«Я просто делаю столько, сколько успеваю». Как Даша становится другом для тяжелобольных ребят и их родителей

Даша Бажина – игровой терапевт в Службе качества жизни «Дедморозим». И если другие сотрудники службы приезжают к подопечным с расходными материалами и медицинской техникой, то Даша – с рюкзаком, полным игрушек. Ни для кого не секрет, что дети познают мир играя. Девушка уверена, что для всех ребят — не важно, могут ли они говорить, сидеть или видеть, — общение очень ценно.

Мы знакомимся с Дашей у подъезда Юли Сенниковой – с ней занятия проводятся регулярно вот уже три года. Юля не говорит, почти ничего не слышит, ей трудно удерживать вещи в руках, но она обожает школу и игровые занятия. Во время каникул каждая встреча с Дашей – долгожданная. Занятие начинается с демонстрации сокровищ, и это уже ритуал: вначале Юля достает специальную коробочку и с помощью своих любимых игрушек делится свежими впечатлениями, затем уже Даша выворачивает свой рюкзак. В ход идут шумелки и звенелки – музыкальные инструменты, материалы разных фактур – кусочки меха и ткани, а еще массажеры – всё, что стимулирует слух, осязание, мелкую моторику. 

Игра длится примерно полтора часа – от знакомства с игрушками до отработки сценария, сегодня у единорогов и машинок пенная вечеринка. После занятия с пеной приходится прибираться и умываться, но эмоциональный подъем того стоит. Мама Юли все время находится рядом и тоже участвует в игре, выражая надежду на скорую встречу. Даша осторожно прикидывает планы – дело в том, что она ездит не только по всей Перми, но и по другим городам края, занимаясь с ребятами из детских домов. Время нужно найти для всех. 

Ребёнок не перестаёт быть ребёнком из-за диагнозов

— Занятия со всеми ребятами проходят так же, как с Юлей?

— Юля – это случай нетипичный, она очень отзывчивая, может сидеть, двигаться, все понимает. На самом деле большинство наших подопечных не имеет возможности быть такими активными, многие лежат, иногда могут улыбнуться. Но общение для них не менее ценно.

— Ты говорила, что училась на дефектолога, а потом углубилась в психологию. Как ты стала именно игровым терапевтом?

— Мне всегда была интересна психология, и после получения диплома я раздумывала о магистратуре в более широком направлении. Увидела интересную вакансию «Дедморозим», и вот я здесь уже почти пять лет. На самом деле о фонде я слышала давно, и первый мой опыт был волонтерский, я помогала красить стены в детской психиатрической больнице. Работа игрового терапевта — это смесь игры, психологии, педагогики. Нельзя сказать, что я психолог или воспитатель или кто-то ещё. Поэтому такой собирательный образ назвали — «игровой терапевт». Хотя сама по себе игровая терапия больше предназначена для ребят с сохранным интеллектом и это немного другое.

— Это наталкивает на вопрос о целях и задачах работы

— Глобально – нужно продолжать видеть в ребенке ребенка, а не заболевание, это помощь и родителям, конечно. Ведь как часто бывает: за паллиативными детьми нужен особый уход, и родители сосредоточены на нем, забывая или просто не зная, как с ними заниматься. Бывает, приезжаешь в семью, и родители удивляются, что игрушки брата или сестры могут быть интересны и пригодиться их особому ребенку. Наша работа, конечно, направлена на нормализацию жизни подопечных и их семей.

— Чтобы у детей было детство…

— Да, точно. Чтобы были новые ощущения, впечатления – по их возможностям. Конечно, если я вижу, что у ребенка может быть какая-то динамика в развитии, я могу дополнительно поставить себе такие задачи. Но дефектология – не самоцель. Кроме того, есть задачи социализации – до пандемии мы устраивали общие встречи наших подопечных. Дело в том, что семьи с тяжелобольными детьми очень замкнуто живут, ребята никого не видят, не общаются, хотя ко многим приходят педагоги. Бывало, что результатом моей работы становилось улучшение контакта с учителем. 

— Я так поняла, что с каждым ребенком план занятий выстраивается индивидуально, в зависимости от особенностей?

— Да, объединяет только общее время – в среднем в каждой семье я нахожусь полтора часа. Например, я могу заниматься с ребенком только 20 минут – потому что он за это время уже устает, но остальное время я уделяю родителям. Если у ребенка тяжелый церебральный паралич, генетическое заболевание, он на аппаратном обеспечении, он не перестает быть ребенком и проявляет это. Иногда сами родители этого не замечают, и я помогаю им в этом. Даже если с начала заболевания прошло много лет.

Зачем Даша делает детям коммуникативные паспорта

— Много ли игровых терапевтов вообще? Или ты одна на весь край?

— Наша Служба качества жизни работает больше чем с 200 детьми и молодыми взрослыми, остальные в других территориях края. И сейчас мы активно ищем игровых терапевтов в Кудымкаре и Верещагино. 

— С такой нагрузкой не тяжело? Есть какие-то маячки, которые позволяют избежать выгорания?

— Когда меня спрашивают: «Как ты всё успеваешь?», я отвечаю: «Я просто делаю столько, сколько успеваю». Я ведь работаю в спокойном режиме, ко мне нет экстренных вопросов, и мне не звонят по ночам. Я сама назначаю встречи, планирую время, так что у меня просто нет таких проблем. Сейчас собираюсь в отпуск, а до этого был длительный период разгрузки, связанный с пандемией.

— Кстати, проводила ли ты занятия в это время и как?

— Я пробовала делать групповые и индивидуальные занятия онлайн. Для ребят с сохранным интеллектом это было нормальной практикой. Для остальных – не очень. Зато появилось время для обучения и работы над коммуникативными паспортами. Это документ, который заполняется от имени ребенка, если он не может говорить, и он важен, когда в семью приходят новые специалисты – няни или медработники, или семья отправляется в какое-то новое место. В таком паспорте есть необходимые медицинские подробности и ответы на вопросы, что любит ребенок, как он ест, чем занимается и так далее. Эту практику мы переняли в «Доме с маяком» — московского фонда, который занимается помощью тяжелобольным детям — а они, в свою очередь, от зарубежных коллег. 

— Влияет ли работа на твою семью?

— Пока нет, у меня свадьба была в августе (смеется). На самом деле многие мои коллеги – семейные люди, у них есть дети, и они прекрасно справляются со всем. 

— С какого возраста можно практиковать игровую терапию?

— У здоровых детей с 3 лет, а в паллиативе вообще нет никаких рамок – у меня есть совсем маленькие ребята, до года, и есть совсем взрослые. Сейчас много маленьких детей, потому что более или менее налажено раннее диагностирование, и чем раньше дети с неизлечимым заболеванием начинают привыкать к общению, тем лучше.

Темы инклюзии и паллиатива можно встретить повсюду, и это здорово!

— Есть ли у тебя авторитеты в профессии, специальности? У кого ты учишься, на кого равняешься, кого читаешь в подписках?

— Я, конечно, многому учусь во время стажировок в Питере и Москве. Общалась с тремя игровыми терапевтами, и все работают по-разному, нет каких-то общих методик, а есть уникальный опыт. Я люблю посты Лиды Мониавы – главы «Дома с маяком», но подписываюсь больше на семьи, которые делятся опытом воспитания детей, например, со спинальной мышечной атрофией (далее СМА). Есть интересные каналы в YouTube. А вообще, соцсети я использую больше для отдыха, чем для работы, и стараюсь фильтровать свою ленту. Но сейчас хочешь – не хочешь – встретишь темы паллиатива или инклюзии даже в сериалах, и это на самом деле здорово. Я, например, начала смотреть «Анатомию страсти», и там это тоже проходит сквозь сюжет, интересно посмотреть, как у них система поддержки построена. А раньше мы с волонтерами специально смотрели и обсуждали фильмы, читали книги – типа «А в душе я танцую» или «Посмотри на него». Инклюзия развивается, и сейчас в любом базовом медицинском курсе, по крайней мере, иностранном, уделяется много внимания паллиативному опыту.

— Классно! Надеюсь, у нас тоже будет только развиваться. 

— Да, это часть жизни, и дети есть дети в любом случае, с любым диагнозом. У нас, например, в подопечных есть Лиза Беляева со СМА, когда мы с ней познакомились, она проходила программу 8 класса на дому, а по итогу работы нашей команды мама и Лиза приняли решение закончить обучение прямо в школе. В итоге она поступила на филфак и ездит в университет сама, она живет полной жизнью, общается с интересными людьми, ходит на маникюр и так далее. Эта история, с одной стороны, очень вдохновляющая, а с другой – совершенно обычная, так и должно быть. Именно такие истории и говорят о моей работе лучше всего!

Служба качества жизни «Дедморозим» развивает систему паллиативной помощи детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в Пермском крае, и это самая большая часть команды «Дедморозим». Но на самом деле нет – «Дедморозим» объединил уже больше 120 тысяч человек, совершающих чудеса для ребят. Присоединяйтесь! Чтобы сотворить чудо для подопечных проекта «Больше жизни», достаточно подписаться на пожертвования.

Служба качества жизни оказывает помощь детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и их семьям с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов

Автор текста: Света Гуляева

Автор фото: Елена Помякшева