«Она не называет меня „мама“, а я её люблю». Помогите Ксюше быть вместе с семьёй

Ксюше восемь лет, но она она не говорит и может только лежать. Тело девочки выгнуло мышечным напряжением, руки и ноги скованы, сложно разогнуть пальцы. Ксюша не слышит, когда к ней обращаешься, не реагирует на прикосновения. Кажется, что она живет в своем мире, но мама Таня понимает Ксюшу и заботится о ней. Ксюша беззвучно плачет, терпеливо ждет, когда мама почистит трахеостому, помассирует животик. И только руки мамы касаются волос дочери — Ксюша успокаивается. Так они общаются: Таня говорит спокойным ласковым голосом, гладит Ксюшу и утешает.

Девочка появилась на свет с множественными пороками развития, а в два года перенесла клиническую смерть. Поэтому малышка проводила месяцы вдали от Тани в реанимации. Затем операции, период восстановления, поездки на реабилитацию в Москву. Так больничные стены стали домом для мамы и дочки. Но это изменилось, когда семью стала сопровождать Служба качества жизни и пермяки. Так с вашей поддержкой у Ксюши появилась необходимая медицинская техника для жизни дома, а у Тани команда специалистов, которые помогают заботиться о дочке.

«Когда пришло ощущение, что мы все дома, появились силы. Когда врачи говорят: „Надо пройти обследование, лечь в больницу” — все сжимается, — делится Таня. — Хочется сохранить для Ксюши этот наш мир и атмосферу, в которой она живет, чтобы её трогали любящие руки, чтобы сестра подбегала и папа гладил по голове.

В мою жизнь вместе с Ксюшей пришла безусловная любовь. Я поняла, что все мои ожидания, планы, личные амбиции — это не мои дети, это я. Ксюша просто дышит, а я её люблю. Она хмурится, а я её люблю. Она не называет меня „мама“, а я её люблю. Ксюшенька настолько светлая, что начинаешь задумываться, в чем благо. У неё нет никаких дурных мыслей. Радость общаться с человеком не на уровне слов, а на уровне совместности, невероятной нежности и любви. Мы рядом, нам хорошо, и Ксюше с нами тоже хорошо». 

Для того чтобы Ксюша оставалась дома, в кругу любящей семьи, необходимо 486 424 рубля на оплату расходных материалов для дыхания и питания. Это поможет Тане безболезненно кормить дочку, а Ксюше свободно дышать. Поддержите их посильной суммой.

Чудо — это вы!