Ильназ Мустаев

Ильназ Мустаев

Ильназ лежит на большой кровати в отдельной комнате. Он почти весь помещается на подушку, неровно дышит и иногда тихо кашляет. Юлия Васильевна проводит стандартный для таких случаев опрос, хотя, учитывая состояние ребёнка, опрос в большей степени сводится к подтверждению её выводов, основанных на диагнозе и первичном осмотре:

– Голову не держит? Не сидит? Не поворачивается?

Мама Гульназ кивает.

– Речь была?

– Раньше была. Теперь даже не смеётся.

– Что может делать, что умеет?

Ильназ уже почти ничего не может и не умеет. У него дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Строго говоря, полностью его диагноз звучит так: «Дегенеративное заболевание ЦНС. Нейрональный цереоидный липофусциноз. Генетическая эпилепсия, миотонические приступы, фармакорезистентные. Центральный тетрапарез. Псевдобульбарный синдром». Если не вдаваться в подробности и говорить коротко, то каждая из составляющих этого обширного диагноза постепенно лишает ребёнка, который вполне успешно развивался в первые годы жизни, всех функций организма. Центральный тетрапарез приводит к дисфункции конечностей. Псевдобульбарный синдром сводит на нет возможность произносить слова и глотать, а также лишает голоса. НЛЦ приводит к атрофии мозга, ухудшению зрения и потере навыков. Ильназ растерял их все, за редким исключением. Он не ходит, не сидит, не ест и не пьёт самостоятельно, хотя ещё несколько месяцев назад справлялся с этим. Раз в месяц его мучают приступы судорог. Чтобы кормить Ильназа, его маме пришлось освоить обращение со специальными зондами. Юлия Васильевна долго расспрашивает о них, выясняя, правильно ли они используются и насколько подходят ребёнку – большинство движений и так доставляют Ильназу боль и дискомфорт, никому не хочется, чтобы этот список пополнила ещё и процедура питания.

Один из ключевых вопросов, которые задаёт врач при таком опросе, касается интересов ребёнка. Во-первых, эти интересы всегда, до последнего момента, должны учитываться, а во-вторых, по ним проще понять состояние и степень регресса.

– Чем-то он интересуется у вас? – спрашивает Юлия Васильевна, — Мультиками, музыкой?

– Музыкой и телевизором, — неуверенно отвечает Гульназ, — Вроде, его привлекает. Вместе сидим. Слушать он может. А может ли видеть – не знаю.

Чтобы понять, в какой степени у мальчика сохранилась зрительная активность и восприятие, нужно сделать энцефалограмму, а её давно не делали. В Барде вообще ничего особо не сделаешь, кроме элементарных медицинских процедур, а ездить в город чаще всего некогда, да и не на что. Гульназ с сыном живут вдвоём, помощников у них нет, а отец ребёнка давно не помогает семье финансово:

– Какое там…, – только отмахивается Гульназ от этого вопроса.

Ещё некоторое время уходит на выяснение самых насущных нужд семьи. Сейчас главная необходимость – функциональная кровать, которая позволила бы приподнимать Ильназа без лишнего беспокойства для него. А ещё – хорошая прогулочная коляска. В семье есть обыкновенная, но для деревенских дорог она совершенно не годится. Ну и различные повседневные нужды, из которых день за днём и неделя за неделей складываются непосильные траты. Например, памперсы Гульназ с начала года покупала самостоятельно: их должны были обеспечивать, но поставщик, выигравший тендер, не справился со своей задачей.

– Значит, будем вам помогать, — заключает Юлия Васильевна.

– Зондами? – спрашивает Гульназ.

– Не только зондами, а вообще всем необходимым.

Кажется, для неё это становится неожиданностью. Она удивляется ещё больше, когда мы начинаем рассказывать ей о том, что предлагает Служба качества жизни. За пределами города эта служба работает буквально считанные дни, поэтому информация о ней ещё толком не распространилась. О регулярных врачебных осмотрах и консультациях, которые предоставляет служба, о возможности телефонных консультаций психолога, о том, что всё это совершенно бесплатно – об этом Гульназ слышит впервые. Кажется, ей вообще нечасто удаётся не только получить поддержку и консультацию, но и просто обсудить с кем-то свои проблемы:

– К нам вот местный педиатр недавно приходила. Осмотрела и говорит: такие долго не живут. Вот тебе на!

– Сколько бы ни было ему отпущено, мы же должны за ним ухаживать, — спокойно говорит Юлия Васильевна, кажется, привыкшая к таким оценкам судеб своих подопечных. Тут она понижает голос, хотя лежащий в соседней комнате Ильназ вряд ли это слышит, – В случае смерти мы тоже будем сопровождать его и оказывать вам психологическую помощь.

– Так вы хотите заключить контракт? – спрашиваем мы ещё раз напоследок.

Гульназ соглашается.

Благодаря вам у Ильназа появилось всё необходимое медоборудование, а за его здоровьем продолжают следить врачи Службы качества жизни «Дедморозим».

Большое детское спасибо!

Сборы

Ильназ Мустаев: июль 2019

Публикации

Вы подарили Ильназу детство

У Ильназа день рождения. Подарите ему необыкновенный подарок!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Совершить чудо
Больше жизни
 
Собрано 11 897 из 358 000 руб.
Больше жизни
 
Собрано 11 342 из 240 000 руб.
Больше жизни
 
Собрано 9 225 из 97 000 руб.
Больше жизни
 
Собрано 51 582.30 из 222 484 руб.
Больше жизни
 
Собрано 94 414.26 из 143 734 руб.
Скорая чудес
 
Собрано 71 389 из 217 400 руб.
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо