и изъясняться, сворачивает судорогами руки и ноги, сводит мышцы красивого лица. Но у Насти есть классный способ сказать собеседнику «да» и «нет» с помощью большого пальца руки, широкой улыбки и говорящих глаз. Из звуков получается только протяжное «а», очень напоминающее «алга!», что значит вперёд. Кроме Насти под опекой «Дедморозим» в Перми живут ещё несколько человек. Координаторы проекта помогают ребятам по нескольким направлениям: медицинскому (пройти медицинское обследование, закупить необходимые медицинские материалы), юридическому (решить вопрос с дееспособностью, получить положенную квартиру от государства) и психологическому (у каждого подопечного есть свой куратор, если нужно, то круглосуточно). Служба сопровождаемого проживания «Дедморозим» обязательно помогает решить вопрос с образованием. Так 19- и 21-летние выпускники интернатов идут в 7й класс обычной школы, чтобы получить сначала среднее, потом профессиональное (а некоторые метят и на высшее!) образование.

Собираем костюмы, допиваем чай в Рудничном и едем в Гремячинск, где Настю ждут близкие. С 5 утра Настя или спит, или хохочет. Настроение у неё прекрасное, так что она делится своей радостью с окружающими. Хохочет то над рассказом Димы, то над его костюмом, то над шуткой Нади, то над тем, как фотограф дремлет всю дорогу. Заезжаем в Гремячинск. 

Настя, вот ты хохочешь, а лучше бы дорогу показывала, а то я ведь не помню адрес, говорит Надя, включая навигатор. 

АЛГА! решительно говорит Настя, напряжённым от судороги пальцем показывая вперёд.

На обратном пути едем уже в тишине. В какой-то момент Надя ровным голосом говорит: «Ну всё, приехали». Перед нами переворачивается прицеп с брёвнами — и те рассыпаются на проезжую часть. Надя чуть снижая скорость проезжает между всеми. Я вспоминаю движение сквозь метель и темноту по трассе как утреннюю метафору жизни некоммерческих организаций в России сегодня. Да, иногда перед ними на трассе рассыпаются брёвна, иногда видимость только несколько метров и месяцев. Но главное, что впереди этой длинной дороги кто-то ждёт — и сбавлять скорость или останавливаться смысла нет. Алга!

Текст: Арина Плюснина
Фотографы: Ольга Рунёва, Надежда Ли
Координатор: Надежда Ли

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Забраться на Эльбрус в инвалидной коляске — возможно с вашей поддержкой Забраться на Эльбрус в инвалидной коляске — возможно с вашей поддержкой
26.02.2024
Егор и его папа Женя побывали в Калининграде, Санкт-Петербурге, на Кавказе. А прошлым летом покорили Эльбрус. Несмотря на тяжелое заболевание...
Отчёт о чудесах за январь Отчёт о чудесах за январь
23.02.2024
Читать отчёты бывает скучно. Если, конечно, они не о чудесах! Благодаря вам в  январе в «Дедморозим» поступили 9 487 127...
Благодаря вам Марк стал на шаг ближе к разгадке своего здоровья Благодаря вам Марк стал на шаг ближе к разгадке своего здоровья
20.02.2024
Благодаря неравнодушным людям Марк уже сдал генетический анализ и сейчас в ожидании результатов. А значит совсем скоро врачи смогут назначить...
800 жителей Прикамья вступили в регистр доноров костного мозга в 2023 году 800 жителей Прикамья вступили в регистр доноров костного мозга в 2023 году
15.02.2024
Благодаря работе проекта «Донорство ума» фонда «Дедморозим» регистр доноров костного мозга пополнился на 804 человека в 2023 году – это...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо