Сколько бы Ксюша и Оля не ели сладостей, сахара в их крови будет недостаточно. Болезнь девочек называется гиперинсулинизм, это «диабет наоборот». Её последствия смертельно опасны, большое количество инсулина приводит к судорогам и поражению головного мозга. И Ксюшу, и Олю обследовали в федеральном Национальном исследовательском центре эндокринологии (Москва). Единственное лекарство, которое помогает сдерживать выработку инсулина и поддерживать его в норме — «Прогликем», не зарегистрированный на территории Российской Федерации, но разрешённый для применения препарат. Жизнь девочек спасает только он, другие лекарства не помогают. В выписках Ксюши Комаровой и Оли Попитич заключение врачей выделено жирным шрифтом: для обеих девочек «Прогликем» не подлежит замене другими лекарственными препаратами.
Знать, что лекарство для твоего ребёнка существует, но не иметь возможности его купить — самое страшное и несправедливое, что может быть. Такое случилось в семьях Комаровых и Попитич этой весной. Ввезти препарат стало практически невозможно. Из-за коронавируса были закрыты границы государств, выросли цены на медикаменты.
Родители девочек обратились в «Дедморозим». На сайте фонда открылся сбор, на который откликнулись вы. Параллельно начали работу чудесные юристы. Они помогли родителям Оли и Ксюши обратиться в прокуратуру и выйти в суд, чтобы девочки могли получать лекарство за счет бюджета. Просто ждать и не открывать сбор было нельзя — никто не мог гарантировать, что бюрократические процедуры завершатся быстро и дети не останутся без препарата. Вместе с вами мы собрали 78 912 рублей 66 копеек, а успели потратить только 35 800 рублей — это 2 упаковки капсул для Ксюши Комаровой. Остальное лекарство малышкам закупили за счет бюджета. Остаток сбора — 43 112 рублей 66 копеек — мы направили на помощь другой подопечной фонда, Маше Борозняк. Так происходит всегда: неизрасходованные средства переходят следующему по срочности ребёнку.
Большое детское спасибо!
Как пермские службы доставки натворили чудес для Егора и Оли
Родители выиграли суд. Но дети по-прежнему в опасности
Как пермяки сжимают время, чтобы спасти ребёнка
Помогите побороть диабет наоборот
У Ксюши и Оли жизнь не сахар. Им нужна ваша помощь!