Главная Новости Одна против всех болезней мира

Одна против всех болезней мира

Ребенку из Пермского края поставили один из самых редких диагнозов в мире. У маленькой Ангелины иммунодефицит крайне редкой формы. Он позволяет самым тяжелым в мире заболеваниям сердца, суставов и глаз атаковать девочку одновременно. Это то же самое, если бы человек заболел кардиомиопатией, артритом и астигматизмом сразу. А его организм никак с ними не боролся.

Пятилетняя Ангелина Гаппасова страдает всеми этими недугами, один сменяет другой и постоянно появляются новые. Однако защитить девочку от всех болезней мира может каждый пермяк.

Таких детей, как Ангелина, несколько на планете, и всего один в России. Понять, что происходит с девочкой, пытались в Перми, Москве и даже в Америке.

«В 1 год и 3 месяца у нее открылось носовое кровотечение. С ним мы попали в пермский онкоцентр, нас отпустили через месяц, но кровотечение повторилось еще несколько раз. После третьего нас отправили в Москву – в ФНКЦ онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева. Там мы лежали 7 месяцев, нас всё обследовали, и не могли определить, что и почему происходит. Препарат, который нам помогает, подобрали уже в Америке, куда нас направили из Москвы», — объясняет Земфира Гаппасова, мама Ангелины.

Врачи назначили девочке препарат «Джакави». Он не входит ни в один перечень лекарств, которые можно было бы получить по льготам. Жителей России, которые принимают его, можно пересчитать по пальцам. Первый же курс лечения помог Ангелине, в прямом смысле, встать на ноги.

«До этого ходить вообще не могла, на горшок носил ее на руках, а она плакала: «Папа мне больно, папа мне больно». Принимать лекарство она начала в Москве, под контролем врачей. Мы с женой общались всё равно по скайпу, Земфира говорит: «Дочка ходит». А мне в душе не верилось, говорю: «Покажи, покажи». И до слёз», — вспоминает Дамир Гаппасов, папа Ангелины.

Препарат помог девочке не только спасти жизнь, но и сделать первые шаги. А еще избавиться от маленьких шишек, которые нарастали по всему телу, облегчить проявления сопутствующих заболеваний сердца, суставов.

Пока Ангелина лечилась в столице, покупать редкое лекарство помогал московский фонд. Сейчас девочка вернулась домой, в деревню Ломь за 300 километров от Перми, и осталась без поддержки. В марте её ждут на контрольное обследование в Москву, а до этого времени ей требуется 3 пачки «Джакави» стоимостью 476 тысяч рублей. Они создают своеобразный щит, который не подпускает к маленькой девочке страшные болезни. Без лекарства Ангелина остаётся с ними один на один.

Защитить малышку от всех болезней мира можно, поделившись любой посильной суммой на покупку препарата:

1. Прямо сейчас с помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

2. В любом банкомате/терминале Сбербанка:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. В системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Переводы и платежи» – «Благотворительность и социальная помощь» – «Благотворительные фонды» – «Дедморозим».

4. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».

Подробная инструкция по отправке SMS — здесь.

 

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Наталья И., г. Пермь
    20.01.2016 - 15:02

    Это до марта, а как предполагается вопрос с лекарством решать в дальнейшем? (Я правильно поняла, что заболевание носит неизлечимый и, по всей видимости, наследственный характер?)

    • Инна Савченко @ Ответ для: Наталья И., г. Пермь
      20.01.2016 - 15:11

      Здравствуйте, Наталья!
      Вероятнее всего, заболевание неизлечимо, но его характер окончательно не прояснён, поэтому не могу полностью ответить на ваш второй вопрос. Т.к. болезнь редкая, неизвестно, понадобится ли лекарство в дальнейшем, придется ли его сменить и т.д. На какой срок еще потребуется лекарство станет ясно после обследования в марте, и если речь зайдет о пожизненном обеспечении, то вопрос будет решаться в сотрудничестве в Министерством здравоохранения.

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
«Дедморозим» размечтались в министерстве социального развития «Дедморозим» размечтались в министерстве социального развития
16.09.2019
В минсоце состоялась рабочая встреча координаторов «Дедморозим» с Павлом Фокиным, министром социального развития Пермского края, и Дмитрием Санниковым, его заместителем....
Миша выздоровел без слёз Миша выздоровел без слёз
13.09.2019
9-летний Миша (имя изменено) живёт в детском доме-интернате. Воспитатели рассказывают, что он очень озорной мальчишка, который всегда улыбается и шкодит....
Как вы помогаете обучать врачей во всём Пермском крае Как вы помогаете обучать врачей во всём Пермском крае
13.09.2019
В Пермском крае есть как минимум 18 детей и 1 молодой взрослый с диагнозом «миодистрофия Дюшенна». Пока специалисты Службы качества...
Отчёт о чудесах за август Отчёт о чудесах за август
13.09.2019
В отчёте за август мы подробно рассказываем вам о чудесах для детей, которые произошли благодаря вам. За этот месяц в...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтером
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо