«Это мой любимый и неповторимый сын»

У Кости спинально-мышечная атрофия первого типа – самая тяжёлая форма этого врождённого заболевания, он не может ходить, дышать и кушать самостоятельно, а ещё со временем начинают атрофироваться мышцы. Мальчик нуждается в постоянном уходе, и вся его родня старается, чтобы у него, несмотря на всё, было детство. О большой семье, большой радости, большом горе, а также о необходимости информированности о редких заболеваниях мы поговорили с Айсылу Якубовой – мамой Кости.

«Сама я до декрета работала воспитательницей детского сада в Башкирии, потом ушла: с детьми я любила работать, а вот с родителями находить общий язык было сложнее. Потом нашла другую работу, и вскоре забеременела первым ребёнком. Это было больше 10 лет назад, у меня родилась девочка, и в свои 9 месяцев она умерла. У неё было СМА.

Тогда помощь никак не была организована: никто мне не рассказал, как жить с этим диагнозом, что делать, какой порядок действий должен быть у всей нашей семьи. От меня отмахнулись, сказали: оформляйте пенсию и не появляйтесь больше. Мы едва пережили эту трагедию, и когда я забеременела вторым своим ребёнком – уже переехав с мужем в Чернушку – я сразу же пошла на учёт и стала расспрашивать всех подробно и досконально, что мне следует делать. В женской консультации мне сказали поехать в Пермь, там я прошла все генетические исследования, и оказалось, что всё хорошо. Так у меня родился первый сын, Станислав. Сейчас ему 9 лет, он учится в кадетской школе, и он совершенно здоров.

Мне не рассказали, какова вероятность повторения диагноза, поэтому с третьим ребёнком я расслабилась: подумала, что теперь-то уж точно всё будет хорошо. Тем более мне сказали: хочешь проверяться – смотри сама. И Костя у нас родился спокойно, беспроблемно, только муж заметил: что-то у нас мало двигается, тебе не кажется, что стоит об этом спросить врачей? Невропатолог сказал нам поехать в Пермь, мы прошли медкомиссию, и нам снова сказали: у вашего ребёнка спинально-мышечная атрофия первого типа. Я восприняла это уже почти спокойно: истерики, как в первый раз, у меня не было. Я всё равно понимаю, что никуда я его не сдам, никуда не дену, это мой любимый и неповторимый сын.

Я стала связывать с родителями таких детей из Перми, они поддерживали нас, давали советы, и однажды мне написал фонд “Дедморозим”. Я для начала удивилась: кто это, зачем, что этим незнакомым людям от меня нужно? Потом я поняла, что мне предлагают помощь, а не собираются отбирать ребёнка. Приехали специалисты Службы качества жизни, посмотрели ребёнка, объяснили, что нужно делать. Так мы стали сотрудничать.

Сейчас ко мне ежемесячно приезжает команда службы, они наблюдают за ребёнком, взвешивают его, берут анализы, привозят расходки для аспиратора и для ИВЛ. Они меня научили справляться с этими аппаратами самостоятельно – после того, как Косте поставили трахеостому и гастростому, а также команда научила меня оказывать первую помощь при остановке дыхания. Я постоянно связываюсь с нашим медбратом Олегом, который каждый раз обстоятельно объясняет мне должный порядок действий, выслушивает всё то, что меня тревожит. Трахеостому мне помогает менять бригада – я хоть и знаю, как это всё делать, но боюсь пока что-то повредить, что-то сделать не так… Я порой самой себе уже говорю: да отстань ты уже от людей, сколько вас таких! Но каждый раз, когда звоню, я нахожу самое сердечное участие и реальную поддержку.

Без своих близких я бы не справилась – и главным образом, не справилась бы без поддержки старшего сына. Братья иногда рядом лежат, старший показывает младшему телефон, книжки с животными, рассказывает, как эти животные говорят. Он очень хотел появления Кости: пока я была беременная, разговаривал с моим животом…

Я спокойно могу выйти в магазин за продуктами, даже иногда встретиться с друзьями: я знаю, что старший ребёнок будет следить за младшим, и если что-то пойдёт не так, не растеряется и сразу мне позвонит. Муж всех нас тоже, конечно, поддерживает, но он в разъездах: нужно кормить семью и зарабатывать деньги. Когда он приезжает, то пытается помочь, но порой я смеюсь, что лучше бы не помогал: он так переживает и нервничает, что порой делает что-то не так».

29 февраля отмечается день орфанных (редких) заболеваний. В годы, когда этого дня в календаре нет, празднование его выпадает на 28 число этого месяца. Сейчас насчитывается более 8 000 редких заболеваний, из которых почти все — 90% — являются врождёнными. Теми, когда родившемуся человеку просто не повезло.

Так случилось и с Костей Якубовым, маленьким полуторагодовалым человеком. Чтобы у него было детство среди своих близких и родных, необходимо собрать 494 510 рублей. Эта сумма пойдёт на пульсоксиметр с суточным монитором, стационарный кислородный концентратор, расходные материалы для дыхания и питания, лежанку для купания, источник бесперебойного питания, а также на расходы на организацию закупки: https://dedmorozim.ru/campaign/kostya-yakubov-2/

Поддержите Костю и его семью посильной суммой!

Служба качества жизни оказывает помощь детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и их семьям с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Автор текста: Татьяна Шкляева