Откуда у Краевой детской больницы и «Дедморозим» общие подопечные и почему это важно для детей?
Почему координаторам «Дедморозим» нужна поддержка врачей для принятия решения о благотворительной помощи детям? А зачем доктора обращаются за помощью в фонд — ведь в больнице должно быть всё необходимое для пациентов? Всё дело в том, что проблемы детей-сирот и ребят с тяжёлыми заболеваниями настолько сложные, что решить их в одиночку невозможно — необходимо объединять усилия. О том, как Краевая детская клиническая больница г. Перми и «Дедморозим» вместе совершают чудеса для детей, читайте в тексте.
Проект «Скорая чудес»
«Скорая чудес» помогает ребятам со смертельно опасными заболеваниями в оплате диагностики, препаратов, билетов к месту обследования и лечения. Специалисты Краевой детской больницы делятся с командой проекта экспертными рекомендациями — это помогает выбрать наилучший вариант помощи в ситуации ребёнка. Врачи обращаются в «Скорую чудес», когда их пациентам не справиться с решением проблем в одиночку и требуется участие пермяков.
На начальных этапах мы тесно взаимодействовали с Еленой Ивановной Калашниковой, заведующей кардиологическим отделением КДКБ. Именно с ней была моя первая встреча в больничных стенах, где лежал малыш с серьезным пороком сердца. Меня охватывал страх неизвестности, куда обращаться, где искать эксперта. Мы тогда открывали сбор на помощь ребенку и общественности было важно объяснить какая проблема у него есть и почему помощь нужна срочно. С благодарностью вспоминаю отзывчивость, чуткость врача и доступные объяснения СМИ деталей истории пациента.
Помощь фонда бесценна для семей, где есть дети с нервно-мышечными и другими генетическими заболеваниями. Видов этой патологии огромная группа и для постановки точного диагноза, подбора эффективной терапии необходим генетический анализ, подтверждение клинической картины. Детям с аутоиммунными заболеваниями в ряде случаев требуется сдача дорогостоящих иммунологических анализов. Когда необходимо закупить иммуноглобулины или другие дорогие препараты в конкретном количестве, но у медучреждения нет возможности сделать это быстро в силу закупочных процедур, обращаемся в фонд. Искренне рада, что у нас налажен контакт, мы можем направить семью туда, где им помогут оплатить сложные исследования. Они не остаются один на один с бедой.
Когда у нас появляется клинически сложный ребенок и мы пониманием, что семья многодетная или малоимущая, а для постановки диагноза требуется дополнительное обследование, которое не входит в программу бесплатного медобслуживания, звоним в фонд. И в ситуациях с детьми с тяжёлыми заболеваниями. Мне вообще нравится насколько просто работает схема, наша задача как лечащих докторов только одна: сообщить, что такой пациент есть и ему нужна помощь в короткие сроки, «передать» семью фонду.
Краевая детская больница и проект «Больше жизни» вместе повышают качество жизни детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Хирурги Краевой детской больницы устанавливают подопечным «Дедморозим» трубочки для питания — гастростомы. Благодаря этому дети полноценно питаются, нет риска, что еда или напиток попадут в дыхательные пути. А врачи-онкологи подключают специалистов «Дедморозим», когда ребят с онкологическими заболеваниями нельзя вылечить, но можно дать больше жизни.
Проект «Больше жизни»
Все началось с истории Даниила Смирнова, еще до появления проекта «Больше жизни», около 7 лет назад. Сергей Борисович Палкин, заведующий отделением анестезиологии и реанимации №3 КДКБ, вместе с командой «Дедморозим», первыми в крае подготовили к выписке и перевели домой пациента с нервно-мышечным заболеванием для искусственной вентиляции легких (ИВЛ) в домашних условиях. Позитивная практика в ряде стран уже применялась. В РФ ее трудно было перенять из-за отсутствия подходящего оборудования для использования дома. Даниилу помогли, еще несколько лет он прожил счастливо в семье.
Мое личное знакомство с фондом случилось в 2017 году. Мы тогда с другом Григорием Викторовичем Кулижниковым, врачом-анестезиологом-реаниматологом Перинатального центра, предложили Дмитрию Жебелеву, учредителю «Дедморозим», помогать деткам на волонтерской основе и обучаться на профильных конференциях. Это осталось идеей, не сложилось как-то у нас. А сегодня как врач отделения экстренной консультативной скорой медпомощи КДКБ транспортирую детей, подопечных фонда, в федеральные центры Москвы. Всегда стараюсь помогать с консультациями сотрудникам департамента по паллиативной помощи. Они курируют детей на ИВЛ в домашних условиях, один из главных моментов, это разгрузка реанимационных отделений больниц региона, наличие мест для более тяжелых пациентов. Подопечные живут дома, где нет рисков заражения внутрибольничной флорой, в привычной атмосфере, за ними ухаживают родители, уделяют им должное внимание, окутывают заботой, у ребенка есть свобода действий.
Служба заботы
Больничные мамы из Службы заботы «Дедморозим» поддерживают детей-сирот и ребят, оставшихся без попечения родителей, младшего возраста с инвалидностью и после операций. Няни делают то же, что и мамы, когда их дети болеют: следят за приёмом лекарств, успокаивают, когда нужно поставить укол, обнимают и читают сказки на ночь.
Благодаря няням дети быстрее выздоравливают и не остаются один на один с болезнью. А сотрудникам больницы не нужно брать на себя дополнительную нагрузку.
Когда в отделение поступает ребёнок из сиротского учреждения или изъятый из семьи, сотрудники детского дома или краевой больницы связываются с нами. Наша задача — выбрать няню, которая подходит конкретному малышу: например, если у него есть трубочки для дыхания, у больничной мамы должно быть медицинское образование, опыт работы с такими детьми.
Представьте обычное отделение больницы на 40+ коек и скромный штат медсестер. Физически невозможно успеть накормить всех малышей, выдать лекарства, обеспечить гигиену, особенно это касается новорожденных. Здорово, что есть проект, где женщины делают для детей-сирот всё то же, что и обычные мамы.
Благодарим за подготовку текста Марину Трефилову!
Оставить комментарий:
