Главная Новости Помогите Владу узнать всё, что скрыто

Помогите Владу узнать всё, что скрыто

Сверстники Влада уже ходят в первый класс, играют, гуляют с друзьями, а он не умеет даже самых простых вещей — не ходит, не разговаривает, не обслуживает себя. Виной тому — одно из тех генетических заболеваний, которые очень сложно найти. Обычно они проявляют себя не сразу и вызывают путаницу, потому что напоминают сразу десятки других болезней.

«Родился он абсолютно здоровым, и только где-то на шестом месяце началась задержка развития. Он не садился, не вставал, появились сильные приступы эпилепсии. Мы с ним с полугодовалого возраста по больницам, по обследованиям, но ничего не можем обнаружить, диагноза у нас нет, — рассказывает Оксана Кипина, мама Влада. — Он начинал новые вещи делать – ходить с поддержкой, какие-то звуки произносить, но после очередных сильных приступов начинался спад всех наших навыков»

«Проблема в том, что клинические признаки этих заболеваний во многом схожи с другими заболеваниями, и вот так, глядя на ребенка, сложно оценить, какой это синдром, — объясняет Елена Телегина, эпилептолог, главный детский невролог Пермского края. — Также важен момент прогноза. Если мы ставим точный диагноз, мы можем прогнозировать, что ребенка ждет через 10 лет, как мы можем выстраивать терапию. Как правило, многие генетические синдромы – в том числе и у Владислава – проявляются эпилептическими приступами, задержкой в развитии, отсутствием речи – такими неспецифическими признаками, которые, тем не менее, указывают на серьезные нарушения».

Для того, чтобы хоть как-то помочь мальчику, врачам необходимо больше знать о его болезни. В этом не поможет ни анализ крови, ни ЭКГ — вывести болезнь на чистую воду способен только генетический анализ. Только с его помощью специалисты смогут назначить лечение и сделать жизнь мальчика проще и комфортнее.

Оплатить анализ самостоятельно — он стоит 30 000 рублей — семья Влада не в состоянии, и никакие льготы на него не распространяются. Но помочь Владу можете вы, совершив для него маленькое чудо прямо сейчас:

1. С помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

2. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС, Tele2 (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300». Подробная инструкция по отправке SMS — здесь.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Полгода воздуха для Лизы Полгода воздуха для Лизы
02.07.2020
Здоровый человек не задумывается, когда делает вдох. Но Лизе Завьяловой, чтобы дышать, нужна помощь других людей — каждые полгода необходимо...
Команда пермяков вернула новорождённую девочку к родителям Команда пермяков вернула новорождённую девочку к родителям
01.07.2020
В марте Марина (имя изменено) родила третьего ребёнка — дочку. Но на выписке из роддома на руках у женщины не...
Дети собрали 60 тысяч на жизненно важное лекарство, балансируя на цилиндрах и играя на гитаре Дети собрали 60 тысяч на жизненно важное лекарство, балансируя на цилиндрах и играя на гитаре
30.06.2020
Ребята из пермской школы № 65 не смогли остаться в стороне, когда узнали, что первокласснице Соне Царь нужно чудо —...
Забота для ребёнка с любым характером Забота для ребёнка с любым характером
26.06.2020
Больничная мама, которая пришла к маленькой Алёне (имя изменено), рассказывает: первые дни девочка была неспокойной, бегала по палате, не давала...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо