Переверни мир для Полины
Генетическая болезнь отравляет жизнь маленькой Полине Волковой. Четыре года девочка могла только лежать, пока на помощь не пришли немецкие врачи. Теперь у малышки появился шанс стать самостоятельным человеком и встать на ноги. Перевернуть мир для Полины можно за 375 тысяч рублей.
Из-за генетического дефекта организм девочки не умеет усваивать определенную аминокислоту — фенилаланин. Она копится и первым делом отравляет нервную систему, мешает работе головного мозга. И, если ничего не предпринимать, медленно убивает человека. На медицинском языке такая болезнь называется атипичная фенилкетонурия.
Если обнаружить ее вовремя, то можно назначить специальное лекарство и свести неприятности к минимуму. Полине такое лечение подобрали только в четыре года в Германии. Пролежав почти 1500 дней своей жизни с температурой и приступами, девочка, наконец, ожила.
«Полина у нас удерживает голову, она сидит, умеет есть как взрослый человек, рисовать, она говорит: мама, папа, Варя, баба, деда, дай, надо, — такие первые слова, как маленькие дети», — делится успехами мама Полины. Девочке нужен еще один курс лечения в Германии, чтобы мир для нее окончательно перевернулся, а смертельная опасность не вернулась. Немецкие специалисты могут скорректировать лечение, научить ребенка ходить и самостоятельно обслуживать себя.
Для этого Полине нужно освоить специальные упражнения, подобрать новые препараты и приспособления для ходьбы. Помочь в этом готовы врачи из Университетской клиники Хайдельберга, которые наблюдают девочку уже несколько лет. Такое чудо для Полины стоит 6 тысяч евро или 375 тысяч рублей. Из-за прежних трат на лечение родителям такая сумма уже не под силу, поэтому они просят помощи у пермяков.
Переверните мир для Полины:
1. Прямо сейчас с помощью платежной системы RBK Money
После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.
2. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:
— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».
3. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:
— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300». Подробная инструкция по отправке SMS — здесь.
Больше способов помощи — в разделе «Оплатить чудо».
Оставить комментарий:
Рада за Полину! Помню ее первую группу в В контакте, когда собирали на куван. Девчонка действительно ожила. Рада за маму Полины. Действительно чудеса случаются!
Родители приложили о-очень много усилий, чтобы эти чудеса случились. Благодаря их настойчивости «Куван» Полине теперь предоставляют за счет бюджета. Немного о том, как мама и папа девочки боролись за лечение для нее, можно почитать здесь: https://vk.com/wall-13457319_7833
Одно биохимическое уточнение: организм Полины не умеет превращать определенную аминокислоту – фенилаланин в другую – тирозин.
Спасибо большое за важное уточнение! Мы внесли исправление в текст.
Наталья это вы говорите про ФКУ а у Полины к сожалению атипичная форма генный дефект 4 хромосомы и если быть точнее в результате недостаточности дегидроптеридинредуктазы нарушается восстановление активной формы тетрагидробиоптерина участвующего в качестве кофактора в гидроксилировании фенилаланина,терозина и триптофана. Вот как то так не знаю понятно объяснила или нет.
Вы, Анастасия, верно пишете, но я сознательно описала проблему лишь в самом общем виде. Я, как человек, закончивший химфак и с детства читающий много медицинской литературы, приведенные Вами узкоспециальные детали понимаю, а вот людям, не имеющим ни медицинского, ни химического образования, они вряд ли что-то скажут, поэтому я в них вдаваться и не стала.
Наталья простите я ни в коем случае не хотела вас обидеть,я мама Полины, просто подумала что может и правда я сказала в ролике таким понятным языком для людей а медицинскими терминами ничего не объяснила вот и решила исправиться.
Да не извиняйтесь, Анастасия, я и не думала обижаться: все мы люди, все человеки, поэтому нет ничего странного в том, что между нами иногда возникают мелкие непонятки. 🙂 Дай Бог доброго здоровья до глубокой старости и всяких прочих благ всей Вашей семье! Как продвигается сбор средств для Полины?
Доброе утро, Наталья!
Сбор продвигается. Следить за прогрессом теперь можно на странице «Службы скорых чудес«, данные обновляются ежедневно. Собрано уже около трети необходимой суммы.
Это хорошо, что такой раздел появился (я уже давно в комментариях отмечала целесообразность его создания). Также интересно было бы узнать, как распределяются поступившие взносы, когда одновременно идет сбор для нескольких пациентов, как сейчас (банкомат, во всяком случае, возможности высказать соответствующие пожелания жертвователю не дает).
Наталья, спасибо за ваши комментарии! Мы внимательно читаем все мнения и стараемся, чтобы помогать и видеть результаты своих действий было удобнее и проще. Мы еще доработаем этот раздел так, чтобы пермяки могли следить за судьбой тех, кому когда-то помогли. Что касается распределения средств: целые пожертвования, естественно, распределяются соответственно пожеланиям жертвователей. Нецелевые — в равной мере между теми, на кого объявлен сбор.
Добрый день я мама этой прекрасной девочки нашей принцессы Полины,дорогие наши друзья спасибо Вам огромное что не оставили нашу семью в тяжёлое для нас время и откликнулись на просьбу о помощи я не умею красиво говорить а сказать очень хочется, спасибо огромное всем вам добрым и чудесным людям кто помогает осуществиться мечте нашей семьи а самое главное мечте нашей доченьки стать здоровым полноценным ребенком благодарим вас за моральную и материальную поддержку дай Бог Вам здоровья и семейного благополучия