Как Егор и папа первыми в России добились бесплатного лечебного питания по инвалидности после 18 лет

Егору 20 лет – 14 из них он борется с неизлечимой болезнью, миопатией Дюшенна. В 6 лет ему стало трудно ходить, с 10 он передвигался в коляске, а в 14 преодолел прогнозируемую врачами жизненную черту, но его мышцы продолжают разрушаться. До такой степени, что дыхание нужно поддерживать аппаратом НИВЛ, а питаться через гастростому специальной смесью. Папа Егора получал её бесплатно, раз в месяц приходя за рецептом в поликлинику, но однажды ему отказали – совершеннолетним не положено…

Евгений Ильин: 

– Для меня это было дико – ведь для Егора с 18-летием ничего не изменилось, он по-прежнему нуждается в заботе и уходе. Смесь «Нутризон» ему прописана по жизненным показаниям, мы полностью перешли на неё, когда ему исполнилось 17. Тогда нас в срочном порядке отправили в Курган в Центр Илизарова, со сколиозом 4 степени. Хирург объяснил, что для операции нужно увеличить индекс массы тела. Егор весил всего 28 кг, это было очень рискованно. Нам порекомендовали установить гастростому и получать спецпитание. До этого он ел сам, но проглатывал плохо – и в итоге получал лишь 10% от требуемого объема пищи. «Нутризон» помог – к операции сын весил уже 43 кг, а после нее выпрямился на 5 см, стало легче дышать и передвигаться. 

После отказа в бесплатном предоставлении смесь нужно было приобретать самостоятельно, а это 800 рублей в день. Что делать, если для семьи это неподъёмно? Это вроде бы всем понятно: ни одно живое существо без питания не может, даже телефону, чтобы работать, нужно заряжать батарейку. Но чтобы ситуация изменилась, потребовалось два года.

С правовой точки зрения, у Егора были все основания продолжать получать лечебное питание за счёт бюджетных средств, ведь оно необходимо ему по жизненным показаниям, что подтверждается заключением гастроэнтеролога и положено по Федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».

Но до сих пор ни один взрослый с инвалидностью, проживающий в России, не реализовывал это право. Егор стал первым. Это подтвердили в фонде «Мой Мио», который помогает ребятам с миопатией Дюшенна по всей России, и в фонде «Вера» – центре паллиативного движения в стране.

Папа Егора собрал все документы для минздрава ещё в июле 2021 года, но ведомство не выявило нормативных оснований для финансирования. Мы обратились в прокуратуру Пермского края, откуда заявление направили на городской уровень. Прокуратура Перми признала нарушение права Егора на обеспечение смесью и вышла с иском к минздраву Пермского края. Состоялся суд, и в конце февраля 2022 года получили исполнительный лист. Суд признал право Егора на бесплатное предоставление смеси. И уже через несколько дней, 3 марта он был обеспечен питанием. Нам очень повезло, что папа сохранил все оригиналы документов, а ещё с поддержкой уполномоченного по правам человека Павла Микова и сотрудников его аппарата, прокуратуры Пермского края и прокуратуры города Перми. Это была командная победа.

Алсу Исмагилова, специалист по социально-правовой работе Службы качества жизни «Дедморозим»

Евгений Ильин считает, что победить помогли совместные усилия с «Дедморозим» (Егор – подопечный проекта «Больше жизни» с 2019 года) и обращение ко всем инстанциям на человеческом языке:

– Мы опирались на Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ» и конституционное право на социальное обеспечение и охрану здоровья. Юристы из других организаций не верили в победу. Хотя всем было понятно, что человек нуждается по жизненным показаниям – и поликлинике, и уполномоченному, и прокуратуре, и, в конечном счёте, суду.

Для Евгения переход сына в статус взрослого дался тяжело, и он отмечает, что созданный прецедент может помочь многим родителям в похожей ситуации. Во-первых, быть готовыми к новому тону социальных коммуникаций. «К нам, конечно, относятся в среднем получше, чем к другим взрослым, но хорошо, если палки в колеса не вставляют», – отмечает папа Егора. А во-вторых, представлять «дорожную карту» процесса поддержки:

– Я смотрю на «Дедморозим», и меня вдохновляет все, что они делают. Особенно в проекте «Больше жизни». Сейчас трудно поверить, что раньше я к благотворительности относился настороженно. Может быть, из-за сомнительных методов сбора помощи – видел людей с коробками в общественном транспорте… А тут совсем по-другому. Сначала к нам обратилась психолог «Дедморозим» и пообещала бесплатную помощь. Я не поверил. А потом как-то летом с Егором гуляли по городу, увидели вывеску и заехали познакомиться. Меня поразило отношение: здесь знают и понимают твои проблемы, и при этом разговаривают с тобой на одном языке. А потом подключилось сообщество – родители детей с похожими проблемами, мастер-классы, другие мероприятия… Я уж не говорю об информационном вакууме, в котором я был до знакомства с фондом. Сейчас я знаю, куда идти и с кем говорить, чтобы получить поддержку.

Отцовство стало для Евгения вызовом, ведь он воспитывает Егора один, и семья часто сталкивается с трудностями: приобретение аппарата НИВЛ и откашливателя, переход на спецпитание, операция на позвоночнике, получение «Нутризона» по жизненным показаниям. Сейчас два самых важных ориентира – выйти на сопоставимый с детством уровень реабилитационных мероприятий и в целом чаще выбираться из дома. Совершеннолетие и ковид внесли свои коррективы, и изоляция влияет на состояние Егора не лучшим образом. Каждую поездку он ждет с огромным воодушевлением, говорит папа:

– Ой, у нас такая жизнь, что все меняется каждый день. Но мы планировали полететь в Турцию в апреле, «Русфонд» организовал сбор средств, впечатлившись историей Егора. По понятным причинам, авиакомпания отменила рейсы, туроператор пока не может внести ясность, так что загадывать не можем. Но вообще, любая поездка для Егора – большое благо, движение – жизнь. У нас же еще проблемы с реабилитационными процедурами, до совершеннолетия мы каждые полгода ложились в паллиативное отделение на Бушмакина и получали массаж, озокерит, теплолечение и прочее. Сейчас мы не можем претендовать на эти услуги как обычные взрослые, потому что реабилитационный потенциал у нас нулевой. А в паллиативе взрослые – это очень пожилые люди в терминальной стадии, там мы тоже не к месту. С другой стороны, есть еще Центр комплексной реабилитации инвалидов, и на Парковом скоро откроется отделение, мы уже туда записались и ждем открытия.

На вопрос, откуда папа черпает мотивацию и силы, чтобы постоянно обгонять болезнь Егора, он отвечает однозначно: взаимовыручка. В лице «Дедморозим» они с сыном обрели не только профессиональную заботу, но и родительское сообщество и, что самое важное, поддержку всех, кто читает, рассказывает друзьям, оформляет подписку на пожертвования и любым другим способом участвует в жизни фонда. Сегодня в получении спецпитания продолжают нуждаться многие другие подопечные проекта «Больше жизни». Помочь просто – вы можете перейти по ссылке и совершить чудо парой кликов: https://dedmorozim.ru/campaign/chudo/.

Автор текста: Света Гуляева