Ирина Метляева, 9 лет

Что случилось?

Ирина с удовольствием изучает окружающий мир и обожает учить стихи наизусть. Только рассказывает их шепотом, из-за трахеостомы – трубочки, с помощью которой дышит. 

У Ирины спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическая болезнь, которая не даёт мышцам окрепнуть. При таком диагнозе они работают с каждым днём всё хуже – со временем человеку становится сложно глотать и даже дышать. Ирина получает терапию препаратом «Спинраза», который замедляет прогрессирование заболевания. 

Долгое время из-за тяжёлой болезни девочка была привязана к реанимации. Больничная палата была её домом, пока сотни неравнодушных людей не купили для Ирины медицинское оборудование, с которым девочка переехала домой и стала жить как обычный ребёнок. 

Детство Ирины счастливое. Она ведёт свой блог, а лето проводит на даче, купаясь в бассейне. Всё это возможно благодаря бесконечной любви родителей и оборудованию, которое помогает Ирине дышать. 

Несмотря на то, что Ирина почти всегда находится дома, родители сами воспитывают дочку без помощи нянь и бабушек. Папа и мама работают по сменам, чтобы каждый мог уделять время дочке.

«Мы наслаждаемся общением с Иришкой и хотим провести вместе с ней как можно больше времени», – делится Наталья 

Какое чудо требуется?

Чтобы Ирина и дальше оставалась в кругу любящей семьи, и не оказалась снова в палате реанимации, ей нужно ежедневно использовать медицинское оборудование для дыхания. К нему необходимо регулярно закупать расходные материалы. Сейчас их запас заканчивается, но оплатить самостоятельно фильтры, зонды и трубки семья Ирины не в силах. На материалы для откашливателя, аспиратора, трахеостомы, аппарата ИВЛ, организации закупки и продвижения сбора необходимо 390 000 рублей. 

Поддержите девочку посильным взносом.

09.08.2024 После выдачи из бюджета контуров дыхательных, соединителей, клапанов вдоха, фильтров, трубки аспирационной, катетеров аспирационных, трахеостомы, тепло/влагообменника сумма сбора уменьшилась до 299 450 рублей.

23.08.2024 Сбор закрыт. Недостающую сумму внесли участники благотворительного йога-марафона «Дышать».