Главная Новости Неизвестная болезнь превратила девочку в младенца

Неизвестная болезнь превратила девочку в младенца

Глядя на маленькую Веронику Нечаеву, трудно поверить, что ей 2,5 года. Из-за болезни она стала весить меньше пяти килограмм, может только лежать. Что происходит с девочкой – неизвестно. Поставить правильный диагноз и подобрать терапию поможет генетический анализ, на оплату которого у родителей Вероники нет средств.

Неизвестная болезнь обратила время вспять. Вероника не развивается – не растет, не учится ходить и говорить. Всё наоборот – девочка теряет зрение и вес, мучается приступами. «Она у нас до декабря прошлого года хорошо умела переворачиваться, играла, пыталась сесть, хорошо держала голову», — вспоминает Розалия Нечаева, мама малышки.

Причина такого состояния неизвестна. Врачи подозревают смертельно опасный диагноз – генетическое отклонение — синдром Коккейна. Подтвердить или опровергнуть его можно при помощи специального анализа. Из-за сложности его проводят только в Москве – эксперты разными реагентами проверяют образцы крови на 600 разных отклонений. Такой анализ имеет решающее значение для Вероники и ее семьи.

«Врачи должны поставить верный диагноз и в соответствии с ним правильно подобрать терапию, а не назначать общее лечение от неизвестной болезни. В этом поможет анализ, который, к сожалению, не делают бесплатно. Эта процедура важна и для всей семьи – исходя из результатов можно будет сказать, есть ли еще у родителей риск рождения детей с подобным заболеванием», объясняет Татьяна Евсеева, заведующая медико-генетической консультацией при ПКДКБ.

Стоимость жизненно важной процедуры составляет непосильные для Нечаевых 38 тысяч рублей. Бюджет семьи истощен тратами на лечение дочки:

«Нас в семье четверо, а работает только муж. У него зарплата 17-18 тысяч. Пенсию мы, конечно, тоже получаем, но все деньги уходят на специальные смеси, лекарства – Вероника часто простывает. Недавно мы оплачивали другой анализ – 13 тысяч собрали в соц.сетях, 10 тысяч добавили сами, но больше такой возможности нет», — рассказывает мама Вероники.

Малышке нельзя помочь, пока неизвестно, какая болезнь ее атакует. Проблему решит правильно поставленный диагноз. Обнаружить болезнь поможет каждый рубль. Поддержите Веронику любым удобным способом:

1. Оплатите чудо прямо сейчас с помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

2. Поделитесь посильной суммой в любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Отправьте SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».

Подробная инструкция по отправке SMS – здесь.

4. Купите браслет акции «Рука об руку» на кассах магазинов торговой сети «Виват». Стоимость одного браслета составляет 100 рублей, 75 из них перечисляются на помощь детям.

5. Купите чудодейственные витамины в сети аптек «Пермфармация». Тяжелобольным детям помогают 10% от каждой покупки.

6. Станьте супергероем в попкорн-барах сети кинотеатров Very Velly. Для этого достаточно купить браслет за 100 рублей. 75 из них придут на помощь тем, кто борется со страшными болезнями.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Давыд
    12.05.2015 - 14:47

    отправил 3000 тысячи. Скорейшего выздоровления малышке.

    • Инна Савченко @ Ответ для: Давыд
      13.05.2015 - 15:57

      Спасибо! Ваша помощь очень важна!

  • Мария
    15.05.2015 - 12:06

    Дай Бог здоровья, и не только ей!!! Побегу за браслетом, даже и не знала, так как в Вивате что то не предлагают…

  • Анна
    30.07.2015 - 23:07

    Здравствуйте!
    Что известно про девочку? Удалось ли поставить правильный диагноз?

    • Инна Савченко @ Ответ для: Анна
      31.07.2015 - 09:18

      Доброе утро, Анна!
      К сожалению, диагноз подтвердился, у Вероники синдром Коккейна. В связи с этим врачи скорректировали диагностику и назначили дополнительные обследования на сопутствующие заболевания. Следить за судьбой Вероники можно в группе, которую ведет ее мама: https://vk.com/club80530149.

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
К Регистру доноров присоединился 71 пермяк К Регистру доноров присоединился 71 пермяк
19.11.2019
На выставке «Медицина и здоровье» прошла выездная донорская акция. За 3 дня к Национальному регистру доноров костного мозга присоединился 71...
Отчёт о чудесах за октябрь Отчёт о чудесах за октябрь
15.11.2019
В отчёте за октябрь мы подробно рассказываем вам о чудесах для детей, которые произошли благодаря вам. За этот месяц в...
Как ваш финиш становится стартом для подопечных «Дедморозим» Как ваш финиш становится стартом для подопечных «Дедморозим»
13.11.2019
Каждый год «Тёплый забег» становится самым важным стартом для ребят с инвалидностью и подопечных фонда «Дедморозим». Наряду с другими бегунами...
Участники «Тёплого забега» собрали на помощь детям 1,5 млн рублей Участники «Тёплого забега» собрали на помощь детям 1,5 млн рублей
11.11.2019
10 ноября 1900 участников вышли на старт «Тёплого забега» в Перми. Спортсмены побили рекорд прошлого года, вновь придав мероприятию статус...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо