Главная Новости Неизвестная болезнь превратила девочку в младенца

Неизвестная болезнь превратила девочку в младенца

Глядя на маленькую Веронику Нечаеву, трудно поверить, что ей 2,5 года. Из-за болезни она стала весить меньше пяти килограмм, может только лежать. Что происходит с девочкой – неизвестно. Поставить правильный диагноз и подобрать терапию поможет генетический анализ, на оплату которого у родителей Вероники нет средств.

Неизвестная болезнь обратила время вспять. Вероника не развивается – не растет, не учится ходить и говорить. Всё наоборот – девочка теряет зрение и вес, мучается приступами. «Она у нас до декабря прошлого года хорошо умела переворачиваться, играла, пыталась сесть, хорошо держала голову», — вспоминает Розалия Нечаева, мама малышки.

Причина такого состояния неизвестна. Врачи подозревают смертельно опасный диагноз – генетическое отклонение — синдром Коккейна. Подтвердить или опровергнуть его можно при помощи специального анализа. Из-за сложности его проводят только в Москве – эксперты разными реагентами проверяют образцы крови на 600 разных отклонений. Такой анализ имеет решающее значение для Вероники и ее семьи.

«Врачи должны поставить верный диагноз и в соответствии с ним правильно подобрать терапию, а не назначать общее лечение от неизвестной болезни. В этом поможет анализ, который, к сожалению, не делают бесплатно. Эта процедура важна и для всей семьи – исходя из результатов можно будет сказать, есть ли еще у родителей риск рождения детей с подобным заболеванием», объясняет Татьяна Евсеева, заведующая медико-генетической консультацией при ПКДКБ.

Стоимость жизненно важной процедуры составляет непосильные для Нечаевых 38 тысяч рублей. Бюджет семьи истощен тратами на лечение дочки:

«Нас в семье четверо, а работает только муж. У него зарплата 17-18 тысяч. Пенсию мы, конечно, тоже получаем, но все деньги уходят на специальные смеси, лекарства – Вероника часто простывает. Недавно мы оплачивали другой анализ – 13 тысяч собрали в соц.сетях, 10 тысяч добавили сами, но больше такой возможности нет», — рассказывает мама Вероники.

Малышке нельзя помочь, пока неизвестно, какая болезнь ее атакует. Проблему решит правильно поставленный диагноз. Обнаружить болезнь поможет каждый рубль. Поддержите Веронику любым удобным способом:

1. Оплатите чудо прямо сейчас с помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

2. Поделитесь посильной суммой в любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Отправьте SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».

Подробная инструкция по отправке SMS – здесь.

4. Купите браслет акции «Рука об руку» на кассах магазинов торговой сети «Виват». Стоимость одного браслета составляет 100 рублей, 75 из них перечисляются на помощь детям.

5. Купите чудодейственные витамины в сети аптек «Пермфармация». Тяжелобольным детям помогают 10% от каждой покупки.

6. Станьте супергероем в попкорн-барах сети кинотеатров Very Velly. Для этого достаточно купить браслет за 100 рублей. 75 из них придут на помощь тем, кто борется со страшными болезнями.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Давыд
    12.05.2015 - 14:47

    отправил 3000 тысячи. Скорейшего выздоровления малышке.

    • Инна Савченко @ Ответ для: Давыд
      13.05.2015 - 15:57

      Спасибо! Ваша помощь очень важна!

  • Мария
    15.05.2015 - 12:06

    Дай Бог здоровья, и не только ей!!! Побегу за браслетом, даже и не знала, так как в Вивате что то не предлагают…

  • Анна
    30.07.2015 - 23:07

    Здравствуйте!
    Что известно про девочку? Удалось ли поставить правильный диагноз?

    • Инна Савченко @ Ответ для: Анна
      31.07.2015 - 09:18

      Доброе утро, Анна!
      К сожалению, диагноз подтвердился, у Вероники синдром Коккейна. В связи с этим врачи скорректировали диагностику и назначили дополнительные обследования на сопутствующие заболевания. Следить за судьбой Вероники можно в группе, которую ведет ее мама: https://vk.com/club80530149.

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Помогите двойняшкам Ярику и Ирине оказаться дома с мамой Помогите двойняшкам Ярику и Ирине оказаться дома с мамой
23.10.2018
Ярославу остаётся собрать только 25 тысяч рублей, чтобы выписаться из роддома, где он живёт уже больше двух месяцев.  Всё это...
«Тёплый забег» пробегут дети на аппаратах ИВЛ «Тёплый забег» пробегут дети на аппаратах ИВЛ
18.10.2018
На старт «Тёплого забега» выйдут ребята в инвалидных колясках. Некоторым из этих детей ночью помогает дышать аппарат искусственной вентиляции лёгких,...
Выездная паллиативная служба ищет координатора помощи семьям Выездная паллиативная служба ищет координатора помощи семьям
18.10.2018
Ищем координатора для работы с семьями, воспитывающими детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Координатор по работе с семьями — это лицо...
Успей на «Тёплый забег»! Треть слотов уже раскуплена Успей на «Тёплый забег»! Треть слотов уже раскуплена
16.10.2018
Слоты для участия в «Тёплом забеге» разлетаются как горячие пирожки. До самого массового благотворительного забега остаётся чуть меньше месяца, а...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтером
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо