Гоше полтора года, и большую часть своей жизни он провёл в окружении врачей из-за врождённого диагноза. При сирингомиелии и сирингобульбии поражаются разные отделы головного и спинного мозга, и любое движение – даже вдох – малышу даётся с трудом. Лишь пять месяцев назад Гоша оказался дома, и теперь о нём заботятся бабушка и папа. Качество жизни мальчика повышают специальное оборудование и медики «Дедморозим», которые помогли ему впервые помыться в ванне.
Это стало возможно в том числе благодаря неравнодушным пермякам, поддерживающим работу проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим».
– В основном мы учим родителей и помогаем им в уходе за детьми, – рассказывает медсестра команды «Дедморозим» Анна Шпачинская. – Вопросы возникают у родителей разные, ситуации бывают самые разные. Гошу вот за полтора года ни разу не купали, потому что он на ИВЛ. Всё влажными салфетками протирали. Бабушка и папа говорили: «Мы не знаем, как его купать». Я предложила: «Давайте я приду, и мы будем ребёнка мыть». Первый раз ванну набрали, я показала, как держать, на что обращать внимание. Сейчас они купают его самостоятельно.
Когда папа приходит домой, Гоша всегда улыбается – он искренне радуется всему, что удаётся делать вместе. Массаж, весёлые песенки, баюканье – папа старается радовать сына как может, и Гоша в эти моменты расцветает:
– За полгода после реанимации, когда он дома находится, у него начали ножки двигаться – не как судорога, а уже полноценно. Массажи также делаем. Пытаемся ему говорить: мама-папа, и, по крайней мере, слово «мама» уже начал говорить. Надеемся на лучшее всё равно!
Вы тоже можете помочь Гоше набираться сил и развиваться по мере своих возможностей. Поддержите семью в приобретении лечебного питания и большого комплекта расходных материалов к аппаратам для дыхания и питания посильным пожертвованием:
Чудеса верят в вас!
Работа проекта «Больше жизни» и выездной паллиативной службы «Дедморозим» реализуется с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-помощь».