Главная Новости Помогите Владу узнать всё, что скрыто

Помогите Владу узнать всё, что скрыто

Сверстники Влада уже ходят в первый класс, играют, гуляют с друзьями, а он не умеет даже самых простых вещей — не ходит, не разговаривает, не обслуживает себя. Виной тому — одно из тех генетических заболеваний, которые очень сложно найти. Обычно они проявляют себя не сразу и вызывают путаницу, потому что напоминают сразу десятки других болезней.

«Родился он абсолютно здоровым, и только где-то на шестом месяце началась задержка развития. Он не садился, не вставал, появились сильные приступы эпилепсии. Мы с ним с полугодовалого возраста по больницам, по обследованиям, но ничего не можем обнаружить, диагноза у нас нет, — рассказывает Оксана Кипина, мама Влада. — Он начинал новые вещи делать – ходить с поддержкой, какие-то звуки произносить, но после очередных сильных приступов начинался спад всех наших навыков»

«Проблема в том, что клинические признаки этих заболеваний во многом схожи с другими заболеваниями, и вот так, глядя на ребенка, сложно оценить, какой это синдром, — объясняет Елена Телегина, эпилептолог, главный детский невролог Пермского края. — Также важен момент прогноза. Если мы ставим точный диагноз, мы можем прогнозировать, что ребенка ждет через 10 лет, как мы можем выстраивать терапию. Как правило, многие генетические синдромы – в том числе и у Владислава – проявляются эпилептическими приступами, задержкой в развитии, отсутствием речи – такими неспецифическими признаками, которые, тем не менее, указывают на серьезные нарушения».

Для того, чтобы хоть как-то помочь мальчику, врачам необходимо больше знать о его болезни. В этом не поможет ни анализ крови, ни ЭКГ — вывести болезнь на чистую воду способен только генетический анализ. Только с его помощью специалисты смогут назначить лечение и сделать жизнь мальчика проще и комфортнее.

Оплатить анализ самостоятельно — он стоит 30 000 рублей — семья Влада не в состоянии, и никакие льготы на него не распространяются. Но помочь Владу можете вы, совершив для него маленькое чудо прямо сейчас:

1. С помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

2. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС, Tele2 (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300». Подробная инструкция по отправке SMS — здесь.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Лучше бы отдала в детдом? Лучше бы отдала в детдом?
19.07.2019
Почти каждая мама особенного ребёнка хоть раз получала совет «от добрых людей» отдать малыша, а потом родить нового. А про...
В детдоме переворачивают жизнь детей на ноги В детдоме переворачивают жизнь детей на ноги
18.07.2019
«Его ножки не знают, что такое земля», — объясняет реабилитолог Людмила Кротова состояние мальчика, лежащего в кроватке. Вместе с нянечками...
Няни напрокат. Как «Дедморозим» решает проблему сопровождения в больницах детей, оставшихся без попечения родителей Няни напрокат. Как «Дедморозим» решает проблему сопровождения в больницах детей, оставшихся без попечения родителей
17.07.2019
Вот уже больше четырёх лет работает проект «Больничные мамы». Волонтёры и няни фонда «Дедморозим» ухаживают в стационарах за детьми, оставшимися...
Вы стали примером в совершении чудес Вы стали примером в совершении чудес
16.07.2019
И теперь это научно доказано. Опыт фонда «Дедморозим» по оказанию паллиативной помощи попал в номер научно-практического журнала Pallium. Авторами статьи...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтером
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо