Главная Новости История Данила, который первым переехал из реанимации домой с аппаратом ИВЛ и подарил больше жизни многим тяжелобольным детям

История Данила, который первым переехал из реанимации домой с аппаратом ИВЛ и подарил больше жизни многим тяжелобольным детям

История Данила, который первым переехал из реанимации домой с аппаратом ИВЛ и подарил больше жизни многим тяжелобольным детям
21.06.2022

Обычно обращения о помощи поступают в фонд по телефону горячей линии или электронной почте. Чтобы рассказать о своей ситуации, Ольга Смирнова пришла в штаб «Дедморозим» сама. Её 17-летний сын Данил к этому времени третий год жил в реанимации — в комнате из белого кафеля, привязанный трубками к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Это произошло из-за мышечной дистрофии Дюшенна — врождённой болезни, которая постепенно разрушает все мышцы в организме, пока не доберётся до главной — сердца.

У Данила уже были поражены мышцы, отвечающие за движение лёгких, поэтому он не мог дышать без поддержки ИВЛ. Ольга прочитала в интернете, что такие аппараты бывают портативными и что люди, у которых они есть, могут жить дома, а не в больнице. Выслушав Ольгу и посоветовавшись внутри команды фонда, решили помогать. Хотя тогда, в 2014 году в Перми, купить такое и организовать переезд из стационара было как запустить ракету на Марс.

Звучит круто, но вообще-то дорого, сложно, без готовых инструкций и гарантии на успех. Можно улететь туда, где ещё мало кто бывал, и выполнить миссию. Или что-то пойдёт не так на глазах у людей, которые жертвовали деньги, чтобы помочь Данилу. Что-то шло не так регулярно. Тогда в фонде ещё не работало ни одного врача, поэтому, например, аппарат ИВЛ парню в больницу привезли координатор по пропаганде чудес, видеооператор и поставщик медицинской техники.

Все они были не космически круты в искусственной вентиляции лёгких, проверить комплектацию всерьёз не могли, это делали врачи в стационаре. После первой поставки оборудования пришлось дозаказывать недостающее. Через несколько месяцев, когда техника, наконец, исправно работала, началась подготовка кабинного экипажа — парня и мамы, они учились безопасно жить с ИВЛ. Прогнозы на подготовку были — месяц-два. В итоге о переезде парня домой мы написали только через год, в 2015-ом.

Сейчас, в 2022 году в Перми, дети с аппаратами ИВЛ живут в квартирах, гуляют по улицам. Родители берут ребёнка и медицинский прибор, размещают их в коляске и — гулять или к родным на дачу, а то и в путешествие на самолёте. Во многом потому, что аппараты ИВЛ им привозят теперь другие люди — из проекта «Больше жизни» — команды специалистов, которая поддерживает на дому уже больше 150 тяжелобольных ребят. Чтобы у каждого из них было больше жизни, несмотря на болезнь. Больше дней, в которых нет боли, дискомфорта и безысходности. Больше времени дома с семьей, а в не больнице. Больше возможностей учиться, играть, гулять, путешествовать, исполнять мечты, а не сидеть в четырёх стенах.

Читайте больше о том, как изменилась помощь детям в Пермском крае, в публичном отчёте «Дедморозим»: https://dedmorozim.ru/wp-content/uploads/2022/05/Dedmorozim-2021.pdf

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Школьники привлекли 4,8 млн рублей на помощь тяжелобольным ребятам во время акции «Цветы жизни» Школьники привлекли 4,8 млн рублей на помощь тяжелобольным ребятам во время акции «Цветы жизни»
15.09.2025
28 325 школьников присоединились к благотворительной акции «Цветы жизни» в 2025 году. Они привлекли 4 842 969 рублей на помощь...
Отчёт по чудесам за август Отчёт по чудесам за август
11.09.2025
Вот и завершилось лето, а значит пришло время рассказать вам о чудностях, которые произошли в августе.
Пошёл в первый класс мальчик, которому пермяки помогли обогнать смертельно опасную бактерию Пошёл в первый класс мальчик, которому пермяки помогли обогнать смертельно опасную бактерию
09.09.2025
Слава пошёл в первый класс гимназии в Перми. Четыре года назад он оказался в опасности, но «Дедморозим» объединил усилия неравнодушных...
Отчёт по чудесам за июль Отчёт по чудесам за июль
11.08.2025
Этот июль запомнится нам своей переменчивой погодой. Но для настоящих чудес плохая погода не помеха! Делимся с вами чудесами «Дедморозим»,...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо