Главная Новости «Дедморозим» поможет определить потребность в помощи неизлечимо больным детям

«Дедморозим» поможет определить потребность в помощи неизлечимо больным детям

«Дедморозим» поможет определить потребность в помощи неизлечимо больным детям
19.06.2019

Фонд «Дедморозим» при участии экспертов фонда «Детский паллиатив» и Службы качества жизни подготовил рекомендации для всех больниц Пермского края. Они должны стать ориентирами для врачебных комиссий при принятии решений об оказании паллиативной помощи детям. Рекомендации фонда «Дедморозим» приняты без изменений и распространены региональным минздравом среди всех лечебно-профилактических учреждений края. А также по запросу переданы в другие регионы РФ. Эта работа поможет сделать так, чтобы ни один неизлечимо больной ребёнок не остался без поддержки, а значит не испытывал боли и страданий.

Потребность – это то, без чего невозможно организовать оказание любой системной помощи. Так, в Пермском крае, как и в большинстве других регионов России ещё нет полных и достоверных данных о потребности в паллиативной помощи детям с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями. Чтобы её определить, требуются чёткие критерии и алгоритм, а также профессиональные знания медиков, которые смогут их правильно применить. Только тогда можно будет объективно судить о том, какое количество детей и в какой конкретно поддержке нуждаются, сколько для этого требуется ресурсов и по какой модели её можно организовать с максимальной пользой.

«Создание алгоритма определения потребности в паллиативной помощи детям – первый шаг в создании системы, которая позволит всем специалистам в сфере паллиативной помощи работать по общим правилам и решать проблемы пациентов совместно. Так мы создаём единое информационное пространство со всеми поликлиниками и больницами края, которое подчинено одному — интересам детей, нуждающихся в помощи».

Марина Владыкина, координатор Службы качества жизни фонда «Дедморозим»

Перед членами врачебных комиссий во всех поликлиниках и стационарах Пермского края стоит задача самостоятельной экспертной оценки состояния пациента. Большое количество вопросов вызывает определение показаний к началу паллиативной медицинской помощи. Порядок её оказания в нашей стране утверждён приказом минздрава РФ. Он определяет состав врачебной комиссии для направления ребенка на оказание паллиативной помощи, но даёт врачам только общий вектор. Порядок не детализирует методику, по которой врачам следует принимать решение о необходимости паллиативной помощи. Отсутствие таких максимально конкретных критериев до настоящего момента осложняло принятие решений врачебными комиссиями на местах.

Из-за отсутствия понятных ориентиров образовался недоучёт пациентов с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. На настоящий момент в России нет единого детского паллиативного регистра. На основании данных, рассчитанных благотворительным фондом «Детский паллиатив» (Москва) и Научным центром здоровья детей, минимум 180 000 детей в России нуждаются в паллиативной помощи. По подсчётам регионального минздрава, таких детей в Пермском крае не менее 600. Если паллиативная помощь не начинает оказываться вовремя, ребёнок может испытывать боль и страдания из-за своего основного заболевания, будет значительно снижаться качество жизни всей семьи.

Большую роль при этом играет клиническая оценка состояния ребёнка и течение болезни. С одинаковым диагнозом один ребёнок будет нуждаться в паллиативной помощи, а другой – нет. В самом общем виде показаниями для направления на врачебную комиссию служат:

  • нецелесообразность проведения терапии, направленной на радикальное полное излечение, ввиду её неэффективности;
  • ограниченный срок жизни или терминальная стадия заболевания;
  • крайне низкий, прогрессивно снижающийся реабилитационный потенциал, или полное его отсутствие. 

Рекомендации, переданные фондом «Дедморозим», представляют собой описание трёх подходов к оценке состояния ребёнка: нозологический подход, прогностический подход и описание клинических критериев, которые могут помочь врачебной комиссии поэтапно принять решение. Окончательное решение вопроса о наличии показаний к оказанию паллиативной помощи должно приниматься после коллегиального обсуждения ребенка на врачебной комиссии с обязательным включением в состав специалиста по профилю заболевания ребёнка и врача, который постоянно его наблюдает. При принятии решения врачебная комиссия может обратиться за консультацией в организацию, оказывающую паллиативную специализированную медицинскую помощь. Для этого можно связаться с врачами-педиатрами Службы качества жизни «Дедморозим» по телефону горячей линии: (342) 258 33 00 или по электронной почте: info@dedmorozim.ru.

«Когда врачебная комиссия даёт ребёнку заключение о необходимости паллиативной помощи, это не означает, что ребёнку не нужна никакая другая поддержка. Паллиативная помощь является дополнением к той медицинской помощи, которая в России положена всем детям без исключения».

Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим»

Справка

Проект «Больше жизни» занимается развитием региональной системы детской паллиативной помощи. Он появился и существует на частные пожертвования тысяч людей. Благодаря им открылось отделение для ребят с неизлечимыми заболеваниями, начали работу выездная служба, бесплатный прокат медицинского оборудования, появились няни для таких детей. Эту работу также поддерживает минздрав Пермского края, который ежегодно выделяет субсидию для оказания паллиативной помощи детям на дому.

Благодаря совместным усилиям, к 2019 году в рамках проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим», были открыты уже три службы помощи детям с неизлечимыми заболеваниями.Служба качества жизни организует оказание выездной паллиативной помощи не менее чем 100 тяжелобольным ребятам, в том числе впервые за пределами Перми. Служба проката медтехники предоставляет высокотехнологичное оборудование и расходные материалы к нему более чем 100 ребятам с заболеваниями, угрожающими их жизни. Служба заботы должна обеспечить около 15 000 часов профессионального ухода за более чем 50 тяжелобольными детьми на дому. 

Узнать подробнее о проектах и службах фонда «Дедморозим» можно на сайте dedmorozim.ru здесь и здесь.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Больничная мама помогла Ане сделать первый шаг Больничная мама помогла Ане сделать первый шаг
04.12.2020
Вы и больничные мамы становитесь главной поддержкой для детей-сирот, которые болеют. Чудесные няни помогают мальчишкам и девчонкам шаг за шагом...
«Некоторые люди не всегда способны увидеть во мне больше, чем девочку на коляске» «Некоторые люди не всегда способны увидеть во мне больше, чем девочку на коляске»
02.12.2020
Лиза Беляева из Перми стала героиней глянцевого журнала Elle girl. Ей 17 лет, она учится в выпускном классе, увлекается журналистикой...
Сердце Димы под надёжной защитой Сердце Димы под надёжной защитой
02.12.2020
С вашей помощью чудеса случаются тогда, когда подопечные «Дедморозим» нуждаются в них больше всего на свете. Благодаря вам Дима Смирнягин...
Как пермская дизайн-студия сказала «Да!» чудесам Как пермская дизайн-студия сказала «Да!» чудесам
26.11.2020
Когда говорят о помощи детям, на ум приходят разные варианты: можно отправить пожертвование, передать игрушки или средства гигиены, организовать благотворительную...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо