Главная Новости Обогнать болезнь на коляске

Обогнать болезнь на коляске

У десятилетнего Димы Мисика из Перми – миодистрофия Дюшенна, сложное заболевание, которое постепенно ослабляет все мышцы организма. Лекарство от него пока не придумали, поэтому единственное, что можно сделать – попробовать его обогнать. Для этого Дима ежедневно крутит педали на тренажере, занимается зарядкой, принимает препараты.

Но теперь, чтобы быть на шаг впереди, ему нужна электроколяска – из-за болезни мальчик перестал ходить. Дима сможет обогнать болезнь, если его семье удастся собрать полмиллиона рублей.

«Я болею большой плохой болезнью. Я, конечно, расстраиваюсь и хочу когда-нибудь ходить. Жду, что может ученые придумают какое-то лекарство», — рассказывает Дима про своё заболевание. Он живёт с ним с рождения – миодистрофия Дюшенна возникает из-за генетической поломки и поражает только мальчиков.

«Болезнь движется агрессивно и быстро. Мы еще в школу пошли пешком, своими ногами, но в 8 лет Дима перестал ходить и оказался в инвалидной коляске», — вспоминает Гульназ Гарипова, мама Димы.

Вместе с мужем они делают всё возможное, чтобы быть быстрее болезни. Покупают специальные препараты, организуют физические нагрузки, которые замедляют разрушение мышц. И речь не только про те, которые отвечают за движение, но и про те, благодаря которым бьётся сердце и работают лёгкие. Поэтому помогает даже пение, которое так любят Дима и его мама. Гульназ — пианист-концертмейстер Пермской краевой филармонии.

Одна вещь остаётся непосильной для семьи – приобретение электроколяски с возможностью вертикализации. Это самый дорогостоящий пункт в списке назначений, который Димины родители получили в клиническом институте имени Пирогова в Москве. Стоимость коляски и её доставки составляет 500 тысяч рублей.

За эти деньги можно купить не просто возможность свободно передвигаться, но и драгоценное время. Такая коляска даёт возможность вертикализировать ребёнка – то есть помогать ему стоять. То есть давать нагрузку на мышцы. То есть замедлять их разрушение.

«Если ребёнок с таким серьёзным заболеванием длительно лежит, у него возникает ряд вторичных осложнений, которые усугубляют и без того тяжелое состояние. Очень важно, чтобы ребенок в течение суток не просто находился в положении лежа, он должен получать нагрузку в положении сидя и стоя, это крайне необходимо. И специальная техника помогает это сделать», — объясняет Владимир Бронников, руководитель краевого центра реабилитации инвалидов.

Дима, кстати, мечтает стать человеком, который, как и Владимир Анатольевич, помогает детям.

«Я хочу, чтобы самые страшные болезни прошли у всех детей. Даже если не страшные, пускай у всех детей пройдут. Конечно, это глупо, это детские мечты. Но, может, бизнес у меня будет. Может, больницу построю? Ведь если только для себя сделать, то ничего не получится, Бог не даст шанса. А если помогать людям, всё будет хорошо», — делится мальчик. Но пока помощь нужна ему самому.

Совершите для него чудо, поделившись любой посильной суммой:

1. Прямо сейчас с помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

2. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300». Подробная инструкция по отправке SMS — здесь.

4. Став гостем Семейного благотворительного концерта! Он пройдёт в это воскресенье, 9 октября, в 14:00 на сцене ПДНТ «Губерния». Входной билет — 350 рублей, вырученные деньги отправятся на помощь Диме. Кстати, он споёт на концерте вместе с мамой!

Больше способов помощи — в разделе «Оплатить чудо».

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
«Дедморозим» ищет психолога, который поможет сохранять детей в семьях «Дедморозим» ищет психолога, который поможет сохранять детей в семьях
20.01.2021
В Службе сохранения семей фонда «Дедморозим» открылась вакансия психолога. Специалисты службы помогают детям не потерять своих родителей и не попасть...
Как корпорация ПСС умножает чудеса своей команды Как корпорация ПСС умножает чудеса своей команды
20.01.2021
Чудес становится в разы больше, когда их совершает вся команда компании — от сотрудников и партнёров до руководителей! Об этом...
Отчёт о чудесах за декабрь Отчёт о чудесах за декабрь
18.01.2021
В отчёте за декабрь мы подробно рассказываем о чудесах для детей, которые возможны благодаря вам. За этот месяц в фонд...
У заботы нет выходных: как больничная мама встретила Новый год с маленькой подопечной У заботы нет выходных: как больничная мама встретила Новый год с маленькой подопечной
15.01.2021
Подопечные больничных мам — малыши из детских домов — попадают в пермские стационары круглый год, поэтому график работы нянь зависит...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо