Главная Новости История Данила, который первым переехал из реанимации домой с аппаратом ИВЛ и подарил больше жизни многим тяжелобольным детям

История Данила, который первым переехал из реанимации домой с аппаратом ИВЛ и подарил больше жизни многим тяжелобольным детям

История Данила, который первым переехал из реанимации домой с аппаратом ИВЛ и подарил больше жизни многим тяжелобольным детям
21.06.2022

Обычно обращения о помощи поступают в фонд по телефону горячей линии или электронной почте. Чтобы рассказать о своей ситуации, Ольга Смирнова пришла в штаб «Дедморозим» сама. Её 17-летний сын Данил к этому времени третий год жил в реанимации — в комнате из белого кафеля, привязанный трубками к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Это произошло из-за мышечной дистрофии Дюшенна — врождённой болезни, которая постепенно разрушает все мышцы в организме, пока не доберётся до главной — сердца.

У Данила уже были поражены мышцы, отвечающие за движение лёгких, поэтому он не мог дышать без поддержки ИВЛ. Ольга прочитала в интернете, что такие аппараты бывают портативными и что люди, у которых они есть, могут жить дома, а не в больнице. Выслушав Ольгу и посоветовавшись внутри команды фонда, решили помогать. Хотя тогда, в 2014 году в Перми, купить такое и организовать переезд из стационара было как запустить ракету на Марс.

Звучит круто, но вообще-то дорого, сложно, без готовых инструкций и гарантии на успех. Можно улететь туда, где ещё мало кто бывал, и выполнить миссию. Или что-то пойдёт не так на глазах у людей, которые жертвовали деньги, чтобы помочь Данилу. Что-то шло не так регулярно. Тогда в фонде ещё не работало ни одного врача, поэтому, например, аппарат ИВЛ парню в больницу привезли координатор по пропаганде чудес, видеооператор и поставщик медицинской техники.

Все они были не космически круты в искусственной вентиляции лёгких, проверить комплектацию всерьёз не могли, это делали врачи в стационаре. После первой поставки оборудования пришлось дозаказывать недостающее. Через несколько месяцев, когда техника, наконец, исправно работала, началась подготовка кабинного экипажа — парня и мамы, они учились безопасно жить с ИВЛ. Прогнозы на подготовку были — месяц-два. В итоге о переезде парня домой мы написали только через год, в 2015-ом.

Сейчас, в 2022 году в Перми, дети с аппаратами ИВЛ живут в квартирах, гуляют по улицам. Родители берут ребёнка и медицинский прибор, размещают их в коляске и — гулять или к родным на дачу, а то и в путешествие на самолёте. Во многом потому, что аппараты ИВЛ им привозят теперь другие люди — из проекта «Больше жизни» — команды специалистов, которая поддерживает на дому уже больше 150 тяжелобольных ребят. Чтобы у каждого из них было больше жизни, несмотря на болезнь. Больше дней, в которых нет боли, дискомфорта и безысходности. Больше времени дома с семьей, а в не больнице. Больше возможностей учиться, играть, гулять, путешествовать, исполнять мечты, а не сидеть в четырёх стенах.

Читайте больше о том, как изменилась помощь детям в Пермском крае, в публичном отчёте «Дедморозим»: https://dedmorozim.ru/wp-content/uploads/2022/05/Dedmorozim-2021.pdf

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Какими будут чудеса через 10 лет? Отвечают координаторы «Дедморозим» Какими будут чудеса через 10 лет? Отвечают координаторы «Дедморозим»
04.07.2022
К 10-летию фонда координаторы «Дедморозим» помечтали о том, какими будут чудеса для детей через много лет. Прочитайте письма в будущее...
Катя и её искусство маленьких шагов Катя и её искусство маленьких шагов
01.07.2022
Стажировка в груминг-салоне – очередной шаг девушки к самостоятельности. Катя Валитова – одна из участников проекта «Вернуть будущее». В 11...
От волонтёров в больницах до профессиональной команды нянь: история Службы заботы «Дедморозим» От волонтёров в больницах до профессиональной команды нянь: история Службы заботы «Дедморозим»
23.06.2022
По тёмному больничному коридору шагает трёхлетняя Вероничка. Времени — около 21:00. Рядом — никого. От стен веет холодом, а на...
История Данила, который первым переехал из реанимации домой с аппаратом ИВЛ и подарил больше жизни многим тяжелобольным детям История Данила, который первым переехал из реанимации домой с аппаратом ИВЛ и подарил больше жизни многим тяжелобольным детям
21.06.2022
Обычно обращения о помощи поступают в фонд по телефону горячей линии или электронной почте. Чтобы рассказать о своей ситуации, Ольга...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо