К 18 годам весила 10 кг: как семья Вики из Перми через суд добилась питания
Вика Симонова к своему совершеннолетию весила 10 кг и выглядела как трёхлетний ребёнок. На обычную еду у девочки с тяжёлыми заболеваниями была сильная аллергия. Набрать вес ей помогли неравнодушные люди, которые собрали средства на лечебное питание. В России молодым взрослым с инвалидностью получить спецпитание за счёт бюджета даже по жизненным показаниям практически нереально. С поддержкой пермяков «Дедморозим» меняют реальность – вот уже второй подопечный реализует своё право по решению суда. К сожалению, пока это единственный гарантированный способ получить необходимое.
Мама Вики Ольга Симонова признаётся: реализовать право дочери на спецпитание подтолкнула острая жизненная ситуация – у неё началась крапивница. Аллергическую реакцию вызывала обычная еда и даже вода.
«Мне тогда посоветовали обратиться в «Дедморозим», и врач подобрала нам оптимальную лечебную смесь, – рассказывает Ольга. – Мы получили её в детской поликлинике бесплатно, но когда Вике исполнилось 18 лет, ситуация изменилась. В больнице для взрослых нам отказали, и мы снова обратились в «Дедморозим». Нас и в этот раз поддержали, за что я очень благодарна. Пока мы вместе со специалистом по социально-правовой работе Дарьей готовили документы, мне даже звонили из прокуратуры: мы на вашей стороне. В начале марта мы получили первые 20 банок нужной смеси, в решении суда есть формулировка, что дочь будет получать питание до того времени, пока нуждается».
Как отмечает координатор по взаимодействию с органами государственной власти фонда «Дедморозим» Екатерина Осипова, обязанность закупать и передавать лечебное питание на основании ФЗ №323 министерство здравоохранения РФ делегировало региональному ведомству. И, несмотря на отсутствие локального нормативного документа, Пермский край готов взять на себя ответственность за обеспечение взрослых лечебным питанием по жизненным показаниям.
Можно сказать, что практика уже сложилась – благодаря реализованному опыту одних подопечных «Дедморозим» питание получают и другие. В 2022 году Егор Ильин с миодистрофией Дюшенна стал первым в России, кто получил необходимую смесь за счёт бюджета. Но главное, что этого и сейчас удалось достичь совместно с государственными службами. В судах нас поддержали и уполномоченный по правам человека в Пермском крае, и региональная прокуратура. В результате этой работы теперь правительство планирует оказывать помощь молодым взрослым, нуждающимся в лечебном питании, за счёт краевого бюджета – уже без необходимости обращаться в суд.
Благодаря необходимой смеси Вика поправилась на 13 кг и подросла, сейчас её вес стабилен, и мама за неё спокойна. Важно, что на всём пути длиной в полтора года семью поддерживали неравнодушные пермяки, и это итог совместных усилий.
Чудо – это вы! 💖
Прямо сейчас вы можете совершить чудо для Камиллы, Даши и Славы, которым тоже требуется специализированное лечебное питание. Их близкие написали письма, в которых рассказали о том, как питательные смеси помогут детям чувствовать себя лучше.
Оставить комментарий:
