Главная Новости В Перми найдено лекарство для девочки с самой редкой болезнью в мире

В Перми найдено лекарство для девочки с самой редкой болезнью в мире

Пятилетняя Ангелина Гаппасова будет получать препараты за счет бюджета Пермского края – такое решение было принято во взаимодействии регионального минздрава и фонда «Дедморозим». Ранее жители Прикамья помогли в срочном порядке обеспечить девочку жизненно важными лекарствами, собрав почти полмиллиона рублей. В результате ребенок, у которого была обнаружена одна из самых редких форм иммунодефицита, сможет получать эффективное лечение непрерывно.

Родители Ангелины обратились в «Дедморозим» после возвращения из ФНКЦ им. Д. Рогачева. Врачи федерального института подтвердили диагноз девочки, который удалось установить только после ее отправки на консультацию в США. Оказалось, что она единственный ребенок в мире с такой формой заболевания. И помочь ей может только препарат «Джакави», также подобранный американскими специалистами и одобренный российскими медиками.

Без него малышку одновременно атакуют болезни суставов, глаз и сердца. До начала приема препарата Ангелина не могла передвигаться без боли и весила всего 8 килограмм. Первый же курс лечения в прямом смысле помог ей встать на ноги. Однако лекарство оказалось настолько редким и дорогостоящим, что даже в федеральной клинике приобретать его пришлось за счет благотворительных средств.

Та же проблема возникла и по возвращению Ангелины в Пермский край – одна упаковка «Джакави», которой хватает всего на месяц, стоила непосильные для ее семьи 150 тысяч рублей. А сам препарат при этом не входил ни в один льготный перечень, по которому обычно организуются закупки за счет государства.

«При оказании помощи мы всегда действуем по одним и тем же правилам – проблему каждого ребенка индивидуально рассматривают эксперты, — отмечает координатор «Дедморозим» Дмитрий Жебелев. — Они оценивают не только реальность потребности, но и возможность ее удовлетворения за счет государства. Ведь мы тратим на поддержку детей деньги пермяков, а не свои собственные – и должны относиться к этому вдвойне ответственно. Поэтому и в случае с Ангелиной мы одновременно с объявлением срочного сбора также подготовили всю информацию для чиновников и связались с министерством здравоохранения Пермского края, взаимодействие с которым по лекарственному обеспечению у нас уже четко отработано».

В результате случай Ангелины Гаппасовой был оперативно рассмотрен на ближайшем заседании комиссии минздрава по индивидуальному обеспечению лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Решение о приобретении девочке препарата «Джакави» было одобрено. И на днях, после проведения срочной закупки, родители девочки получили одну упаковку лекарства уже за счет бюджета.

Участие тысяч неравнодушных пермяков при этом позволило обеспечить Ангелину жизненно важным препаратом на время проведения всех обязательных бюрократических процедур. Собранных средств также достаточно, чтобы приобрести «Джакави» и в период очередной госпитализации в ФНКЦ им. Д. Рогачева, которая назначена на конец марта. Там обеспечивать ребенка лекарством обязаны за счет федерального бюджета, который сделать это не в состоянии.

Если после обследования московские врачи подтвердят назначение, по возвращению домой Ангелина уже будет получать «Джакави» за счет бюджета Пермского края на постоянной основе.

«Нам выдали одну пачку лекарства, вместе с полученной ранее от «Дедморозим» теперь точно хватит до госпитализации в Москву, — рассказывает папа девочки Дамир Гаппасов. — Дальше мы должны будем сообщить оставили нам препарат или отменили, предоставить документы в минздрав, и нас будут обеспечивать. Мы с Земфирой (мамой Ангелины – прим.) очень благодарны всем, кто совершил это чудо и хотим сказать огромное спасибо каждому!»

Напомним, в нашем регионе возможность обеспечивать детей жизненно важными лекарствами, даже если они не входят в перечни льготных, появилась с 2014 года. Тогда во взаимодействии министерства здравоохранения, фонда «Дедморозим» и депутатов Законодательного собрания, в бюджете Пермского края были выделены дополнительные средства на соответствующие цели. За три года эта сумма достигла 151 млн рублей, а дорогостоящие препараты получили более 100 детей-инвалидов.

«Это, в первую очередь, заслуга более чем одного миллиона жителей Прикамья, когда-либо принимавших участие в проектах «Дедморозим». – считает Дмитрий Жебелев. — Именно их неравнодушное отношение к спасению ребят со смертельно опасными заболеваниями позволило обратить на это внимание депутатов и чиновников».

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Наталья И., г. Пермь
    15.03.2016 - 00:21

    Ну и слава Богу! 🙂

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Няня стала первой мамой для Вани Няня стала первой мамой для Вани
20.09.2019
11-месячного Ваню (имя изменено) хорошо знают няни проекта «Больничные мамы». А вот кто и где его родители – не знает...
Бабушка лишила внучку родительских прав, чтобы воспитывать малыша в семье Бабушка лишила внучку родительских прав, чтобы воспитывать малыша в семье
20.09.2019
Лидии Петровне 64 года. Вместе с ней в доме в частном секторе Перми живут муж, взрослая дочь Ульяна, зять и...
«Когда надо, мы обнимаем малышей и вместе плачем» «Когда надо, мы обнимаем малышей и вместе плачем»
19.09.2019
Любая мама легко вспомнит месяцы нахождения в декрете. Четыре стены и дефицит общения. Вздохнуть полной грудью получается лишь, когда малыш...
Благодаря вам врачи назначат терапию для Арсения Благодаря вам врачи назначат терапию для Арсения
18.09.2019
С вашей помощью рыжеголовому мальчишке из маленького посёлка в Пермском крае врачи смогут подобрать лечение Чтобы назначить терапию, Арсению Дубовцеву...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо