Главная Новости «Курсировали между больницами и городами». Мама Савелия рассказывает, как вы помогли им быть вместе и почему без вас вновь не обойтись

«Курсировали между больницами и городами». Мама Савелия рассказывает, как вы помогли им быть вместе и почему без вас вновь не обойтись

«Курсировали между больницами и городами». Мама Савелия рассказывает, как вы помогли им быть вместе и почему без вас вновь не обойтись
17.06.2022

«Наша небольшая семья живёт невдалеке от Кудымкара, в деревне. Переехали сюда мы шесть лет назад, из Перми, где я к тому времени выучилась на бухгалтера и работала. Большой город мы сменили на маленький посёлок потому, что здесь тише и спокойнее, плюс дом, оставшийся от моих родителей в соседнем посёлке, нам государство обменяло на кирпичный дом. К тому моменту у нас уже была дочка, и через полтора года после переезда родился сын. Все тесты, анализы, исследования показывали, что растёт и развивается он хорошо. Дома у меня начались схватки, скорая увезла меня в кудымкарский роддом, и вроде бы всё было нормально — только закричал сын не сразу» — рассказывает Анна, мама Савелия Никонова.

Савелию всего пять лет, и у него фокальная эпилепсия: то и дело мальчика сотрясают судорожные приступы, он с трудом ходит и не может говорить. Дышит он через трубочку в горле — трахеостому. Чтобы ребёнок жил лучше и постепенно познавал мир вокруг, ему нужно чудо: расходные материалы к аспиратору и трахеостоме, а также пульсоксиметр. Поддержите его семью, совершив посильное пожертвование по ссылке: https://dedmorozim.ru/campaign/savelij-nikonov-2/#donation 

«Тогда мне сказали: „Трёхкратное обвитие пуповины“, и сына унесли. К вечеру его вернули, я стала его кормить, рассматривать, и через некоторое время он почему-то начал страшно и дико кричать. Я обратилась к врачу и медсестре, и они положили его в реанимацию под аппарат ИВЛ, потому что обнаружили у него кислородное голодание. Однако через месяц нас выписали домой.

Жили мы довольно спокойно, приступы у Савелия начались, когда ему исполнилось 8 месяцев. Хотя как сказать спокойно — у меня были подозрения, что с его здоровьем что-то не то: в 4 месяца он плохо держал головку, у него был постоянно бронхит и одышка, мы даже избавились дома от всех цветов и кошек — мало ли, аллергия. И как-то раз попали мы в очередной раз в больницу, ночью я внезапно проснулась, смотрю — а Савелий не шевелится, смотрит в одну точку и совсем на меня не реагирует. Вызвала врача, а утром пришёл невролог и говорит: у вашего сына эпилептический приступ.

Так мы постоянно стали курсировать между больницами и населёнными пунктами: Пермь, Кудымкар, наша деревня, снова Пермь, снова деревня, приступы у Савелия купируют, меня отпускают, потом его выписывают, я еду за ним, и снова всё по новой… Диагноз спустя некоторое время поставили: фокальная эпилепсия с клонико-тоническими пароксизмами. Причём приобретённая — а откуда приобретённая, неизвестно. 

Фонд „Дедморозим“ появился в нашей жизни в период довольно драматический: тогда уже всюду была эпидемия короновируса, и попадать к врачам и в больницы стало изрядно сложно. Мы ехали в Пермь к эпилептологу на приём, приступ у Савелия случился прямо в машине, я еле успела доехать до сестры, сделать укол и вызвать скорую. Сына положили в краевую детскую больницу в реанимацию: с этой поры приступы стали происходить каждый день. Врачи осмотрели Савелия, поменяли схему препаратов и предложили поставить трахеостому — трубочку в горло для дыхания. Я согласилась, и наш лечащий невролог Алина Сергеева подсказала нам обратиться в фонд „Дедморозим“ за помощью.

В фонде есть Служба качества жизни, в ней работают специалисты по паллиативной помощи и выезжают на дом. Команда службы общается с нами постоянно. Медсестра Дарья меняет трубочку в трахеостому (сама я всё ещё боюсь это делать, мне кажется, что у меня не хватает ловкости), Роман, медбрат по массажу, показывает мне, как заниматься с Савелием, какие упражнения будут ему полезны и интересны, врач Наталья меня консультирует. Это большое счастье: даже не на фоне того, что кудымкарским врачам мы совершенно не были интересны, а просто потому, что неравнодушие человеческое — это редко и очень ценно.

Не могу сказать, что Савелий себя чувствует превосходно: он всё время с трубочкой, она то и дело высыхает, её приходится чистить. Зато спит прекрасно: как уснул, так и спит. Как всякий ребёнок, страшно любит мультики: его любимые — это „Маша и медведь“ и „Мимимишки“. Он довольно любознателен: одной игрушки ему хватает на два дня, на третий ему уже нужно что-то новое, чтобы не скучать. Савелий довольно коммуникабелен: когда к нам приезжают дети моего брата, он их не сторонится, а подходит, гладит, пытается общаться. Его старшая сестра — сейчас ей восемь лет — постоянно мне с ним помогает, готовит ему, меняет бельё; но, конечно, ревнует к тому, что я больше времени уделяю ему. В целом живём мы неплохо — есть дом, огород, в котором я люблю работать. Ещё бы здоровья у сына прибавилось — и было бы совсем хорошо».

Всего необходимо 209 188 рублей, чтобы оплатить расходные материалы к аспиратору и трахеостоме, пульсоксиметр, а также затраты на организацию закупки всего необходимого. Поддержите близких Савелия в уходе за мальчиком по ссылке: https://dedmorozim.ru/campaign/savelij-nikonov-2/  

Автор текста: Таня Шкляева
Автор фото: Марина Гуляева

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Вы подарили Софии шанс увидеть этот мир своими глазами Вы подарили Софии шанс увидеть этот мир своими глазами
19.04.2024
Мы не устаём повторять, что вы самые чудесные люди, ведь вы не оставляете нам другого выхода. Всего за четыре дня...
«Ты не одна». За два дня пермяки помогли семье Полины поверить в чудо «Ты не одна». За два дня пермяки помогли семье Полины поверить в чудо
16.04.2024
Мы знаем, как бывает непросто для семьи рассказывать о ситуации, с которой она столкнулась. Болезнь ребёнка — испытание для любых...
Чудеса на сверхзвуковой скорости Чудеса на сверхзвуковой скорости
15.04.2024
Большое детское спасибо — за считанные часы вы совершили чудо для Матвея Ившина и закрыли сбор на перелёт в Москву!...
Лишённый возможности двигаться пермяк нашёл работу в одной из крупнейших компаний мира Лишённый возможности двигаться пермяк нашёл работу в одной из крупнейших компаний мира
11.04.2024
23-летний Денис Бородин большую часть своей жизни провел в детском доме-интернате под Кизелом. У него неизлечимое заболевание, при котором постепенно...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо