Отчёт о чудесах за июль

В отчёте за июль мы подробно рассказываем вам о чудесах для детей, которые произошли благодаря вам. За этот месяц в фонд «Дедморозим» были совершены поступления на общую сумму 1 605 840 рублей 13 копеек. На помощь детям было потрачено 3 199 994 рублей 76 копеек. Большое детское спасибо, что помогаете детям с тяжёлыми опасными заболеваниями и ребятам, оставшимся без попечения родителей!

Проект «Донорство ума»

В июле к Национальному регистру доноров костного мозга присоединились 43 жителя Пермского края. В будущем эти люди могут стать реальными донорами и спасти детей и взрослых с раком крови.

Вы тоже можете стать потенциальным донором костного мозга в одном из заборных пунктов медицинской лаборатории «МедЛабЭкспресс». Подробнее о том, как поделиться лекарством от рака, читайте здесь.

Большое детское спасибо, что даёте шансы на выздоровление людям с раком крови!

Проект «Скорая чудес»

В июле 17 тяжелобольных детей получили помощь в виде покупки медицинского оборудования и расходных материалов к нему, а также технических средств реабилитации. 4 семьи получили помощь в оплате билетов к месту консультации специалистов или обследованию и обратно. 1 семья получила помощь в приобретении жизненно необходимого лекарственного препарата.

Благодаря вашей поддержке в июле закрылись сборы для троих подопечных «Дедморозим»: Ильназа Мустаева, Маши Цыбульской и Богдана Ана.

Большое детское спасибо, что исполняете желание тяжелобольных детей жить!

Проект «Больше жизни»

В июле в отделении паллиативной медицинской помощи ДКБ № 13 проходила начавшаяся ещё в июне смена детского лагеря. Всего в течение месяца состоялось 6 творческих мастер-классов и 5 музыкальных мероприятий.

За 2 недели координаторы и волонтёры фонда успели натворить целое море чудес, чтобы больница действительно превратилась в детский лагерь. И если по утрам ребят ждали привычные процедуры и приём лекарств, то вечера были совершенно разнообразные. Музыкальные посиделки под гитару и любимые песни, творческие мастер-классы, психологические встречи, фотосессии и даже кулинарная пицца-терапия – каждый день был наполнен новыми интерактивными мероприятиями, событиями и знакомствами и отличался от предыдущего. 

Для двоих девочек, которые находятся на госпитализации в палате интенсивной терапии ГКБ им. С.Н. Гринберга, были переданы средства гигиены и противопролежневые матрасы. Специалисты Службы качества жизни провели девочкам электроэнцефалограмму.

В июле фонд «Дедморозим» организовал выездные консультации логопеда-афазиолога в ДКБ № 13. В рамках консультаций врач осмотрел 10 детей на предмет способа питания (обычным способом, через зонд, через гастростому), а также дал рекомендации по улучшению качества жизни детей с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями.

Благодарим всех, кто помогает дарить больше жизни детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями:

• Аню Емельянову, Веронику Киселёву, Ирину Щелконогову, Софию Пономареву, Полину Скрипину, Елену Бухаринову, Галину Васильевну за творческие мастер-классы.

• Сабину Чудинову, Юлию Балабанову, Анастасию Радостеву, Алёну Колясникову, Елизавету Евтихову, Дмитрия Корнилицина, Владимира Ильиных за музыкальные встречи.

 • Людмилу Вшикову за мастер-класс по уходу за лицом.

 • Екатерину Костареву за чудесные фотографии.

• Алёну Поповичеву за увлекательную психологическую игру.

• Александра Пономарёва и Богдана Климова за вкуснейший мастер-класс по приготовлению пиццы.

• Анну Шпачинскую за мастер-класс по украшению пряников.

 • Тимофея Василенко и Александра Евгеньевича за увлекательный рассказ про историю авиации.

 • Викторию Шарипову, Ольгу Зырянову и Татьяну Попову за то, что приезжали в отделение паллиативной медицинской помощи ДКБ № 13 провести время с детьми, поиграть в настольные игры, приставку, пообщаться.

• Илью Мезенцева за ремонт стиральной машины в отделении паллиативной медицинской помощи ДКБ № 13.

• Дмитрия Гетманского за создание праздничного настроения в день рождения Даниэля и Марию Пономареву за приготовление очень красивого торта.

• Алену Старцеву за изготовление сладкого и очень красивого букета для Даши на день её рождения.

• Ксению Захарову за пошив подушек для позиционирования детей.

• Надежду Баглей за организацию и проведение экскурсии «Сады над Камой».

• Наталью Чакилеву и Ларису Курбатову за чудесный расслабляющий массаж для мам в отделении паллиативной медицинской помощи ДКБ № 13.

• Студию «Лепота» за сертификат на мастер-класс по лепке из глины Олесе Богачевой на день рождения.

 • Елизавету Дугину за фоторепортаж пикника на базе «Динамо».

• Дмитрия Черанева за уроки веб-программирования для Алексея.

• Никиту Гомонова и Станислава Тарасова за то, что помогли ребятам с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями побывать на увлекательных досуговых мероприятиях.

 • Станислава Тарасова и Глеба Резвухина за помощь в организации похода Саши в кино и за подарок ему на день рождения.

• Нину Надееву, логопеда-афазиолога, за профессионализм, чуткость и экспертные рекомендации по улучшению качества жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

• Владимира Малимона, заведующего отделением интенсивной терапии ГКБ им. С.Н. Гринберга, за чуткость к потребностям детей – не только к их физическому, но и психологическому состоянию и качеству жизни в целом.

Проект «Вернуть будущее»

В июле 5 подопечным проекта оказана медицинская и психологическая помощь. Ребята, выпускники ДДИ, продолжают учиться самостоятельной жизни и устраивать свой быт.

Благодаря вашей поддержке в жизни подопечных проекта «Вернуть будущее» происходит много чудесных событий. В июле Элю проконсультировал специалист по лечебной физической культуре. По результатам консультаций ей подобрали новую коляску, ходунки и опору для сидения. Также в июле Эля первый раз в жизни ходила ногами по улице.

Для Кристины разработан индивидуальный план обучения по профессии мечты. Все воспитанники прошли профориентацию. Это помогло им определиться и поставить цели на жизнь.

Аня живёт в психоневрологическом интернате в Горнозаводске и приехала на каникулы к тёте. Сейчас она занимается в тренировочной квартире с педагогом и обучается бытовым навыкам. 

Благодарим Людмилу Николаевну Кротову, реабилитолога Центра комплексной реабилитации инвалидов, за проведение консультации подопечных проекта.

Большое детское спасибо за то, что помогаете возвращать будущее детям-сиротам с инвалидностью!

Проект «Больничные мамы»

В июле 28 детей оказались в стационарах Перми одни. Благодаря вам рядом с каждым из них была больничная мама. Как всегда, это были ребята самого разного возраста. 5 из них были младше года, от 1 года до 5 исполнилось 14 малышам, старше 5 лет оказались 9 детей. Самой маленькой подопечной больничных мам стала новорождённая девочка.

Учреждения, из которых дети поступали в больницы одни: Рудничный детский дом-интернат, центры помощи детям Перми, Чайковского, социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних Перми, отделения для детей-сирот при детской больнице № 13, дети, изъятые из семей.

Стационары, в которых вы помогли окружить детей заботой: отделение психоневрологии, педиатрии, пульмонологии, травматологии и ортопедии, отоларингологии краевой детской больницы, отделение педиатрии и родильное отделение больницы им. Гринберга, отделение №1 больницы №3, инфекционное отделение больницы №13, Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии, отделение неврологии и педиатрии больницы им. Пичугина.

Благодарим всех, кто уже поддерживает малышей в больницах, оплачивает часы и дни заботы, передаёт средства гигиены и многие другие важные для детского развития вещи!

Часть расходов на работу проекта «Больничные мамы» покрывается средствами, собранными в ходе всероссийской акции «День заботы за день работы», придуманную и запущенную фондом «Солнечный город».

Проект «Рядом с мамой» и Служба сохранения семей

В июле на телефон горячей линии поступило 2 сигнала о женщинах, намеренных отказаться от новорождённых детей. По результатам выездов специалистов одна семья взята на сопровождение, во втором случае женщина покинула роддом до встречи со специалистом без подписания каких-либо документов и без ребёнка. 

Сейчас на сопровождении Службы сохранения семей находится 15 семей, где ранее был риск отказа от младенца. 

На сайте фонда «Дедморозим» опубликованы истории семей, которые попали в трудные жизненные ситуации и были на грани отказа от новорождённого ребёнка. Их можно прочитать здесь, здесь и здесь.

Также 19 семей (с учётом вновь обратившихся) находятся на сопровождении Службы сохранения семей как семьи в трудной жизненной ситуации. В этих семьях присутствует риск/факт ограничения родителей в родительских правах или помещения ребёнка в государственное учреждение. 

Ещё 6 семьям предоставлены отдельные услуги. Работа с 1 семьёй была завершена. 

Специалисты Службы сохранения семей регулярно повышают свой профессиональный уровень. При экспертном сопровождении Национального фонда защиты детей от жестокого обращения (Москва) состоялась очередная супервизия по разбору сложного случая из практики. В супервизии приняли участие также специалисты Службы качества жизни «Дедморозим».

Большое детское спасибо всем, кто поддерживает семьи в трудной жизненной ситуации – подопечных проекта и помогает малышам оставаться рядом с мамой!  

Служба заботы

В июле профессиональные няни подарили 207 часов заботы 9 семьям, в которых воспитываются дети с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Это значит, что у родителей тяжелобольных детей появилась возможность передышки и отдыха, а в это время их дети были окружены заботой.

Спасибо, что поддерживаете Службу заботы и помогаете сиротам не оставаться в одиночестве при попадании в больницу и быстрее выздоравливать, даёте передышку семьям детей с неизлечимыми заболеваниями.

Служба проката медтехники

В июле в Службу проката медтехники фонда «Дедморозим» обратились 9 семей. 8 семьям было передано 13 единиц оборудования. Специалисты службы провели 18 очных и 16 заочных консультаций по использованию медицинского оборудования.

В минувшем месяце 5 семей вернули медицинское оборудование обратно в Службу проката медтехники:

•  Аспиратор Саши был на диагностике, после его починки семья вернула прокатный аспиратор обратно.

• Благодаря поддержке пермяков Еве купили собственный аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, поэтому семья вернула прокатный аппарат обратно в службу.

•  У Миши был благотворительный сбор на аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. Мальчику куплен собственный аппарат благодаря помощи неравнодушных людей, поэтому семья вернула прокатный аппарат НИВЛ в службу.

• Кислородный концентратор Даши вернули в службу проката для диагностики неисправности.

• Мама Саши вернула в Службу проката аспиратор и пульсоксиметр, так как состояние здоровья ребёнка улучшилось и в оборудовании он больше не нуждается.

Благодаря поддержке пермяков и работе сотрудников Службы проката медтехники «Дедморозим», в жизни детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями происходит много важных событий:

• Егор очень любит путешествовать. Чтобы покорять новые места, папа Егора обратился в Службу проката за аккумуляторной батареей для аппарата неинвазивной вентиляции лёгких, которым парень пользуется ночью для поддержания дыхания.

• Глафира с мамой лежала в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13. Врачи отделения рекомендовали использовать аспиратор для удаления мокроты из верхних дыхательных путей для предупреждения риска возникновения пневмонии и других осложнений. Поэтому мама обратилась за оборудованием в Службу проката.

• У Алины прогрессирующее генетическое заболевание. Состояние здоровья девочки ухудшилось, и мама обратилась за аспиратором в службу.

• Антон уже давно дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких.  Оборудование нужно сдать на техническое обслуживание, поэтому семья Антона обратилась в Службу проката за таким же аппаратом.

 • Аня долгое время находилась в стационаре. Доктора разрешили ей ехать домой, если у неё будет все необходимое оборудование. Мама Ани обратилась в службу проката за кислородным концентратором, пульсоксиметром, ингалятором и они уехали домой

 • У Даши тяжёлое заболевание и дома она дышит с помощью кислородного концентратора. В последнее время он начал плохо работать, поэтому семья девочки обратилась в Службу проката за концентратором, чтобы отправить свой на диагностику.

• Даша недавно стала подопечной фонда. Специалисты службы помогли изменить индивидуальный план реабилитации, чтобы девочка смогла получить новую коляску, так как из предыдущей она давно выросла. Пока Алёна, мама Даши, взяла из Службы проката подходящую коляску и бактерицидную лампу, чтобы снизить риск заболеваемости респираторными вирусными инфекциями.

 • Татьяна обратилась в Службу проката за портативным аспиратором для транспортировки её сына Максима в больницу.

Саша родился с тяжёлым заболеванием, из-за которого пришлось установить трахеостому, чтобы он дышал через неё. Мама очень переживала по этому поводу. После того как Саше исполнился 1 год, трахеостому убрали и теперь Саша может дышать сам и произносить первые в его жизни слова.

Благодарим врачей из стационаров, которые помогают детям с неизлечимыми заболеваниями, выписывают их домой и рекомендуют необходимое оборудование, обучают его использованию.

Базовый парк оборудования в Службе проката медтехники фонда «Дедморозим» собран при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

Служба качества жизни

В июле Служба качества жизни сопровождала 90 детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. 31 из них живут в разных уголках Пермского края, 59 в Перми. Оказывалась медицинская, психологическая помощь, социально-правовая поддержка.

В июле специалисты службы выезжали на дом к тяжелобольным детям 357 раз:

• анастезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке (5 выездов);

• врач-педиатр (62 выезда);

• медицинская сестра (25 выездов);

• медицинская сестра по массажу и ЛФК (86 и 86 процедур);

• психолог (40 выездов и консультаций);

• игровой терапевт (14 выездов);

• специалист по социально-правовой работе (13 выездов);

• координатор помощи семьям (23 выезда).

В июле специалисты службы подготовили и передали справки для поликлиник Перми о потребности подопечных Службы качества жизни в медицинских изделиях (32 справки, 18 поликлиник).

В минувшем месяце начались выезды в край для мониторинга потребности в паллиативной помощи детей с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями. Специалисты службы провели мониторинг в 8 семьях, 3 семьи взяты на сопровождение службы.

С привлечением волонтёрской и благотворительной помощи сотрудниками Службы качества жизни организовано и проведено несколько мероприятий для подопечных:

•  Мастер-класс по приготовлению пиццы (4 человека, 2 семьи), 08.07.2019.

•  Мастер-класс по украшениям из сухоцветов и смолы (2 человека, 1 семья), 12.07.2019.

•  Экскурсия «Сады над Камой» (10 человек, 3 семьи), 24.07.2019.

•  Пикник совместно с банком «Открытие» (22 человека, 6 семей), 28.07.2019.

Благодаря работе сотрудников Службы качества жизни и вашей поддержке происходят важные перемены в жизни детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями:

• Благодаря помощи волонтёров были изготовлены подушки для позиционирования Саши.

• Респираторный терапевт настроил для Дианы аппарат ИВЛ.

• Сестре Виталия Виктории и брату Полины Дмитрию переданы путевки в ДЗОЛ «Новое поколение».

• Саша начал дышать самостоятельно, врачи убрали ему трахеостому. Мальчик учится разговаривать.

• Диана стала сидеть без поддержки.

• Даше поменяли гастростому и трахеостому на дому.

• Благодаря помощи специалиста по социально-правовой работе Миша получил все необходимые технические средства реабилитации от ФСС.

 • Максим получил заключение от ПМПК города Перми о том, что он может учиться в школе с другими детьми, а не только дома. Ему прописали необходимость сопровождения в школе.

• Гриша получил специализированное питание и все необходимые противоэпилептические препараты. Благодаря работе специалистов восстановлена льгота на лекарственное обеспечение.

 • Лизе организована консультация реабилитолога, теперь мама знает, как позиционировать дочку. Также семья взяла коляску из проката, чтобы Лиза могла правильно сидеть, заниматься с игровым терапевтом.

 • Мише в индивидуальную программу реабилитации и абилитации бюро МСЭ вписало все необходимые технические средства реабилитации с учетом мнения федеральных экспертов и индивидуальных особенностей мальчика.

Благодарим всех, кто совершает чудеса для тяжелобольных детей:

• Людмилу Кротову, реабилитолога Центра комплексной реабилитации инвалидов, за консультации и подбор технических средств реабилитации для подопечных Службы качества жизни.

 • Надежду Баглей за проведение экскурсии для подопечных на фестивале «Сады над Камой».

• Ольгу Чалову за консультации по функциональной диагностике.

 • Автоволонтёра Алексея, который помог организовать поздравление Олеси с днем рождения.

 • Алёну Титову за приобретение материалов для изготовления подушек для позиционирования Саши.

• Марию Кобелеву за подарок ко дню рождения Лизы в виде сертификата на мастер-классы по письменным практикам.

 • Студию вкусных букетов «Солянка» за торты ко дню рождения Вани, Лизы и Даши.

• Юлию за торт для Александра.

• Волонтёров, которые организовали поездку Саши в кинотеатр в день его рождения.

 • Студию «Лепота» за подарок на день рождения Олеси в виде сертификата на мастер-класс по лепке из глины.

• Алену Старцеву за изготовление сладкого подарка на день рождения Даши.

• Екатерину Костареву за фоторепортаж пикника у Антона.

 • Лизу Дугину за фоторепортаж пикника на базе «Динамо».

 • Никиту Гомонова за помощь в поездке Егора на мастер-класс по приготовлению пиццы.

• Банк «Открытие» за организацию пикника на базе «Динамо».

Большое детское спасибо!