Ильназ Мустаев

Ильназ лежит на большой кровати в отдельной комнате. Он почти весь помещается на подушку, неровно дышит и иногда тихо кашляет. Юлия Васильевна проводит стандартный для таких случаев опрос, хотя, учитывая состояние ребёнка, опрос в большей степени сводится к подтверждению её выводов, основанных на диагнозе и первичном осмотре:

– Голову не держит? Не сидит? Не поворачивается?

Мама Гульназ кивает.

– Речь была?

– Раньше была. Теперь даже не смеётся.

– Что может делать, что умеет?

Ильназ уже почти ничего не может и не умеет. У него дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Строго говоря, полностью его диагноз звучит так: «Дегенеративное заболевание ЦНС. Нейрональный цереоидный липофусциноз. Генетическая эпилепсия, миотонические приступы, фармакорезистентные. Центральный тетрапарез. Псевдобульбарный синдром». Если не вдаваться в подробности и говорить коротко, то каждая из составляющих этого обширного диагноза постепенно лишает ребёнка, который вполне успешно развивался в первые годы жизни, всех функций организма. Центральный тетрапарез приводит к дисфункции конечностей. Псевдобульбарный синдром сводит на нет возможность произносить слова и глотать, а также лишает голоса. НЛЦ приводит к атрофии мозга, ухудшению зрения и потере навыков. Ильназ растерял их все, за редким исключением. Он не ходит, не сидит, не ест и не пьёт самостоятельно, хотя ещё несколько месяцев назад справлялся с этим. Раз в месяц его мучают приступы судорог. Чтобы кормить Ильназа, его маме пришлось освоить обращение со специальными зондами. Юлия Васильевна долго расспрашивает о них, выясняя, правильно ли они используются и насколько подходят ребёнку – большинство движений и так доставляют Ильназу боль и дискомфорт, никому не хочется, чтобы этот список пополнила ещё и процедура питания.

Один из ключевых вопросов, которые задаёт врач при таком опросе, касается интересов ребёнка. Во-первых, эти интересы всегда, до последнего момента, должны учитываться, а во-вторых, по ним проще понять состояние и степень регресса.

– Чем-то он интересуется у вас? – спрашивает Юлия Васильевна, — Мультиками, музыкой?

– Музыкой и телевизором, — неуверенно отвечает Гульназ, — Вроде, его привлекает. Вместе сидим. Слушать он может. А может ли видеть – не знаю.

Чтобы понять, в какой степени у мальчика сохранилась зрительная активность и восприятие, нужно сделать энцефалограмму, а её давно не делали. В Барде вообще ничего особо не сделаешь, кроме элементарных медицинских процедур, а ездить в город чаще всего некогда, да и не на что. Гульназ с сыном живут вдвоём, помощников у них нет, а отец ребёнка давно не помогает семье финансово:

– Какое там…, – только отмахивается Гульназ от этого вопроса.

Ещё некоторое время уходит на выяснение самых насущных нужд семьи. Сейчас главная необходимость – функциональная кровать, которая позволила бы приподнимать Ильназа без лишнего беспокойства для него. А ещё – хорошая прогулочная коляска. В семье есть обыкновенная, но для деревенских дорог она совершенно не годится. Ну и различные повседневные нужды, из которых день за днём и неделя за неделей складываются непосильные траты. Например, памперсы Гульназ с начала года покупала самостоятельно: их должны были обеспечивать, но поставщик, выигравший тендер, не справился со своей задачей.

– Значит, будем вам помогать, — заключает Юлия Васильевна.

– Зондами? – спрашивает Гульназ.

– Не только зондами, а вообще всем необходимым.

Кажется, для неё это становится неожиданностью. Она удивляется ещё больше, когда мы начинаем рассказывать ей о том, что предлагает Служба качества жизни. За пределами города эта служба работает буквально считанные дни, поэтому информация о ней ещё толком не распространилась. О регулярных врачебных осмотрах и консультациях, которые предоставляет служба, о возможности телефонных консультаций психолога, о том, что всё это совершенно бесплатно – об этом Гульназ слышит впервые. Кажется, ей вообще нечасто удаётся не только получить поддержку и консультацию, но и просто обсудить с кем-то свои проблемы:

– К нам вот местный педиатр недавно приходила. Осмотрела и говорит: такие долго не живут. Вот тебе на!

– Сколько бы ни было ему отпущено, мы же должны за ним ухаживать, — спокойно говорит Юлия Васильевна, кажется, привыкшая к таким оценкам судеб своих подопечных. Тут она понижает голос, хотя лежащий в соседней комнате Ильназ вряд ли это слышит, – В случае смерти мы тоже будем сопровождать его и оказывать вам психологическую помощь.

– Так вы хотите заключить контракт? – спрашиваем мы ещё раз напоследок.

Гульназ соглашается.

Благодаря вам у Ильназа появилось всё необходимое медоборудование, а за его здоровьем продолжают следить врачи Службы качества жизни «Дедморозим».

Большое детское спасибо!