«Чтобы жил, жил и ещё раз жил»: приёмная мама рассказывает о жизни тяжелобольного ребёнка в деревне

«Семья у нас многодетная, Саша — один из пятерых усыновленных нами детей. Ему 14 лет, и с нами он уже четыре года. Мы с мужем узнали о том, что больному мальчику из Перми требуется семья, и мы решили такой семьей и стать. Любому, совершенно любому ребенку нужно, чтобы он радовался, чтобы он чувствовал заботу, чтобы он жил, жил – и ещё раз жил» — делится Марина, мама Саши Мухаметнурова.

У Саши миодистрофия Дюшенна. Заболевание, при котором все мышцы в организме постепенно перестают работать. Саша уже не может передвигаться сам: он ездит на инвалидной коляске. Сейчас семье нужен подъёмник, чтобы близкие могли помогать Саше перемещаться, не рискуя своим здоровьем. Поддержите семью, совершив посильное пожертвование по ссылке: https://dedmorozim.ru/campaign/sasha-muhametnurov/#donation 

«Когда мы познакомились, свозили его к нам в дом, пообщались, то сразу же его полюбили. О диагнозе мы знали: правда, тогда он не был подтверждённым, и мы поехали в Москву делать анализы и разбираться с тем, как ребёнку жить дальше. Тогда же мы и познакомились с фондом „Дедморозим“: они помогли нам оплатить все необходимые процедуры. 

Помню, когда мы только приехали с ним домой, в нашу деревню – он первым делом забрался на гору дров и радостно закричал: „Свобода!“. За эти годы я бы не сказала, что у него поменялся характер: он мальчик увлечённый, подвижный, умеющий быть лидером. При этом всём, а ещё и при том, что он до сих пор очень любит двигаться, он очень аккуратный человек. Всё у него всегда лежит по местам, в одежде он крайне опрятен. А ещё у него масса увлечений. 

Больше всего Саша любит рисовать. К нему ходит педагог, который живет здесь же, в деревне. Они рисуют то мелками, то пастелью, то гуашью самые разные и яркие образы, под стать Сашиному характеру: тусклые цвета нашему сыну не нравятся. В основном Саша любит рисовать природу и зверей. Зверей он обожает отдельно: у нас есть живой уголок, где он готов пропадать часами. Ведь там и белки, и морские свинки, и кролики, и хомяки, и шиншиллы. А ещё Саша учится играть на гитаре, знает уже все ноты и может сыграть несколько мелодий. 

Когда Саша только стал нашим сыном, он ещё мог ходить и даже бегать. Но я бы не сказала, что сейчас Саша поник: он, например, очень ждал ту коляску, которая сейчас к нам приехала, и мы её сообща разрисовали под мерседес. Передвижение на ней он воспринимает как вызов и как задачу. Как научиться двигаться плавно? Как натренировать руки? Как побыстрее и лучше проскочить ямку или бугор на улице? Хотя я понимаю, что у него есть надежда, что он когда-нибудь с этой коляски встанет, а этого не произойдет уже никогда. Саша не знает своего диагноза, и надеюсь, что никогда не узнает. 

С Сашиным состоянием, с динамикой его болезни нам помогает справляться только фонд, к узким специалистам в Лысьве мы ездим разве что ставить необходимые штампы. Хотя я неправа: во многом нам помогают соседи, но не деньгами или помощью по дому, а простым человеческим участием и сочувствием. Они не отворачиваются от нас: напротив, дети то и дело приходят провести время у нас в гостях, посидеть с Сашей в живом уголке, пообщаться с ним. Ведь главное это то, что наш сын – интересный и доброжелательный мальчик, а его болезнь для сверстников всегда в такой ситуации уходит на второй план. Это для меня его болезнь на первом месте – и то я не чувствую себя одиноко, ведь рядом всегда есть фонд». 

Чтобы Саша чувствовал себя хорошо, мог двигаться, и чтобы его родители могли полноценно о нём заботится, необходимо купить подъёмник для вертикализации. Это поможет мышцам Сашиных ног не атрофироваться, а маме и папе не придётся поднимать сына вручную, рискуя уже своим здоровьем. Любой посильный взнос станет чудом для Саши и его семьи!

Сделайте перевод на сайте: https://dedmorozim.ru/campaign/sasha-muhametnurov/#donation  

Отправьте СМС на номер 3434 с текстом «Дедморозим 100» или другой суммой, которой готовы помочь;

Сделайте перевод в приложениях Сбербанк Онл@йн или Тинькофф: найдите поисковую строку в верхней части экрана, введите «Дедморозим» и приложение предложит вам реквизиты;

Поделитесь этой записью, чтобы как можно больше людей узнали узнали о возможности помочь.

Никто не обязан помогать другим, но это чудо, когда такой шанс есть. Помогите тем, кому осталось надеяться только на чудо.

Автор текста: Таня Шкляева