Отчёт о чудесах за сентябрь

В сентябре на счёт фонда поступило 4 060 642 рубля 33 копейки, потрачено на чудеса для детей 3 328 299 рублей 45 копеек.

Помощь детям со смертельно опасными заболеваниями

Проект «Больше жизни», координатор Мария Баженова

Изменения, которые происходят в жизни неизлечимо больных детей, особенно видны, когда смотришь на конкретного ребёнка «до» и «после» появления в его жизни чудес. Так произошло с Дианой Бобылевой, подопечной выездной паллиативной службы, для которой вы совершили чудо, когда приобрели аппарат ИВЛ, помогающий девочке дышать по ночам. Если раньше Диана могла только лежать, то теперь ползает и даже самостоятельно стоит. Большое детское спасибо!

Паллиативная помощь детям, как и любая другая помощь, должна быть комплексной. Проект «Больше жизни» помогает качественной и своевременной работе выездной паллиативной службы, на сопровождении которой в сентябре было 58 детей и их семей. Служба совершила 171 выезд к неизлечимо больным детям.

Чтобы родители имели возможность взять передышку и заняться личными делами, в Перми работают бесплатные няни для неизлечимо больных детей. В сентябре 20 семьям была предоставлена услуга сиделки в объеме 1582 часа на сумму 344876 рублей — эти средства получены в рамках реализации субсидии из бюджета Пермского края. В сентябре няни проходили обучение в Пермской краевой школе медицины катастроф — на практике учились спасать жизни, чтобы быть готовыми к нестандартным ситуациям каждый день.

В нашем городе — благодаря вашей поддержке и средствам Фонда президентских грантов — создан бесплатный прокат высокотехнологичного медицинского оборудования. В 13 семей с детьми с неизлечимыми заболеваниями передано 20 экземпляров оборудования. Подробнее о том, как получить оборудование из проката, читайте здесь: https://dedmorozim.ru/help-me/.

В сентябре 4 специалиста выездной паллиативной службы приняли участие в III ежегодной Конференции по вопросам помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» и прошли однодневную стажировку в московском детском хосписе «Дом с маяком». Координатор Мария Баженова приняла участие в 3-й конференции московского детского хосписа «Дом с маяком».

1 сентября координаторы и волонтёры проекта «Больше жизни» поздравили 20 подопечных детей. День знаний стал лишним поводом повидаться с ребятами, которые пошли в школу. Также координаторы «Больше жизни» поздравляли ребят с днями рождения, большое детское спасибо компании «Тортолино», которая передаёт торты детям и делает каждый праздник слаще.

Также в сентябре продолжились занятия в бассейне: 7 ребят, подопечных выездной паллиативной службы, посетили бассейн (всего было 3 занятия). Большое детское спасибо за больше жизни для детей в сентябре бассейну «Кама» — за содействие в проведении занятий для детей; и автоволонтёрам Денису и Никите, которые помогали семьям съездить на занятие в бассейн и добраться из аэропорта домой.

4 семьи, подопечные выездной паллиативной службы, приняли участие в мероприятии в Свято-Троицком кафедральном соборе. Вместе с родителями дети посетили службу, специально для них был проведён обряд соборования, а после у всех была возможность пообщаться за чаепитием и поговорить со священно служителями. Благодарим Свято-Троицкий кафедральный собор и лично отца Дмитрия за организацию столь необычного и важного события в жизни подопечных выездной паллиативной службы.

Большое детское спасибо волонтёрам проекта: Наталье Шавшуковой, которая проводила в сентябре занятия йогой для мам, которые лежат в отделении паллиативной помощи детям №13; дефектологу Светлане Литвиновой, которая провела бесплатное занятие с маленьким подопечным выездной паллиативной службы; Ксении Неверович, передавшей для подопечных выездной паллиативной службы средства по уходу за кожей и профилактики пролежней.

Проект «Служба скорых чудес», координатор Наташа Цветова

Благодаря помощи неравнодушных пермяков для тяжелобольных детей куплены расходные медицинские материалы, функциональные кровати, устройства для купания, аспираторы для Владика Фатыкова и Вани Калыпина, вертикализатор для Маши Мартюшовой, сделан генетический анализ для Юры Бабикова, оплачены билеты на самолёт и поезд к месту лечения/обследования и обратно для детей.

1 сентября в Пермском крае состоялась благотворительная акция «Цветы жизни», благодаря участникам в начале месяца были закрыты все срочные сборы и началась интенсивная закупка всего, что было нужно тяжелобольным детям.

Проект «Донорство ума», координатор Наташа Цветова

В сентябре к Национальному регистру доноров костного мозга прибавилось ровно 100 добровольцев из Пермского края. Это значит, что надежда на жизнь появилась сразу у 100 человек, которые, заболев лейкозом, могут рассчитывать на помощь. Мы благодарим каждого за важное и осознанное решение.

Большое детское спасибо лаборатории «Медлабэкспресс» за помощь в организации выездных акций и ежедневной работе по всему краю! 27 сентября координаторы, волонтёры проекта и сотрудники «Медлабэкспресса» выехали в Губаху, где состоялась благотворительная акция для потенциальных доноров костного мозга. Кровь для генетического анализа и включения данных в Национальный регистр сдали 86 жителей города. Акция проводилась при поддержке фонда «Дедморозим», компании «Метафракс» и лично Сейфеддина Рустамова, а также администрации города Губаха.

Помощь детям, оставшимся без попечения родителей

Проект «Вернуть будущее», координатор Надежда Ли

Самую важную работу по проекту сейчас ведут специалисты на местах. В Центре комплексной реабилитации инвалидов готовят методические пособия с рекомендациями по реабилитации ребят из детских домов-интернатов. А в самих интернатах в п. Рудничный и г. Оса сотрудники стараются применять на практике полученные знания по реабилитации и внедрять принципы заботы с уважением.

В Кунгурском техникуме-интернате в п. Садоягодное выпускники этих же детских домов-интернатов начали новый учебный год – уже в качестве студентов второго курса. Впереди – сессия, практика, защита выпускной работы и получение документа об образовании. Выпускники Осинского интерната Кристина и Игорь, которые уже закончили обучение летом, проходят судебно-медицинскую экспертизу, чтобы восстановить дееспособность.

Фильм «Вырваться», в котором снялись подопечные проекта, победил в конкурсе Международного фестиваля документального кино «Флаэртиана». Мы поздравляем команду киностудии «Новый курс» и режиссёра Ольгу Аверкиеву. Большое детское спасибо, что помогаете рассказывать о будущем, которое вернулось к ребятам.

Проект «Вернуть будущее» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Проект «Больничные мамы», координатор Таня Добрынина

В сентябре на попечении больничных мам в стационарах Перми находились 24 ребёнка: воспитанники центров помощи детям Перми и Кунгура, социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних Перми, Рудничного детского дома-интерната, изъятые из семей дети. Из них в возрасте до годика – 4, в возрасте до пяти лет – 16 и старше пяти лет – 4.

Стационары, в которых лечились дети: отделение педиатрии больницы №21, нейрохирургия, психоневрология, пульмонология и педиатрия краевой больницы, отделение педиатрии больницы №3, инфекционная больница, отделение паллиативной помощи детям больницы №13, неврология больницы №9.

В сентябре свой шестой день рождения встретила в больнице маленькая Верочка. Большое детское спасибо, что в свой праздник она оказалась не одна, вместе с ней поздравления от соседей и медперсонала принимала няня, которая была с девочкой до выписки.

Также в сентябре мы обменялись с мамами детского онкоцентра подгузниками – по их запросу мы обменяли подгузники №5 на их подгузники №3 — в онкоцентр часто нужны подгузники размером побольше.

Спасибо всем, кто помогает создавать комфортные условия для выздоровления детей – передаёт для них гостинцы и средства гигиены! Благодарим учеников 2 «В» класса гимназии №7 за канцтовары и средства гигиены, собранные ребятами в рамках классной (во всех смыслах ) акции доброты. Сердечное спасибо летающим лыжникам и зрителям летнего Гран-при по прыжкам на лыжах с трамплина в Чайковском, команде Международного фестиваля «ТэддиЕврАзия» и баскетбольного клуба «Парма», которые провели благотворительный аукцион и помогли оплатить сотни часов работы нянь в больницах. Также благодарим Марину Юркову, Анну, Марию Кадникову и многих других пермяков за принесённую в офис гигиену и гостинцы!

Проект «Рядом с мамой», координатор Таня Добрынина

В сентябре на телефон горячей линии проекта поступило 2 сигнала о женщинах, намеренных отказаться от детей. На каждый сигнал в роддом выезжали специалисты для беседы с женщинами, в результате которых обе семьи находятся на сопровождении.

Всего на данный момент на сопровождении «Дедморозим» находятся 5 семей с риском или фактом отказа от ребёнка, 5 семей – как семьи в трудной жизненной ситуации (когда риск отказа от ребёнка не сохраняется, однако семье по разным причинам требуется помощь). Из них несколько особо уязвимых категорий семей: 4 многодетных малоимущих семьи, 2 несовершеннолетние мамы, 1 семья с ребёнком с тяжёлым заболеванием. Ещё 2 случая могут быть открыты, если женщины согласятся на сотрудничество. Всем семьям оказываются социально-правовые и психологические услуги, вещевая и продуктовая помощь.

Сердечное спасибо всем, кто помогает мамам с малышами не расставаться, передаёт средства гигиены, коляски, кроватки, детские вещи, продукты! Благодарим семьи Альсины Кариевой, Наталии Пирожковой, Эльмиры Тимофеевой, Елены Ляшенко и многих других, кто откликнулся на наши просьбы в сентябре!

Нигде и никогда детям не будет лучше, чем с родными родителями, которые любят и заботятся о них. Даже если это не самая богатая и успешная семья на свете. Поэтому так важно помочь мамам и папам в тот момент, когда проблемы, эмоции или чужое влияние заставляют их задуматься об отказе от ребёнка.