Главная Новости «Я просто делаю столько, сколько успеваю». Как Даша становится другом для тяжелобольных ребят и их родителей

«Я просто делаю столько, сколько успеваю». Как Даша становится другом для тяжелобольных ребят и их родителей

«Я просто делаю столько, сколько успеваю». Как Даша становится другом для тяжелобольных ребят и их родителей
12.11.2022

Даша Бажина – игровой терапевт в Службе качества жизни «Дедморозим». И если другие сотрудники службы приезжают к подопечным с расходными материалами и медицинской техникой, то Даша – с рюкзаком, полным игрушек. Ни для кого не секрет, что дети познают мир играя. Девушка уверена, что для всех ребят — не важно, могут ли они говорить, сидеть или видеть, — общение очень ценно.

Мы знакомимся с Дашей у подъезда Юли Сенниковой – с ней занятия проводятся регулярно вот уже три года. Юля не говорит, почти ничего не слышит, ей трудно удерживать вещи в руках, но она обожает школу и игровые занятия. Во время каникул каждая встреча с Дашей – долгожданная. Занятие начинается с демонстрации сокровищ, и это уже ритуал: вначале Юля достает специальную коробочку и с помощью своих любимых игрушек делится свежими впечатлениями, затем уже Даша выворачивает свой рюкзак. В ход идут шумелки и звенелки – музыкальные инструменты, материалы разных фактур – кусочки меха и ткани, а еще массажеры – всё, что стимулирует слух, осязание, мелкую моторику. 

Игра длится примерно полтора часа – от знакомства с игрушками до отработки сценария, сегодня у единорогов и машинок пенная вечеринка. После занятия с пеной приходится прибираться и умываться, но эмоциональный подъем того стоит. Мама Юли все время находится рядом и тоже участвует в игре, выражая надежду на скорую встречу. Даша осторожно прикидывает планы – дело в том, что она ездит не только по всей Перми, но и по другим городам края, занимаясь с ребятами из детских домов. Время нужно найти для всех. 

Ребёнок не перестаёт быть ребёнком из-за диагнозов

— Занятия со всеми ребятами проходят так же, как с Юлей?

— Юля – это случай нетипичный, она очень отзывчивая, может сидеть, двигаться, все понимает. На самом деле большинство наших подопечных не имеет возможности быть такими активными, многие лежат, иногда могут улыбнуться. Но общение для них не менее ценно.

— Ты говорила, что училась на дефектолога, а потом углубилась в психологию. Как ты стала именно игровым терапевтом?

— Мне всегда была интересна психология, и после получения диплома я раздумывала о магистратуре в более широком направлении. Увидела интересную вакансию «Дедморозим», и вот я здесь уже почти пять лет. На самом деле о фонде я слышала давно, и первый мой опыт был волонтерский, я помогала красить стены в детской психиатрической больнице. Работа игрового терапевта — это смесь игры, психологии, педагогики. Нельзя сказать, что я психолог или воспитатель или кто-то ещё. Поэтому такой собирательный образ назвали — «игровой терапевт». Хотя сама по себе игровая терапия больше предназначена для ребят с сохранным интеллектом и это немного другое.

— Это наталкивает на вопрос о целях и задачах работы

— Глобально – нужно продолжать видеть в ребенке ребенка, а не заболевание, это помощь и родителям, конечно. Ведь как часто бывает: за паллиативными детьми нужен особый уход, и родители сосредоточены на нем, забывая или просто не зная, как с ними заниматься. Бывает, приезжаешь в семью, и родители удивляются, что игрушки брата или сестры могут быть интересны и пригодиться их особому ребенку. Наша работа, конечно, направлена на нормализацию жизни подопечных и их семей.

— Чтобы у детей было детство…

— Да, точно. Чтобы были новые ощущения, впечатления – по их возможностям. Конечно, если я вижу, что у ребенка может быть какая-то динамика в развитии, я могу дополнительно поставить себе такие задачи. Но дефектология – не самоцель. Кроме того, есть задачи социализации – до пандемии мы устраивали общие встречи наших подопечных. Дело в том, что семьи с тяжелобольными детьми очень замкнуто живут, ребята никого не видят, не общаются, хотя ко многим приходят педагоги. Бывало, что результатом моей работы становилось улучшение контакта с учителем. 

— Я так поняла, что с каждым ребенком план занятий выстраивается индивидуально, в зависимости от особенностей?

— Да, объединяет только общее время – в среднем в каждой семье я нахожусь полтора часа. Например, я могу заниматься с ребенком только 20 минут – потому что он за это время уже устает, но остальное время я уделяю родителям. Если у ребенка тяжелый церебральный паралич, генетическое заболевание, он на аппаратном обеспечении, он не перестает быть ребенком и проявляет это. Иногда сами родители этого не замечают, и я помогаю им в этом. Даже если с начала заболевания прошло много лет.

Зачем Даша делает детям коммуникативные паспорта

— Много ли игровых терапевтов вообще? Или ты одна на весь край?

— Наша Служба качества жизни работает больше чем с 200 детьми и молодыми взрослыми, остальные в других территориях края. И сейчас мы активно ищем игровых терапевтов в Кудымкаре и Верещагино. 

— С такой нагрузкой не тяжело? Есть какие-то маячки, которые позволяют избежать выгорания?

— Когда меня спрашивают: «Как ты всё успеваешь?», я отвечаю: «Я просто делаю столько, сколько успеваю». Я ведь работаю в спокойном режиме, ко мне нет экстренных вопросов, и мне не звонят по ночам. Я сама назначаю встречи, планирую время, так что у меня просто нет таких проблем. Сейчас собираюсь в отпуск, а до этого был длительный период разгрузки, связанный с пандемией.

— Кстати, проводила ли ты занятия в это время и как?

— Я пробовала делать групповые и индивидуальные занятия онлайн. Для ребят с сохранным интеллектом это было нормальной практикой. Для остальных – не очень. Зато появилось время для обучения и работы над коммуникативными паспортами. Это документ, который заполняется от имени ребенка, если он не может говорить, и он важен, когда в семью приходят новые специалисты – няни или медработники, или семья отправляется в какое-то новое место. В таком паспорте есть необходимые медицинские подробности и ответы на вопросы, что любит ребенок, как он ест, чем занимается и так далее. Эту практику мы переняли в «Доме с маяком» — московского фонда, который занимается помощью тяжелобольным детям — а они, в свою очередь, от зарубежных коллег. 

— Влияет ли работа на твою семью?

— Пока нет, у меня свадьба была в августе (смеется). На самом деле многие мои коллеги – семейные люди, у них есть дети, и они прекрасно справляются со всем. 

— С какого возраста можно практиковать игровую терапию?

— У здоровых детей с 3 лет, а в паллиативе вообще нет никаких рамок – у меня есть совсем маленькие ребята, до года, и есть совсем взрослые. Сейчас много маленьких детей, потому что более или менее налажено раннее диагностирование, и чем раньше дети с неизлечимым заболеванием начинают привыкать к общению, тем лучше.

Темы инклюзии и паллиатива можно встретить повсюду, и это здорово!

— Есть ли у тебя авторитеты в профессии, специальности? У кого ты учишься, на кого равняешься, кого читаешь в подписках?

— Я, конечно, многому учусь во время стажировок в Питере и Москве. Общалась с тремя игровыми терапевтами, и все работают по-разному, нет каких-то общих методик, а есть уникальный опыт. Я люблю посты Лиды Мониавы – главы «Дома с маяком», но подписываюсь больше на семьи, которые делятся опытом воспитания детей, например, со спинальной мышечной атрофией (далее СМА). Есть интересные каналы в YouTube. А вообще, соцсети я использую больше для отдыха, чем для работы, и стараюсь фильтровать свою ленту. Но сейчас хочешь – не хочешь – встретишь темы паллиатива или инклюзии даже в сериалах, и это на самом деле здорово. Я, например, начала смотреть «Анатомию страсти», и там это тоже проходит сквозь сюжет, интересно посмотреть, как у них система поддержки построена. А раньше мы с волонтерами специально смотрели и обсуждали фильмы, читали книги – типа «А в душе я танцую» или «Посмотри на него». Инклюзия развивается, и сейчас в любом базовом медицинском курсе, по крайней мере, иностранном, уделяется много внимания паллиативному опыту.

— Классно! Надеюсь, у нас тоже будет только развиваться. 

— Да, это часть жизни, и дети есть дети в любом случае, с любым диагнозом. У нас, например, в подопечных есть Лиза Беляева со СМА, когда мы с ней познакомились, она проходила программу 8 класса на дому, а по итогу работы нашей команды мама и Лиза приняли решение закончить обучение прямо в школе. В итоге она поступила на филфак и ездит в университет сама, она живет полной жизнью, общается с интересными людьми, ходит на маникюр и так далее. Эта история, с одной стороны, очень вдохновляющая, а с другой – совершенно обычная, так и должно быть. Именно такие истории и говорят о моей работе лучше всего!


Служба качества жизни «Дедморозим» развивает систему паллиативной помощи детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в Пермском крае, и это самая большая часть команды «Дедморозим». Но на самом деле нет – «Дедморозим» объединил уже больше 120 тысяч человек, совершающих чудеса для ребят. Присоединяйтесь! Чтобы сотворить чудо для подопечных проекта «Больше жизни», достаточно подписаться на пожертвования.

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим», именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора Ли Надежды Юрьевны, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.
3.5. Отправляя СМС-сообщение на короткие номера 7375, 3434 Жертвователь соглашается на получение от Фонда информационных и отчетных сообщений в виде СМС-сообщений или сообщений, направленных через мессенджеры (в т.ч. Viber, WhatsApp). Данное согласие может быть отозвано путем отправки соответствующего заявления на электронный адрес Фонда (info@dedmorozim.ru).

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим»
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614017, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Служба качества жизни оказывает помощь детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и их семьям с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов

Автор текста: Света Гуляева

Автор фото: Елена Помякшева

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Бабушка не робкого десятка Бабушка не робкого десятка
24.03.2023
Яна Андреевна (имена героев изменены) – бабушка и одновременно мама двух прекрасных ребят. Как так вышло? Кто-то скажет: из-за сложностей...
Отчёт о чудесах за февраль Отчёт о чудесах за февраль
23.03.2023
Читать отчёты бывает скучно. Если, конечно, они не о чудесах! Благодаря вам в феврале в фонд «Дедморозим» поступили 19 899...
Как Дима в 17 лет говорить учится Как Дима в 17 лет говорить учится
21.03.2023
Дима Санников смотрит на карточки с изображениями фруктов и называет их, усидчиво пишет буквы в прописях. Казалось бы, ничего особенного,...
О чудесах пермяков узнали на форуме Forbes Congress О чудесах пермяков узнали на форуме Forbes Congress
14.03.2023
Работа координаторов «Дедморозим» состоит из разных дел. Одно из любимых — это участие в профессиональных конференциях и поездки в командировки!...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо