«Очень многое родители могут сделать сами дома — им нужна только поддержка»: врач по паллиативной помощи рассказывает о своей работе

В «Дедморозим» есть Служба качества жизни, в её команде работают необычные врачи. Они не работают в больницах и поликлиниках, не приводят пациентов к полному выздоровлению, но всё равно очень важны. Это врачи паллиативной медицинской помощи. Команда городского портала 59.RU рассказала их истории, а мы делимся с вами.

Юля выглядит молодо, но уже более трех лет работает врачом благотворительного фонда «Дедморозим». Это первое ее место работы после окончания педиатрического факультета ПГМУ. Вместе с командой службы Юля старается сделать так, чтобы у тяжелобольных ребят в Пермском крае было больше жизни.

— Когда я училась на шестом курсе, на лекцию пришли руководитель проекта «Больше жизни» Мария Баженова и врач Резеда Исламова. Они рассказали про паллиативную помощь. К сожалению, когда я училась, паллиативной помощи уделялось слишком мало внимания. Когда я об этом послушала, поняла, что это могло бы быть мне близко. Потому что это про улучшение качества жизни, когда ты как будто уже ничего не можешь сделать как врач. Оказывается, есть еще столько возможностей сделать что-то хорошее — то, что может сделать жизни детей и их семей лучше. Там еще целый горизонт!

Юля говорит, что интерес к паллиативной помощи у нее в том числе связан с личной историей — так получилось, что семья девушки столкнулась с проблемой неизлечимых заболеваний. Поэтому она понимает, как нужна помощь в таких случаях.

— Потом по стечению обстоятельств я увидела вакансию в «Дедморозим», прошла собеседование, сходила на однодневную стажировку (это был выезд с Ириной к подопечным) и поняла, что всё — это мое, — делится педиатр. — С самого начала, как я только пришла, на меня свалилось очень много работы, потому что тогда Служба качества жизни только начала работать в Пермском крае и я стала краевым врачом. Дети уже были набраны, их было много, и у них были проблемы, которые нужно было решать.

Молодой доктор всегда любила детей, поэтому быстро нашла общий язык с пациентами. Свои назначения она всегда обсуждает не только с родителями, но и с самими пациентами, если они в состоянии это делать. В результате тактика лечения — это не только решение врача, но и выбор семьи. Благодаря этому получается установить доверительные, партнерские отношения.

— Я помню первый выезд к подопечному. Это мальчик Артем, у которого на пятый день моей работы лопнула гастростома. Нужно было срочно что-то делать, и мы поехали с медсестрой Дашей менять гастростому, — описывает собеседница. — Это, по-моему, был первый раз, когда я видела пациента с гастростомой, но мы справились. Я знала теорию и была с медсестрой, которая не в первый раз участвовала в замене гастростомы — это очень помогло.

По словам Юли, паллиативная помощь — это не только медицина, но и во многом обучение семей.

— Очень многое родители могут сделать сами дома — им нужна только поддержка: информационная, медицинская, человеческая. Тогда они со всем справятся, всё смогут сделать, — считает девушка.

В «Дедморозим» есть психологи, которые работают с семьями подопечных, но часто моральную поддержку оказывают и педиатры.

— Наверное, самое трудное — это тяжелые разговоры с родителями о прогнозах, о том, что изменяется в состоянии ребенка, что будет происходить дальше. О выборе пути — про возможность оставаться дома или ехать в больницу. Про умирание — про то, как это будет происходить и что мы можем сделать, — делится Юлия. — Паллиативная помощь — это во многом коммуникация и моральная поддержка. Недостаточно прийти и сказать: «У нас есть план, мы будем пить эти пять препаратов, и у нас всё будет хорошо».

Если ребенку нужна медицинская техника, врачи обучают родителей пользоваться ей.

— Родителям несложно научиться пользоваться техникой, но принять то, что ребенку нужна эта трубочка, нужен аспиратор, бывает трудно, — рассказывает девушка. — Задача врача — объяснить, что это действительно необходимо. Потом, когда родители видят эффект, они понимают, что не зря доверились, и могут дать своему ребенку дома наилучший уход.

Юля — из тех врачей, что предпочитают, чтобы их пациенты звонили при возникновении очень срочного вопроса, даже если такая необходимость возникла в нерабочее время.

— Я считаю, что вовлекаюсь сильно, но это не мешает мне жить, — говорит доктор. — Есть проблема — я ищу ее решение. Когда ребенку стало лучше или сделан хотя бы шаг к этому и я ничего больше не могу предпринять в этой ситуации, я спокойно могу жить дальше. Когда умер первый пациент, я была далеко, в Москве, на обучении по паллиативной помощи. Меня не было рядом, и на тот момент я еще не могла понять, всё ли я сделала для того, чтобы оказать поддержку и ребенку, и маме. У меня были непонятные чувства про свою роль: я не знала, было бы лучше, если бы я была здесь, или нет. Сейчас с этим понятнее.

По словам педиатра, лучшая мотивация для нее — это улучшения в состоянии детей, которые появляются благодаря ее работе.

— Я получаю от своей работы удовлетворение. Я вижу результат, — признается Юля. — Да, здесь результат — не полное выздоровление, но ты можешь сделать, чтобы ребенок смог нормально есть, не был голодным, чтобы у него улучшилось состояние, стало комфортнее и ему, и его семье. Это результат. Ты его видишь, ты его чувствуешь. Или возьмем такой тягостный симптом, как боль. Когда ты сделала, чтобы ребенку не было больно, как тут не видеть результат?

В «Дедморозим» говорят, что Юлия активно взаимодействует с Минздравом Прикамья, чтобы все дети были обеспечены нужными лекарствами, а еще наладила взаимодействие фонда и детского онкоцентра — благодаря этому его пациенты теперь могут получать паллиативную помощь. Но врач считает, что этот вид медицины пока доступен не всем жителям Пермского края и с этим нужно работать.

— Сейчас в крае паллиативную помощь получают больше 250 пациентов, а в регистре нуждающихся в ней более 500 человек. Скорее всего, это не окончательное число, потому что на местах могут не знать, что ребенок нуждается в паллиативной помощи, и не внести его в регистр. Поэтому нужно повысить уровень образования медиков по паллиативной помощи, — объясняет девушка. — Есть нехватка ресурсов. В городах края открываются специализированные отделения, но их мало. Кроме того, не хватает выездных служб, которые могут консультировать на дому, регулярно корректировать терапию в зависимости от симптомов и состояния ребенка, смотреть, какие ресурсы есть у семьи, разбираться, почему не получается гулять, сидеть, добираться до кухни, и помогать в этих ситуациях.

Юлия планирует и дальше работать в сфере паллиативной помощи и продолжать обучение.

Автор текста: Мария Плотникова
Автор фото: Сергей Федосеев

Работа и адаптация врачей Службы качества жизни возможна при поддержке фонда грантов губернатора Пермского края.
#гранты59 #ФПГ