Богдан Ан

Мамы и папы не всегда знают, что их будущему малышу поставят тяжёлый диагноз. На это влияет сотня случайностей, которые невозможно предсказать до рождения, — от комбинаций родительских генов до того, как пройдут роды. Для Богдана всё неожиданно совпало не лучшим образом, и теперь диагнозы в его медицинской карте занимают несколько строчек. В списке и наследственные болезни обмена, и эпилепсия, и поражение ЦНС. Но вместе с большими проблемами Богдану выпало большое счастье — появиться у мамы, которая не боится трудностей. Но без вашей поддержки ей не обойтись.

Такой малыш, как Богдан, мог бы запросто оказаться в интернате. Уже с рождения было ясно, что у него тяжёлая болезнь и что понадобится много ресурсов, чтобы с ней справляться. Найти силы может не каждая семья: бывает, что мама отказывается от ребенка в роддоме. Оттуда он попадает в социальные учреждения, где нередко остаётся до конца жизни — с тяжелым диагнозом шансов найти новую семью почти нет. У Богдана совсем другая история. В первые годы жизни благодаря упорству мамы мальчик проходил обследования и лечение в Перми, Москве, Санкт-Петербурге, Томске и даже в Испании. Оплачивать их помогали сотни неравнодушных людей, а иногда удавалось добиться помощи за счет бюджета.

«Когда нужно было установить точный диагноз, мы поехали на консилиум в Москву. Нам выписали анализов на 156 тысяч рублей. Но где брать такие деньги? Я, правда, уже очень устала от сборов. Люди видят информацию в интернете, и потом мне про Богдана пишут всякое — убей его, задави его, он биологический мусор. Это тяжело. Когда искала деньги на анализы, к нам в Соликамск как раз приехал уполномоченный по правам ребенка Миков. Где, говорю ему, мне брать такие деньги? Он тогда написал письмо Скворцовой, министру здравоохранения, и нам пришел ответ, что мы можем пройти обследование за счёт бюджета в Томске», — вспоминает Ирина.

Публично рассказывая о проблемах, с которыми сталкивается её семья, Ирина привлекла на сторону Богдана огромную группу поддержки. В родном Соликамске о нём знают тысячи людей. Местное телевидение помогало семье получить квартиру, когда прежняя — в деревянном бараке — оказалась непригодной для жилья. Участники городского конкурса «Танцы со звездами» покупали Богдану специальный стульчик для купания.

Сейчас Богдана сопровождают специалисты Службы качества жизни «Дедморозим». Они наблюдают за здоровьем мальчика и помогают сделать так, чтобы у ребёнка каждый день было больше жизни несмотря на тяжёлую болезнь. А благодаря вам Богдан обеспечен всем необходимым для комфортной и счастливой жизни медоборудованием и расходными материалами к нему. Большое детское спасибо!