Главная Новости Пермяки могут подарить ребенку 30 лет жизни

Пермяки могут подарить ребенку 30 лет жизни

В марте 14-летней Еве Николаевой пересадят почку от мамы. Самое сложное, говорят врачи, сделать так, чтобы она прижилась. Помочь в этом могут эксклюзивные лекарства: они увеличивают срок службы донорской почки до 30 лет. Без них это время сократится вдвое. Сколько проживет девочка, зависит от крупной суммы. Курс необходимых препаратов стоит 3 520 000 рублей.

Выиграть время у болезни — мечта Евы. Проблемы со здоровьем у девочки с рождения. В три года ей удалили первую почку, теперь начала отказывать и вторая. Все 14 лет жизни ребенка — это постоянные больничные, обследования и приемы лекарств. Из-за этого Ева не может учиться в школе или общаться с друзьями, как обычные дети.

«У Евы хроническая почечная недостаточность. Это значит, почки не выполняют свою задачу по выведению токсинов: они накапливаются и отравляют организм. Наилучшим методом борьбы с этим у детей является пересадка почки. При наличии донора, он считается приоритетным во всем мире», — рассказывает Лидия Кичигина, заведующая нефрологическим отделением ГДКБ №9.

По словам специалистов, самое сложное в процессе трансплантации — это даже не сама техническая часть, а проблема отторжения. Чтобы подавить этот процесс, врачи используют специальные препараты.

«При применении стандартной схемы выживаемость донорской почки составляет 15 лет. Еве 14 лет, прибавим 15, выходит 29, немножко не то, чего хотелось бы. Новые схемы подавления отторжения предполагают более длительный период функционирования почки — до 30 лет, а это уже что-то. К тому же, есть надежда, что за это время медицина сделает шаг вперед, и мы сможем еще продлить жизнь пациента», — объясняет Екатерина Троицкая, иммунолог, зав.педиатрическим отделением ГДКБ №15.

Современные схемы лечения предполагают использование препаратов «Кэмпас» и «Солирис». Из-за способа производства с применением генно-инженерных технологий они считаются одними из самых дорогих в мире. На цене сказывается и низкая востребованность: эти препараты нужны в исключительных случаях, а не в массовом порядке. Курс лечения, необходимый Еве, обойдется в 3 520 000 рублей.

Деньги требуются в сжатые сроки. Пересадка почки состоится уже в марте, ее проведут специалисты Российского центра научной хирургии (РЦНХ) в Москве. Прием препаратов нужно начать 6 марта. Обеспечить девочку лекарствами за счет министерства здравоохранения Пермского края пока невозможно: «Кэмпас» не зарегистрирован в России, это значит, что государство его приобрести не может. Период закупки «Солириса» с соблюдением всех процедур больше, чем срок до операции, но координаторы «Дедморозим» вместе со специалистами краевого минздрава ищут варианты помощи за счет бюджета.

«В данный момент мы не можем позволить себе такую сумму, просто не справляемся. До этого приходилось давать Еве очень дорогие лекарства, на них уходило в месяц по 40-50 тысяч. Сколько могли, вывозили сами, сейчас такой возможности нет», — рассказывает Олег Николаев, папа Евы.

Из-за лекарств 30 лет полноценной жизни для Евы стоят 3,5 миллиона рублей. Несмотря на то, что сумма огромна, подарить девочке время может любой желающий. Каждые 320 рублей удлиняют ее жизнь на один день.

Добавить жизни Еве можно:

1. Прямо сейчас с помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

[rbk]

2. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».

Подробная инструкция по отправке SMS – здесь.

4. Купив браслет акции «Рука об руку» на кассах магазинов торговой сети «Виват». Стоимость одного браслета составляет 100 рублей, 75 из них перечисляются на помощь детям.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Наталья И.
    18.02.2015 - 03:05

    Прошу прощения, что изливаю сюда свой внутренний негатив, но уж очень хочется выговориться – просто на душе накипело. Вчера я покупала в «Вивате» пару благотворительных браслетов. Кассирша сперва долго не могла понять, что это такое и почему так дорого стоит, а когда я ей растолковала, она принялась на меня злобно бурчать: зачем, мол, мне это надо, она бы такое никогда покупать не стала, она лучше своему отцу что-нибудь даст, пусть вон миллионеры благотворительностью занимаются, а если они не хотят, так надо их всех из пулемета расстрелять… Вот почему, кто бы мне сказал, равнодушным людям недостаточно просто самим быть равнодушными и жить только для себя (ну или плюс еще для «своих и наших»)? Почему им непременно надо еще попинать тех, кому небезразлична чужая боль? 🙁 (Увы, это уже далеко не 1-й раз я вижу, как милосердие вызывает у людей какую-то сатанинскую агрессию.)

    • Инна Савченко @ Ответ для: Наталья И.
      19.02.2015 - 11:08

      Здравствуйте, Наталья!
      К сожалению, вам попался не очень тактичный и профессиональный кассир. Спасибо, что даже несмотря на такую реакцию, вы сделали доброе дело. Благодаря вам и таким людям, как вы, и случаются настоящие жизненно важные чудеса.

      • Наталья И. @ Ответ для: Инна Савченко
        25.02.2015 - 03:20

        Спасибо, Инна, за добрые слова, только дело-то ведь совсем не в том, чтобы моей обиженной персоне были нужны сторонние похвалы и жалость для укрепления веры в свою правоту. Коль скоро я с некоторых пор заделалась волшебницей, то надо же было мне знаком принадлежности к соответствующему магическому ордену обзавестись. :))) А если серьезно, то я вполне достаточно уверена в себе, чтобы не пасовать перед несправедливым осуждением. Беда в другом: какая-то полумистическая жуть берет при виде того, что самый обычный с виду человек может вот ТАКУЮ черноту в своей душе культивировать.

  • Давид
    18.02.2015 - 12:44

    Давайте поможем Еве!

  • Михаил
    19.02.2015 - 17:12

    ««Кэмпас» не зарегистрирован в России, это значит, что государство его приобрести не может. »
    Покупка за рубежом и перевоз через границу незарегистрированных медицинских препаратов — уголовное преступление.
    Уже есть решение этого вопроса? Или Ева будет это время жить за границей?

    • Наталья И. @ Ответ для: Михаил
      11.03.2015 - 03:58

      Недавно по телевизору слышала, что ввоз таких препаратов в Россию допускается по индивидуальному разрешению из Минздрава, получить которое можно, представив подтверждение, что в данном случае они необходимы.

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Лучше бы отдала в детдом? Лучше бы отдала в детдом?
19.07.2019
Почти каждая мама особенного ребёнка хоть раз получала совет «от добрых людей» отдать малыша, а потом родить нового. А про...
В детдоме переворачивают жизнь детей на ноги В детдоме переворачивают жизнь детей на ноги
18.07.2019
«Его ножки не знают, что такое земля», — объясняет реабилитолог Людмила Кротова состояние мальчика, лежащего в кроватке. Вместе с нянечками...
Няни напрокат. Как «Дедморозим» решает проблему сопровождения в больницах детей, оставшихся без попечения родителей Няни напрокат. Как «Дедморозим» решает проблему сопровождения в больницах детей, оставшихся без попечения родителей
17.07.2019
Вот уже больше четырёх лет работает проект «Больничные мамы». Волонтёры и няни фонда «Дедморозим» ухаживают в стационарах за детьми, оставшимися...
Вы стали примером в совершении чудес Вы стали примером в совершении чудес
16.07.2019
И теперь это научно доказано. Опыт фонда «Дедморозим» по оказанию паллиативной помощи попал в номер научно-практического журнала Pallium. Авторами статьи...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтером
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо