Главная Новости Неизвестная болезнь превратила девочку в младенца

Неизвестная болезнь превратила девочку в младенца

Глядя на маленькую Веронику Нечаеву, трудно поверить, что ей 2,5 года. Из-за болезни она стала весить меньше пяти килограмм, может только лежать. Что происходит с девочкой – неизвестно. Поставить правильный диагноз и подобрать терапию поможет генетический анализ, на оплату которого у родителей Вероники нет средств.

Неизвестная болезнь обратила время вспять. Вероника не развивается – не растет, не учится ходить и говорить. Всё наоборот – девочка теряет зрение и вес, мучается приступами. «Она у нас до декабря прошлого года хорошо умела переворачиваться, играла, пыталась сесть, хорошо держала голову», — вспоминает Розалия Нечаева, мама малышки.

Причина такого состояния неизвестна. Врачи подозревают смертельно опасный диагноз – генетическое отклонение — синдром Коккейна. Подтвердить или опровергнуть его можно при помощи специального анализа. Из-за сложности его проводят только в Москве – эксперты разными реагентами проверяют образцы крови на 600 разных отклонений. Такой анализ имеет решающее значение для Вероники и ее семьи.

«Врачи должны поставить верный диагноз и в соответствии с ним правильно подобрать терапию, а не назначать общее лечение от неизвестной болезни. В этом поможет анализ, который, к сожалению, не делают бесплатно. Эта процедура важна и для всей семьи – исходя из результатов можно будет сказать, есть ли еще у родителей риск рождения детей с подобным заболеванием», объясняет Татьяна Евсеева, заведующая медико-генетической консультацией при ПКДКБ.

Стоимость жизненно важной процедуры составляет непосильные для Нечаевых 38 тысяч рублей. Бюджет семьи истощен тратами на лечение дочки:

«Нас в семье четверо, а работает только муж. У него зарплата 17-18 тысяч. Пенсию мы, конечно, тоже получаем, но все деньги уходят на специальные смеси, лекарства – Вероника часто простывает. Недавно мы оплачивали другой анализ – 13 тысяч собрали в соц.сетях, 10 тысяч добавили сами, но больше такой возможности нет», — рассказывает мама Вероники.

Малышке нельзя помочь, пока неизвестно, какая болезнь ее атакует. Проблему решит правильно поставленный диагноз. Обнаружить болезнь поможет каждый рубль. Поддержите Веронику любым удобным способом:

1. Оплатите чудо прямо сейчас с помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

2. Поделитесь посильной суммой в любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Отправьте SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».

Подробная инструкция по отправке SMS – здесь.

4. Купите браслет акции «Рука об руку» на кассах магазинов торговой сети «Виват». Стоимость одного браслета составляет 100 рублей, 75 из них перечисляются на помощь детям.

5. Купите чудодейственные витамины в сети аптек «Пермфармация». Тяжелобольным детям помогают 10% от каждой покупки.

6. Станьте супергероем в попкорн-барах сети кинотеатров Very Velly. Для этого достаточно купить браслет за 100 рублей. 75 из них придут на помощь тем, кто борется со страшными болезнями.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Давыд
    12.05.2015 - 14:47

    отправил 3000 тысячи. Скорейшего выздоровления малышке.

    • Инна Савченко @ Ответ для: Давыд
      13.05.2015 - 15:57

      Спасибо! Ваша помощь очень важна!

  • Мария
    15.05.2015 - 12:06

    Дай Бог здоровья, и не только ей!!! Побегу за браслетом, даже и не знала, так как в Вивате что то не предлагают…

  • Анна
    30.07.2015 - 23:07

    Здравствуйте!
    Что известно про девочку? Удалось ли поставить правильный диагноз?

    • Инна Савченко @ Ответ для: Анна
      31.07.2015 - 09:18

      Доброе утро, Анна!
      К сожалению, диагноз подтвердился, у Вероники синдром Коккейна. В связи с этим врачи скорректировали диагностику и назначили дополнительные обследования на сопутствующие заболевания. Следить за судьбой Вероники можно в группе, которую ведет ее мама: https://vk.com/club80530149.

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Малыш мог встретить первый день рождения в детском доме Малыш мог встретить первый день рождения в детском доме
25.09.2020
Летом сыну Кристины (имя изменено) исполнился годик. В день рождения малыша женщина с ребёнком приехали в штаб «Дедморозим» к координаторам...
Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга
24.09.2020
Для части детей и взрослых, заболевших лейкозом, трансплантация костного мозга — это последний шанс на жизнь. Когда пациенту требуется такая...
Вы подарили прогулки для Евы Вы подарили прогулки для Евы
24.09.2020
Тёплые сентябрьские дни Ева Вихарева и её папа Александр проводят на улице. Благодаря вам у семьи появилась удобная прогулочная коляска....
Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета
23.09.2020
В сентябре 2020 двое детей из Пермского края получили первые инъекции препарата «Спинраза» за счёт бюджета. Лекарство помогает бороться со...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо