Главная Новости Помогите Владу узнать всё, что скрыто

Помогите Владу узнать всё, что скрыто

Сверстники Влада уже ходят в первый класс, играют, гуляют с друзьями, а он не умеет даже самых простых вещей — не ходит, не разговаривает, не обслуживает себя. Виной тому — одно из тех генетических заболеваний, которые очень сложно найти. Обычно они проявляют себя не сразу и вызывают путаницу, потому что напоминают сразу десятки других болезней.

«Родился он абсолютно здоровым, и только где-то на шестом месяце началась задержка развития. Он не садился, не вставал, появились сильные приступы эпилепсии. Мы с ним с полугодовалого возраста по больницам, по обследованиям, но ничего не можем обнаружить, диагноза у нас нет, — рассказывает Оксана Кипина, мама Влада. — Он начинал новые вещи делать – ходить с поддержкой, какие-то звуки произносить, но после очередных сильных приступов начинался спад всех наших навыков»

«Проблема в том, что клинические признаки этих заболеваний во многом схожи с другими заболеваниями, и вот так, глядя на ребенка, сложно оценить, какой это синдром, — объясняет Елена Телегина, эпилептолог, главный детский невролог Пермского края. — Также важен момент прогноза. Если мы ставим точный диагноз, мы можем прогнозировать, что ребенка ждет через 10 лет, как мы можем выстраивать терапию. Как правило, многие генетические синдромы – в том числе и у Владислава – проявляются эпилептическими приступами, задержкой в развитии, отсутствием речи – такими неспецифическими признаками, которые, тем не менее, указывают на серьезные нарушения».

Для того, чтобы хоть как-то помочь мальчику, врачам необходимо больше знать о его болезни. В этом не поможет ни анализ крови, ни ЭКГ — вывести болезнь на чистую воду способен только генетический анализ. Только с его помощью специалисты смогут назначить лечение и сделать жизнь мальчика проще и комфортнее.

Оплатить анализ самостоятельно — он стоит 30 000 рублей — семья Влада не в состоянии, и никакие льготы на него не распространяются. Но помочь Владу можете вы, совершив для него маленькое чудо прямо сейчас:

1. С помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

2. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС, Tele2 (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300». Подробная инструкция по отправке SMS — здесь.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Как пермская дизайн-студия сказала «Да!» чудесам Как пермская дизайн-студия сказала «Да!» чудесам
26.11.2020
Когда говорят о помощи детям, на ум приходят разные варианты: можно отправить пожертвование, передать игрушки или средства гигиены, организовать благотворительную...
С вами Виталик, Антон и Илназ будут сильнее болезни С вами Виталик, Антон и Илназ будут сильнее болезни
25.11.2020
Жизнь семьи всегда меняется с появлением ребёнка. Особенно сильно, если малыш нездоров. Родители тяжелобольных детей на долгие годы становятся сиделками...
Тяжелобольные дети из Перми получат более 30 тысяч часов заботы от профессиональных нянь Тяжелобольные дети из Перми получат более 30 тысяч часов заботы от профессиональных нянь
25.11.2020
До конца 2020 года поддержку профессиональных сиделок Службы заботы «Дедморозим» получат не менее 70 семей. В них воспитываются неизлечимо больные...
Отчёт о чудесах за октябрь Отчёт о чудесах за октябрь
24.11.2020
В отчёте за октябрь мы подробно рассказываем о чудесах для детей, которые стали возможны благодаря вам. За этот месяц в...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо