«Курсировали между больницами и городами». Мама Савелия рассказывает, как вы помогли им быть вместе и почему без вас вновь не обойтись

«Наша небольшая семья живёт невдалеке от Кудымкара, в деревне. Переехали сюда мы шесть лет назад, из Перми, где я к тому времени выучилась на бухгалтера и работала. Большой город мы сменили на маленький посёлок потому, что здесь тише и спокойнее, плюс дом, оставшийся от моих родителей в соседнем посёлке, нам государство обменяло на кирпичный дом. К тому моменту у нас уже была дочка, и через полтора года после переезда родился сын. Все тесты, анализы, исследования показывали, что растёт и развивается он хорошо. Дома у меня начались схватки, скорая увезла меня в кудымкарский роддом, и вроде бы всё было нормально — только закричал сын не сразу» — рассказывает Анна, мама Савелия Никонова.

Савелию всего пять лет, и у него фокальная эпилепсия: то и дело мальчика сотрясают судорожные приступы, он с трудом ходит и не может говорить. Дышит он через трубочку в горле — трахеостому. Чтобы ребёнок жил лучше и постепенно познавал мир вокруг, ему нужно чудо: расходные материалы к аспиратору и трахеостоме, а также пульсоксиметр. Поддержите его семью, совершив посильное пожертвование по ссылке: https://dedmorozim.ru/campaign/savelij-nikonov-2/#donation 

«Тогда мне сказали: „Трёхкратное обвитие пуповины“, и сына унесли. К вечеру его вернули, я стала его кормить, рассматривать, и через некоторое время он почему-то начал страшно и дико кричать. Я обратилась к врачу и медсестре, и они положили его в реанимацию под аппарат ИВЛ, потому что обнаружили у него кислородное голодание. Однако через месяц нас выписали домой.

Жили мы довольно спокойно, приступы у Савелия начались, когда ему исполнилось 8 месяцев. Хотя как сказать спокойно — у меня были подозрения, что с его здоровьем что-то не то: в 4 месяца он плохо держал головку, у него был постоянно бронхит и одышка, мы даже избавились дома от всех цветов и кошек — мало ли, аллергия. И как-то раз попали мы в очередной раз в больницу, ночью я внезапно проснулась, смотрю — а Савелий не шевелится, смотрит в одну точку и совсем на меня не реагирует. Вызвала врача, а утром пришёл невролог и говорит: у вашего сына эпилептический приступ.

Так мы постоянно стали курсировать между больницами и населёнными пунктами: Пермь, Кудымкар, наша деревня, снова Пермь, снова деревня, приступы у Савелия купируют, меня отпускают, потом его выписывают, я еду за ним, и снова всё по новой… Диагноз спустя некоторое время поставили: фокальная эпилепсия с клонико-тоническими пароксизмами. Причём приобретённая — а откуда приобретённая, неизвестно. 

Фонд „Дедморозим“ появился в нашей жизни в период довольно драматический: тогда уже всюду была эпидемия короновируса, и попадать к врачам и в больницы стало изрядно сложно. Мы ехали в Пермь к эпилептологу на приём, приступ у Савелия случился прямо в машине, я еле успела доехать до сестры, сделать укол и вызвать скорую. Сына положили в краевую детскую больницу в реанимацию: с этой поры приступы стали происходить каждый день. Врачи осмотрели Савелия, поменяли схему препаратов и предложили поставить трахеостому — трубочку в горло для дыхания. Я согласилась, и наш лечащий невролог Алина Сергеева подсказала нам обратиться в фонд „Дедморозим“ за помощью.

В фонде есть Служба качества жизни, в ней работают специалисты по паллиативной помощи и выезжают на дом. Команда службы общается с нами постоянно. Медсестра Дарья меняет трубочку в трахеостому (сама я всё ещё боюсь это делать, мне кажется, что у меня не хватает ловкости), Роман, медбрат по массажу, показывает мне, как заниматься с Савелием, какие упражнения будут ему полезны и интересны, врач Наталья меня консультирует. Это большое счастье: даже не на фоне того, что кудымкарским врачам мы совершенно не были интересны, а просто потому, что неравнодушие человеческое — это редко и очень ценно.

Не могу сказать, что Савелий себя чувствует превосходно: он всё время с трубочкой, она то и дело высыхает, её приходится чистить. Зато спит прекрасно: как уснул, так и спит. Как всякий ребёнок, страшно любит мультики: его любимые — это „Маша и медведь“ и „Мимимишки“. Он довольно любознателен: одной игрушки ему хватает на два дня, на третий ему уже нужно что-то новое, чтобы не скучать. Савелий довольно коммуникабелен: когда к нам приезжают дети моего брата, он их не сторонится, а подходит, гладит, пытается общаться. Его старшая сестра — сейчас ей восемь лет — постоянно мне с ним помогает, готовит ему, меняет бельё; но, конечно, ревнует к тому, что я больше времени уделяю ему. В целом живём мы неплохо — есть дом, огород, в котором я люблю работать. Ещё бы здоровья у сына прибавилось — и было бы совсем хорошо».

Всего необходимо 209 188 рублей, чтобы оплатить расходные материалы к аспиратору и трахеостоме, пульсоксиметр, а также затраты на организацию закупки всего необходимого. Поддержите близких Савелия в уходе за мальчиком по ссылке: https://dedmorozim.ru/campaign/savelij-nikonov-2/  

Автор текста: Таня Шкляева
Автор фото: Марина Гуляева