Главная Новости «Чтобы жил, жил и ещё раз жил»: приёмная мама рассказывает о жизни тяжелобольного ребёнка в деревне

«Чтобы жил, жил и ещё раз жил»: приёмная мама рассказывает о жизни тяжелобольного ребёнка в деревне

«Чтобы жил, жил и ещё раз жил»: приёмная мама рассказывает о жизни тяжелобольного ребёнка в деревне
08.04.2022

«Семья у нас многодетная, Саша один из пятерых усыновленных нами детей. Ему 14 лет, и с нами он уже четыре года. Мы с мужем узнали о том, что больному мальчику из Перми требуется семья, и мы решили такой семьей и стать. Любому, совершенно любому ребенку нужно, чтобы он радовался, чтобы он чувствовал заботу, чтобы он жил, жил и ещё раз жил» делится Марина, мама Саши Мухаметнурова.

У Саши миодистрофия Дюшенна. Заболевание, при котором все мышцы в организме постепенно перестают работать. Саша уже не может передвигаться сам: он ездит на инвалидной коляске. Сейчас семье нужен подъёмник, чтобы близкие могли помогать Саше перемещаться, не рискуя своим здоровьем. Поддержите семью, совершив посильное пожертвование по ссылке: https://dedmorozim.ru/campaign/sasha-muhametnurov/#donation 

«Когда мы познакомились, свозили его к нам в дом, пообщались, то сразу же его полюбили. О диагнозе мы знали: правда, тогда он не был подтверждённым, и мы поехали в Москву делать анализы и разбираться с тем, как ребёнку жить дальше. Тогда же мы и познакомились с фондом Дедморозим: они помогли нам оплатить все необходимые процедуры. 

Помню, когда мы только приехали с ним домой, в нашу деревню он первым делом забрался на гору дров и радостно закричал: Свобода!. За эти годы я бы не сказала, что у него поменялся характер: он мальчик увлечённый, подвижный, умеющий быть лидером. При этом всём, а ещё и при том, что он до сих пор очень любит двигаться, он очень аккуратный человек. Всё у него всегда лежит по местам, в одежде он крайне опрятен. А ещё у него масса увлечений. 

Больше всего Саша любит рисовать. К нему ходит педагог, который живет здесь же, в деревне. Они рисуют то мелками, то пастелью, то гуашью самые разные и яркие образы, под стать Сашиному характеру: тусклые цвета нашему сыну не нравятся. В основном Саша любит рисовать природу и зверей. Зверей он обожает отдельно: у нас есть живой уголок, где он готов пропадать часами. Ведь там и белки, и морские свинки, и кролики, и хомяки, и шиншиллы. А ещё Саша учится играть на гитаре, знает уже все ноты и может сыграть несколько мелодий. 

Когда Саша только стал нашим сыном, он ещё мог ходить и даже бегать. Но я бы не сказала, что сейчас Саша поник: он, например, очень ждал ту коляску, которая сейчас к нам приехала, и мы её сообща разрисовали под мерседес. Передвижение на ней он воспринимает как вызов и как задачу. Как научиться двигаться плавно? Как натренировать руки? Как побыстрее и лучше проскочить ямку или бугор на улице? Хотя я понимаю, что у него есть надежда, что он когда-нибудь с этой коляски встанет, а этого не произойдет уже никогда. Саша не знает своего диагноза, и надеюсь, что никогда не узнает. 

С Сашиным состоянием, с динамикой его болезни нам помогает справляться только фонд, к узким специалистам в Лысьве мы ездим разве что ставить необходимые штампы. Хотя я неправа: во многом нам помогают соседи, но не деньгами или помощью по дому, а простым человеческим участием и сочувствием. Они не отворачиваются от нас: напротив, дети то и дело приходят провести время у нас в гостях, посидеть с Сашей в живом уголке, пообщаться с ним. Ведь главное это то, что наш сын интересный и доброжелательный мальчик, а его болезнь для сверстников всегда в такой ситуации уходит на второй план. Это для меня его болезнь на первом месте и то я не чувствую себя одиноко, ведь рядом всегда есть фонд». 

Чтобы Саша чувствовал себя хорошо, мог двигаться, и чтобы его родители могли полноценно о нём заботится, необходимо купить подъёмник для вертикализации. Это поможет мышцам Сашиных ног не атрофироваться, а маме и папе не придётся поднимать сына вручную, рискуя уже своим здоровьем. Любой посильный взнос станет чудом для Саши и его семьи!

Сделайте перевод на сайте: https://dedmorozim.ru/campaign/sasha-muhametnurov/#donation  

Отправьте СМС на номер 3434 с текстом «Дедморозим 100» или другой суммой, которой готовы помочь;

Сделайте перевод в приложениях Сбербанк Онл@йн или Тинькофф: найдите поисковую строку в верхней части экрана, введите «Дедморозим» и приложение предложит вам реквизиты;

Поделитесь этой записью, чтобы как можно больше людей узнали узнали о возможности помочь.

Никто не обязан помогать другим, но это чудо, когда такой шанс есть. Помогите тем, кому осталось надеяться только на чудо.

Автор текста: Таня Шкляева

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Вы подарили Софии шанс увидеть этот мир своими глазами Вы подарили Софии шанс увидеть этот мир своими глазами
19.04.2024
Мы не устаём повторять, что вы самые чудесные люди, ведь вы не оставляете нам другого выхода. Всего за четыре дня...
«Ты не одна». За два дня пермяки помогли семье Полины поверить в чудо «Ты не одна». За два дня пермяки помогли семье Полины поверить в чудо
16.04.2024
Мы знаем, как бывает непросто для семьи рассказывать о ситуации, с которой она столкнулась. Болезнь ребёнка — испытание для любых...
Чудеса на сверхзвуковой скорости Чудеса на сверхзвуковой скорости
15.04.2024
Большое детское спасибо — за считанные часы вы совершили чудо для Матвея Ившина и закрыли сбор на перелёт в Москву!...
Лишённый возможности двигаться пермяк нашёл работу в одной из крупнейших компаний мира Лишённый возможности двигаться пермяк нашёл работу в одной из крупнейших компаний мира
11.04.2024
23-летний Денис Бородин большую часть своей жизни провел в детском доме-интернате под Кизелом. У него неизлечимое заболевание, при котором постепенно...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо