Пермские родители отдали время девочке с раком мозга

Подопечной «Дедморозим» Алисе* было всего 7 лет, когда она умирала от опухоли головного мозга. Но благодаря поддержке пермяков и сразу двух проектов фонда последние месяцы жизни девочка провела дома с родными, а не в больничной палате. 

Мы часто слышим о том, что время — один из самых ценных ресурсов. Оно дорого стоит и его нельзя вернуть назад. Для семей, где есть дети с неизлечимыми заболеваниями, время имеет двойную ценность. Потому что никогда не знаешь, сколько его осталось. И потому что даже в круглосуточной заботе о ребёнке важно находить время на себя. В конце жизни Алиса и её семья получили главный подарок — время, проведённое вместе дома. А случилось это благодаря родителям других тяжелобольных ребят, которым помогает фонд вместе с вами. 

Когда Алиса вернулась домой из детского хосписа при ДКБ № 13, за её состоянием стали наблюдать медицинские специалисты проекта «Больше жизни». Ситуация в семье Алисы осложнялась тем, что маме нельзя было прекратить работу, ведь она обеспечивала всю семью. Поэтому потребовалось участие и Службы заботы проекта «В домике». Няни «Дедморозим» помогают разгрузить родителей, которые ежедневно ухаживают за детьми. Но сложность оказалась в том, что на тот момент все часы заботы были распределены между другими семьями.

«Нам пришла идея: а что, если спросить у родителей других детей — вдруг они готовы поделиться неиспользованными часами с Алисой и её мамой? — рассказывает Александра Турова, координатор нянь Службы заботы фонда «Дедморозим». — Четыре семьи сразу откликнулись на нашу просьбу и поделились часами заботы, которые были предусмотрены изначально для них! Они были положительно настроены: ведь каждая из этих семей знает, как ценно время, проведённое вместе. В итоге, благодаря отклику наших подопечных, последние месяцы жизни Алиса провела дома, а не в больнице. Рядом с ней была профессиональная няня, которая ухаживала за девочкой». 

Алиса умерла дома, во сне. Она была обезболена, а рядом с ней были самые близкие люди. Спустя некоторое время мама Алисы отправила сообщение координатору «Дедморозим». Оно — для каждого, кто поддерживает семьи в сложной ситуации, вот его отрывок:

«От всей души благодарю за то, что в трудный период нашей жизни рядом была няня. Очень чуткая и доброжелательная женщина с огромным сердцем, порядочная и честная. Она хорошо чувствовала Алису, своевременно реагировала и без страха и пренебрежения относилась к моей девочке. Умение видеть человека, а не диагноз — это бесценно».

Вы тоже можете подарить ребятам с тяжёлыми заболеваниями и риском сиротства больше жизни, поделившись с подопечными «Дедморозим» нужным временем. Присоединяйтесь к акции «+24 часа на чудеса».

*Имя изменено

Текст: Лиза Русских