Главная Новости Как Егор и папа первыми в России добились бесплатного лечебного питания по инвалидности после 18 лет

Как Егор и папа первыми в России добились бесплатного лечебного питания по инвалидности после 18 лет

Как Егор и папа первыми в России добились бесплатного лечебного питания по инвалидности после 18 лет
12.04.2022

Егору 20 лет – 14 из них он борется с неизлечимой болезнью, миопатией Дюшенна. В 6 лет ему стало трудно ходить, с 10 он передвигался в коляске, а в 14 преодолел прогнозируемую врачами жизненную черту, но его мышцы продолжают разрушаться. До такой степени, что дыхание нужно поддерживать аппаратом НИВЛ, а питаться через гастростому специальной смесью. Папа Егора получал её бесплатно, раз в месяц приходя за рецептом в поликлинику, но однажды ему отказали – совершеннолетним не положено…

Евгений Ильин: 

– Для меня это было дико – ведь для Егора с 18-летием ничего не изменилось, он по-прежнему нуждается в заботе и уходе. Смесь «Нутризон» ему прописана по жизненным показаниям, мы полностью перешли на неё, когда ему исполнилось 17. Тогда нас в срочном порядке отправили в Курган в Центр Илизарова, со сколиозом 4 степени. Хирург объяснил, что для операции нужно увеличить индекс массы тела. Егор весил всего 28 кг, это было очень рискованно. Нам порекомендовали установить гастростому и получать спецпитание. До этого он ел сам, но проглатывал плохо – и в итоге получал лишь 10% от требуемого объема пищи. «Нутризон» помог – к операции сын весил уже 43 кг, а после нее выпрямился на 5 см, стало легче дышать и передвигаться. 

После отказа в бесплатном предоставлении смесь нужно было приобретать самостоятельно, а это 800 рублей в день. Что делать, если для семьи это неподъёмно? Это вроде бы всем понятно: ни одно живое существо без питания не может, даже телефону, чтобы работать, нужно заряжать батарейку. Но чтобы ситуация изменилась, потребовалось два года.

С правовой точки зрения, у Егора были все основания продолжать получать лечебное питание за счёт бюджетных средств, ведь оно необходимо ему по жизненным показаниям, что подтверждается заключением гастроэнтеролога и положено по Федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».

Но до сих пор ни один взрослый с инвалидностью, проживающий в России, не реализовывал это право. Егор стал первым. Это подтвердили в фонде «Мой Мио», который помогает ребятам с миопатией Дюшенна по всей России, и в фонде «Вера» центре паллиативного движения в стране.

Алсу Исмагилова, специалист по социально-правовой работе Службы качества жизни «Дедморозим»

Папа Егора собрал все документы для минздрава ещё в июле 2021 года, но ведомство не выявило нормативных оснований для финансирования. Мы обратились в прокуратуру Пермского края, откуда заявление направили на городской уровень. Прокуратура Перми признала нарушение права Егора на обеспечение смесью и вышла с иском к минздраву Пермского края. Состоялся суд, и в конце февраля 2022 года получили исполнительный лист. Суд признал право Егора на бесплатное предоставление смеси. И уже через несколько дней, 3 марта он был обеспечен питанием. Нам очень повезло, что папа сохранил все оригиналы документов, а ещё с поддержкой уполномоченного по правам человека Павла Микова и сотрудников его аппарата, прокуратуры Пермского края и прокуратуры города Перми. Это была командная победа.

Алсу Исмагилова, специалист по социально-правовой работе Службы качества жизни «Дедморозим»

Евгений Ильин считает, что победить помогли совместные усилия с «Дедморозим» (Егор – подопечный проекта «Больше жизни» с 2019 года) и обращение ко всем инстанциям на человеческом языке:

– Мы опирались на Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ» и конституционное право на социальное обеспечение и охрану здоровья. Юристы из других организаций не верили в победу. Хотя всем было понятно, что человек нуждается по жизненным показаниям – и поликлинике, и уполномоченному, и прокуратуре, и, в конечном счёте, суду.

Для Евгения переход сына в статус взрослого дался тяжело, и он отмечает, что созданный прецедент может помочь многим родителям в похожей ситуации. Во-первых, быть готовыми к новому тону социальных коммуникаций. «К нам, конечно, относятся в среднем получше, чем к другим взрослым, но хорошо, если палки в колеса не вставляют», – отмечает папа Егора. А во-вторых, представлять «дорожную карту» процесса поддержки:

– Я смотрю на «Дедморозим», и меня вдохновляет все, что они делают. Особенно в проекте «Больше жизни». Сейчас трудно поверить, что раньше я к благотворительности относился настороженно. Может быть, из-за сомнительных методов сбора помощи – видел людей с коробками в общественном транспорте… А тут совсем по-другому. Сначала к нам обратилась психолог «Дедморозим» и пообещала бесплатную помощь. Я не поверил. А потом как-то летом с Егором гуляли по городу, увидели вывеску и заехали познакомиться. Меня поразило отношение: здесь знают и понимают твои проблемы, и при этом разговаривают с тобой на одном языке. А потом подключилось сообщество – родители детей с похожими проблемами, мастер-классы, другие мероприятия… Я уж не говорю об информационном вакууме, в котором я был до знакомства с фондом. Сейчас я знаю, куда идти и с кем говорить, чтобы получить поддержку.

Отцовство стало для Евгения вызовом, ведь он воспитывает Егора один, и семья часто сталкивается с трудностями: приобретение аппарата НИВЛ и откашливателя, переход на спецпитание, операция на позвоночнике, получение «Нутризона» по жизненным показаниям. Сейчас два самых важных ориентира – выйти на сопоставимый с детством уровень реабилитационных мероприятий и в целом чаще выбираться из дома. Совершеннолетие и ковид внесли свои коррективы, и изоляция влияет на состояние Егора не лучшим образом. Каждую поездку он ждет с огромным воодушевлением, говорит папа:

– Ой, у нас такая жизнь, что все меняется каждый день. Но мы планировали полететь в Турцию в апреле, «Русфонд» организовал сбор средств, впечатлившись историей Егора. По понятным причинам, авиакомпания отменила рейсы, туроператор пока не может внести ясность, так что загадывать не можем. Но вообще, любая поездка для Егора – большое благо, движение – жизнь. У нас же еще проблемы с реабилитационными процедурами, до совершеннолетия мы каждые полгода ложились в паллиативное отделение на Бушмакина и получали массаж, озокерит, теплолечение и прочее. Сейчас мы не можем претендовать на эти услуги как обычные взрослые, потому что реабилитационный потенциал у нас нулевой. А в паллиативе взрослые – это очень пожилые люди в терминальной стадии, там мы тоже не к месту. С другой стороны, есть еще Центр комплексной реабилитации инвалидов, и на Парковом скоро откроется отделение, мы уже туда записались и ждем открытия.

На вопрос, откуда папа черпает мотивацию и силы, чтобы постоянно обгонять болезнь Егора, он отвечает однозначно: взаимовыручка. В лице «Дедморозим» они с сыном обрели не только профессиональную заботу, но и родительское сообщество и, что самое важное, поддержку всех, кто читает, рассказывает друзьям, оформляет подписку на пожертвования и любым другим способом участвует в жизни фонда. Сегодня в получении спецпитания продолжают нуждаться многие другие подопечные проекта «Больше жизни». Помочь просто – вы можете перейти по ссылке и совершить чудо парой кликов: https://dedmorozim.ru/campaign/chudo/.

Автор текста: Света Гуляева 

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
«Дома точно лучше, чем где бы то ни было» «Дома точно лучше, чем где бы то ни было»
16.05.2022
«Пару недель назад Костя заболел ОРВИ. Ничего особенного, все дети болеют и обычно вирусные инфекции протекают легко. Для Костика же...
Алиса и чудеса. О девочке, чьи лёгкие вы спасли, и её маме Алиса и чудеса. О девочке, чьи лёгкие вы спасли, и её маме
13.05.2022
Алисе Кудряшевой тринадцать. Она учится в обычной школе, любит играть с младшей сестрёнкой и братьями, а ещё хорошо танцует. Всё...
«Залатывать дыры тонкой вышивкой»: почему выпускникам интернатов нужна помощь сопровождающих «Залатывать дыры тонкой вышивкой»: почему выпускникам интернатов нужна помощь сопровождающих
06.05.2022
Команда проекта «Вернуть будущее» поддерживает девушек и молодых взрослых, которые выросли в интернатах для детей с инвалидностью. Быть самостоятельными и...
Пермяки отправили более 350 пожертвований, чтобы спасти сердце младенца Пермяки отправили более 350 пожертвований, чтобы спасти сердце младенца
03.05.2022
Меньше чем за неделю закрылся сбор средств на операцию для маленького Хамрозбека. Пермяки собрали 550 тысяч рублей, чтобы врачи провели...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо