Главная Новости Одна против всех болезней мира

Одна против всех болезней мира

Ребенку из Пермского края поставили один из самых редких диагнозов в мире. У маленькой Ангелины иммунодефицит крайне редкой формы. Он позволяет самым тяжелым в мире заболеваниям сердца, суставов и глаз атаковать девочку одновременно. Это то же самое, если бы человек заболел кардиомиопатией, артритом и астигматизмом сразу. А его организм никак с ними не боролся.

Пятилетняя Ангелина Гаппасова страдает всеми этими недугами, один сменяет другой и постоянно появляются новые. Однако защитить девочку от всех болезней мира может каждый пермяк.

Таких детей, как Ангелина, несколько на планете, и всего один в России. Понять, что происходит с девочкой, пытались в Перми, Москве и даже в Америке.

«В 1 год и 3 месяца у нее открылось носовое кровотечение. С ним мы попали в пермский онкоцентр, нас отпустили через месяц, но кровотечение повторилось еще несколько раз. После третьего нас отправили в Москву – в ФНКЦ онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева. Там мы лежали 7 месяцев, нас всё обследовали, и не могли определить, что и почему происходит. Препарат, который нам помогает, подобрали уже в Америке, куда нас направили из Москвы», — объясняет Земфира Гаппасова, мама Ангелины.

Врачи назначили девочке препарат «Джакави». Он не входит ни в один перечень лекарств, которые можно было бы получить по льготам. Жителей России, которые принимают его, можно пересчитать по пальцам. Первый же курс лечения помог Ангелине, в прямом смысле, встать на ноги.

«До этого ходить вообще не могла, на горшок носил ее на руках, а она плакала: «Папа мне больно, папа мне больно». Принимать лекарство она начала в Москве, под контролем врачей. Мы с женой общались всё равно по скайпу, Земфира говорит: «Дочка ходит». А мне в душе не верилось, говорю: «Покажи, покажи». И до слёз», — вспоминает Дамир Гаппасов, папа Ангелины.

Препарат помог девочке не только спасти жизнь, но и сделать первые шаги. А еще избавиться от маленьких шишек, которые нарастали по всему телу, облегчить проявления сопутствующих заболеваний сердца, суставов.

Пока Ангелина лечилась в столице, покупать редкое лекарство помогал московский фонд. Сейчас девочка вернулась домой, в деревню Ломь за 300 километров от Перми, и осталась без поддержки. В марте её ждут на контрольное обследование в Москву, а до этого времени ей требуется 3 пачки «Джакави» стоимостью 476 тысяч рублей. Они создают своеобразный щит, который не подпускает к маленькой девочке страшные болезни. Без лекарства Ангелина остаётся с ними один на один.

Защитить малышку от всех болезней мира можно, поделившись любой посильной суммой на покупку препарата:

1. Прямо сейчас с помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

2. В любом банкомате/терминале Сбербанка:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. В системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Переводы и платежи» – «Благотворительность и социальная помощь» – «Благотворительные фонды» – «Дедморозим».

4. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».

Подробная инструкция по отправке SMS — здесь.

 

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Наталья И., г. Пермь
    20.01.2016 - 15:02

    Это до марта, а как предполагается вопрос с лекарством решать в дальнейшем? (Я правильно поняла, что заболевание носит неизлечимый и, по всей видимости, наследственный характер?)

    • Инна Савченко @ Ответ для: Наталья И., г. Пермь
      20.01.2016 - 15:11

      Здравствуйте, Наталья!
      Вероятнее всего, заболевание неизлечимо, но его характер окончательно не прояснён, поэтому не могу полностью ответить на ваш второй вопрос. Т.к. болезнь редкая, неизвестно, понадобится ли лекарство в дальнейшем, придется ли его сменить и т.д. На какой срок еще потребуется лекарство станет ясно после обследования в марте, и если речь зайдет о пожизненном обеспечении, то вопрос будет решаться в сотрудничестве в Министерством здравоохранения.

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга
24.09.2020
Для части детей и взрослых, заболевших лейкозом, трансплантация костного мозга — это последний шанс на жизнь. Когда пациенту требуется такая...
Вы подарили прогулки для Евы Вы подарили прогулки для Евы
24.09.2020
Тёплые сентябрьские дни Ева Вихарева и её папа Александр проводят на улице. Благодаря вам у семьи появилась удобная прогулочная коляска....
Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета
23.09.2020
В сентябре 2020 двое детей из Пермского края получили первые инъекции препарата «Спинраза» за счёт бюджета. Лекарство помогает бороться со...
Больничная мама спасла младенца от одиночества Больничная мама спасла младенца от одиночества
18.09.2020
Когда малыш рождается, мама и папа окружают его любовью и радуются каждому мгновению, проведённому вместе. Ребёнок плачет — мама берёт...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо