В отчёте за ноябрь мы подробно рассказываем о чудесах для детей, которые возможны благодаря вам. За этот месяц в фонд «Дедморозим» поступило 3 706 032 рублей 92 копеек. На помощь детям было потрачено 5 231 676 рублей 32 копейки. Большое детское спасибо, что помогаете детям со смертельно опасными заболеваниями и ребятам, оставшимся без попечения родителей.
В ноябре во всех пермских кофейнях Red Cup продолжалась благотворительная акция «Больше кофе — больше жизни». Покупая любой напиток из меню, пермяки поддерживают тяжелобольных детей: 1 рубль от каждого проданного стаканчика отправляется в копилку детского здоровья. Большое детское спасибо!
Ещё одна компания, которая совершала чудеса для детей в ноябре — «ЛУКОЙЛ-Пермнефтеоргсинтез». Её сотрудники не раз становились Дедами Морозами и Снегурочками и исполняли новогодние желания воспитанников детских домов. В этом году компания организовала благотворительную акцию в поддержку маленьких подопечных больничных мам. Сотрудники компании установили «Баррели добра» в своих организациях — в них каждый мог оставить средства гигиены, игрушки, одежду для малышей-сирот, проходящих лечение в стационаре. Большое детское спасибо!
Вы помогли организовать для Дэнниэля Гамова срочную доставку противосудорожного препарата «Иновелон» в Краснокамск. Мальчик получает препарат за счёт государства. Но этом месяце у семьи случились непредвиденные обстоятельства, которые не позволили вовремя получить лекарство. Координаторы фонда, лечащие врачи и сотрудники аптек объединили усилия и организовали срочную доставку препарата для Дэнниэля, чтобы не допустить перерывов в терапии.
В ноябре благодаря вам удалось оплатить анализ для двухлетнего Димы Смирнягина. С помощью генетического теста можно выяснить, угрожает ли болезнь здоровью малыша. Врачи подозревают у мальчика синдром удлинённого интервала QT, из-за которого сердце Димы может остановиться в любую минуту. Дима уже сдал образец крови для анализа, результат будет получен в начале 2021 года, и тогда врачи смогут подобрать план лечения для Димы.
Дима — не единственный ребенок, который загадывает врачам загадки. В ноябре вы также оплатили генетический анализ для Демида Красных. Вы поддерживаете семью Демида не впервые — ранее благодаря вам «Дедморозим» оплачивал ему несколько исследований. Однако ни одно из них не помогло узнать, почему мышцы Демида слабеют и чем болен мальчик. Сейчас семья Демида ожидает результаты анализа.
Ещё один ребёнок, для которого вы помогли оплатить генетический анализ — Диана Кошкина. В 2016 году здоровье девочки стало резко ухудшаться. Сначала у девочки испортилось зрение. Потом появились проблемы с походкой: заболели коленные суставы, деформировалась стопа. С каждым днём Диана чувствует себя всё хуже. Ни одно обследование не дало нужных результатов — врачи до сих пор не знают, почему Диана болеет и как ей помочь. Доктора уверены: узнать причину неизвестной болезни может помочь генетический анализ. Диана сдала образец на генетическое исследование, а его результаты позволят поставить точный диагноз Дианы и назначить правильное лечение.
Иногда необходимую помощь невозможно получить в Перми, но благодаря вам дети не остаются без поддержки! Семья Сережи Мишина из Перми получила помощь в оплате исследования — просмотра гистологического препарата. У малыша первичный иммунодефицит, сейчас они вместе с мамой находятся в центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Там Сережа проходит обследования, а врачи подбирают для него схему лечения.
Для Софьи Рудометовой и её мамы вы оплатили авиабилеты в Москву. Девочке нужно пройти полное обследование в Российской детской клинической больнице. В этом году малышке провели трансплантацию костного мозга, после этого важно регулярно контролировать показатели анализов. Сейчас Соня находится в отделении гематологии и химиотерапии под наблюдением врачей.
У Маши Борозняк муковисцидоз, сейчас девочка продолжает бороться с синегнойной палочкой, которая поселилась в её легких. Для ежедневных ингаляций Маше необходим раствор «Гианеб». Благодаря вам в ноябре Маше были переданы 2 упаковки такого раствора. Также координаторы фонда работают над тем, чтоб дети Пермского края смогли получать такой раствор за счет бюджетных средств.
Для Вовы Слободчикова координаторы фонда передали средства гигиены. В том году вы помогли оплатить для Вовы дорогостоящее генетическое исследование. Координаторы проекта по-прежнему на связи с родителями мальчика и поддерживаю семью.
Также в ноябре вы помогали пациентам детского онкогематологического центра им. Ф.П. Гааза. Для 8 детей была оплачена доставка биологических образцов для проведения гистологического исследования в федеральных центрах. Такие анализы не делают в Перми, поэтому образцы приходится отправлять в Москву.
Специалисты проекта «Скорая чудес» проводят консультации для всех семей, которые в них нуждаются. В ноябре 9 семей получили консультации по вопросам льгот, которые положены детям с инвалидностью и их родителям.
В ноябре подопечному проекта Арсению Антропову исполнилось 18 лет. Сейчас молодой человек проходит реабилитацию после удаления злокачественной опухоли в голове. Это непростой период в жизни парня, но вы помогаете вернуть ему веру в себя и свои силы! Арсений любит играть в хоккей, у него есть много наград и достижений в этом виде спорта. Игроки хоккейного клуба «Молот-Прикамье» решили поддержать Арсения и записали для него видеопоздравление, а еще передали памятный подарок — фирменный свитер с автографами всех участников команды.
Благодарим экспертов, которые в ноябре поддерживали работу «Скорой чудес»:
Отдельную благодарность выражаем хоккейному клубу «Молот-Прикамье» и лично Валерии Козиной!
Большое детское спасибо пермякам, которые собирают и передают подопечным «Скорой чудес» детские сокровища: игрушки, раскраски и другие вещи, которые поддерживают ребят на пути к выздоровлению.
Проект «Донорство ума» помогает увеличить число потенциальных доноров костного мозга и тем самым дарит шансы на выздоровление детям и взрослым со смертельно опасными заболеваниями. В ноябре 15 жителей Пермского края вступили в Национальный регистр доноров костного мозга. Возможно, в будущем они смогут спасти жизнь пациентов, которым требуется трансплантация костного мозга. Большое детское спасибо!
В ноябре для всех пунктов «МедЛабЭкспресс» были закуплены вакуумные пробирки, без которых невозможно взять кровь на тестирование. Оплатить пробирки помогли ваши пожертвования!
Чтобы вступить в Регистр доноров, достаточно найти ближайшую лабораторию «МедЛабЭкспресс» и сдать 4,5 мл крови. Стать донорами могут люди от 18 до 45 лет не имеющие противопоказаний. Если когда-нибудь ваш генетический код совпадет с кодом пациента, которому нужна помощь, то вам позвонят и предложат спасти жизнь.
Благодарим сеть «МедЛабЭкспресс» за совместную работу, а также Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга за поддержку, консультации и помощь в развитии базы потенциальных доноров на территории Пермского края!
Благодарим всех, кто поддерживал проект «Донорство ума» в ноябре:
Большое детское спасибо всем, кто даёт шансы на выздоровление людям, больным лейкозом, и поддерживает проект «Донорство ума»!
Команда проекта «В домике» работает над созданием системы профилактики социального сиротства, которая сделала бы ненужными детские дома в Пермском крае. Чтобы это случилось, нужно внедрить в регионе технологии поддержки родителей, способных к ответственной заботе о детях. Такой подход уже сейчас использует Служба сохранения семей, работающая в команде проекта.
В ноябре были заключены соглашения о сотрудничестве в сфере профилактики отказов от новорождённых с роддомами в Березниках, Краснокамске и Осе. Таким образом, работа ведется в 8 городах края — еще в Верещагино, Чусовом, Чайковском, Чернушке, Кунгуре. В этих учреждениях и в клинической больнице Свердловского района Перми проведены мероприятия для медицинского персонала по ознакомлению с технологией, которую использует Служба сохранения семей по профилактике отказов от новорождённых. В ноябре поступил первый сигнал об отказе от новорождённого из Краснокамской городской больницы.
Служба помогает детям не потерять своих родителей и не попасть в детский дом. Её специалисты оказывают семьям психологическую, социальную и благотворительную помощь, которая позволяет им решить временные проблемы и стать самостоятельными в ответственном и полноценном воспитании детей. В ноябре социально-правовые услуги оказаны 11 семьям. 7 семьям были переданы продуктовые наборы оказана продуктовая помощь, 2 семьям помогли в косметическом ремонте жилья, 2 получили помощь в оплате съемного жилья, а еще 2 семьям предоставили детские вещи.
В ноябре вы совершили чудо для подопечной проекта, когда помогли ей сделать косметический ремонт в квартире. От него зависело, останется ребенок рядом с мамой или попадет в детский дом. Семье были переданы материалы для ремонта (обои, линолеум, клей), а также кроватка и детские вещи. Сейчас всё готово к встрече с малышом.
Благодарим фотостудию PRESTIGE (г. Пермь) и семейного фотографа Беату Маласай за проведенную фотосессию для подопечной семьи! С помощью фотографий семья сможет сохранить теплое воспоминание о моменте, проведенном вместе.
Благодарим всех, кто поддерживал Службу сохранения семей в ноябре и помог детям остаться рядом с мамой и папой:
Отдельное спасибо постоянным партнёрам Службы сохранения семей — компании «ПЕРСИС» — за круглогодичную поддержку подопечных!
Большое детское спасибо, что помогаете детям и родителям быть вместе несмотря на жизненные трудности.
Служба заботы не даёт детям-сиротам в больницах оставаться один на один с болезнью. Больничные мамы круглосуточно сопровождают малышей в пермских стационарах и помогают им быстрее выздоравливать. В ноябре чудесные няни заботились о 13 детях-сиротах в стационарах Перми. Это воспитанники центров помощи детям Перми, Рудничного детского дома-интерната и дети, изъятые из семей.
Из них дети в возрасте до 1 года — 3, от годика до 5 лет — 6, старше 5 лет – 4. Стационары, в которых лечили детей: отделения травматологии и ортопедии, отделение, перепрофилированное для приема пациентов с подтверждённым коронавирусом Краевой детской больницы, отделение педиатрии больницы им. С.Н. Гринберга, больница № 13, Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии.
В больницах нет специального медицинского персонала, который мог бы заботиться о детях-сиротах. Малыши могли бы остаться совсем одни, но благодаря вам рядом с ними всегда находятся чудесные больничные мамы из Службы заботы.
В ноябре больничная мама позаботилась о 4-летнем Юре (имя мальчика изменено). Малыш остался один, когда его забрали из семьи по акту полиции. Спастись от страхов и одиночества ему помогает чудесная няня.
«Юра очень шустрый мальчик, для своего возраста многое знает. Например, разбирается в автомобильных марках, любит рисовать машинки, когда мы занимаемся с ним. Большое детское спасибо всем, кто поддерживает подопечных Службы заботы!» — говорит больничная мама Ольга.
Ваша поддержка не дает малышам оставаться наедине с болезнью и помогает пережить тяжелое расставание с семьей. Каждое ваше пожертвование становится часами заботы и внимания для детей-сирот.
Ещё больше добрых историй, которые каждый день происходят благодаря вам, мы рассказываем в социальных сетях фонда. Подписывайтесь, чтобы оставаться в курсе всех чудес. Большое детское спасибо!
Непрерывная работа больничных мам даже в трудной время возможна благодаря использованию гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
«Вернуть будущее» — проект, который помогает сиротам с инвалидностью. Всё начинается с диагностики, индивидуальной реабилитации и абилитации таких ребят, создания в детских домах-интернатах семейных условий, благоприятных для развития детей и продолжается их адаптацией вне учреждения — координаторы проекта помогают таким ребятам с образованием, трудоустройством и сопровождаемым проживанием.
Жизнь за пределами учреждений осваивают уже 10 ребят. В этом их поддерживают специалисты Службы сопровождаемого проживания проекта «Вернуть будущее», и вы — каждый, кто совершает пожертвования и делится необходимыми вещами. Сейчас практически все ребята живут в квартирах будущего, в которых есть мебель и техника, а рядом находятся специалисты, которые могут поддержать — во время визитов или находясь рядом круглосуточно. Здесь вы можете подробнее узнать о том, как устроены квартиры будущего.
Новые жильцы квартир будущего в ноябре учились планировать дела и досуг, составлять меню и список продуктов, самостоятельно ходить в магазин, поддерживать чистоту тела и дома. А одна из подопечных впервые сама записалась к зубному и съездила на прием, ориентируясь по карте. Все девочки учатся считать и писать.
«Огромный восторг вызывают достижения ребят! Очень значимо, что достигаются такие результаты сплочённой командной работой всех участников проекта. При возникновении трудностей к разрешению проблемы подключаются все, кто может оказать какую-либо помощь», — делится эмоциями Любовь Брик, специалист Службы сопровождаемого проживания.
В декабре в Перми появится еще одна квартира будущего, в неё из детского дома-интерната переедет Денис. Узнать о том, как можно помочь молодому человеку, можно вот здесь.
Большое детское спасибо всем, кто помогает возвращать будущее детям-сиротам с инвалидностью!
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов — это позволяет повысить стабильность его работы и взять на сопровождение больше ребят.
Проект «Больше жизни» занимается развитием региональной системы детской паллиативной помощи и объединяет лучших в Пермском крае специалистов такого профиля. В рамках проекта работают Служба качества жизни, Служба проката медтехники, которая выдаёт жизненно важные приборы бесплатно для использования на дому, а также Служба заботы, предоставляющая поддержку нянь для таких детей.
22 ноября команде Службы качества жизни «Дедморозим» исполнилось 3 года. Она работает, чтобы у неизлечимо больных детей было больше жизни. Больше времени дома с семьей, а не в больнице. Больше возможностей учиться, играть, гулять, путешествовать, исполнять мечты, а не сидеть в четырёх стенах. Больше дней, в которых нет боли, дискомфорта и безысходности. Большое детское спасибо от всех подопечных, жизнь которых становится счастливее благодаря вам! Вот какое видео сняла команда службы накануне дня рождения.
В ноябре Лиза Беляева из Перми стала героиней глянцевого журнала Elle girl. Девушке 17 лет, она мечтает стать журналисткой и готовится к поступлению в университет. На пути к своей мечте у Лизы много препятствий, в том числе потому, что она передвигается в инвалидной коляске и болеет спинальной мышечной атрофией. Но Лиза умеет мечтать и не боится воплощать желания в реальность. Год назад она стала ведущей выпуска новостей «Вести Пермь». А в ноябре — героиней разворота в новогоднем номере журнала Elle Girl.
Для жителей многих городов стало доброй традицией совершать добрые дела в день свадьбы: молодожены собирают средства гигиены и развивающие игрушки для малышей, которые в этом нуждаются, а также передают часть подаренных денег на помощь тяжелобольным детям. В день свадьбы Вадим и Карина Талиповы совершили чудо для подопечного проекта «Больше жизни» Славы Яркова. Большое детское спасибо!
Каждый месяц специалисты проекта проходят обучение у лучших экспертов по паллиативной помощи. Рассказываем, какие курсы и вебинары успели прослушать сотрудники проекта «Больше жизни» в ноябре:
Благодарим Юлию Пилипенко за чудесный торт для Артема, который праздновал свой день рождения в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13. Спасибо Дмитрию Гетманскому за поздравление Артема и веселье для других ребят и сотрудников отделения в образе клоуна Бублика. Большое детское спасибо!
Выездная паллиативная служба повышает качество жизни детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Её специалисты оказывают профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь, чтобы ребята даже с самыми тяжелыми проблемами здоровья могли жить не в больнице, а рядом со своими близкими.
В ноябре Служба качества жизни сопровождала на дому 111 детей с тяжелыми заболеваниями. Из них 1 ребенок взят на сопровождение, 1 ребенок умер, с 1 семьей расторгнут договор. Служба качества жизни работает по всему Пермскому краю: 63 подопечных живут в Перми, 48 — в разных уголках края. Из-за пандемии коронавируса в ноябре служба сопровождала подопечных в основном дистанционно. В срочных случаях сотрудники Службы качества жизни выезжали на дом к детям с соблюдением мер безопасности. Всего в ноябре специалисты службы выполнили 647 консультаций, посещений, процедур очно и дистанционно.
Каждый месяц в жизни подопечных происходят позитивные изменения. Это становится возможным благодаря вашей помощи и поддержке специалистов Службы качества жизни «Дедморозим».
У Софии Кощеевой обычная смесь для питания вызывает сильную аллергию. Чтобы девочка могла расти здоровой и счастливой, врач Службы качества жизни подобрал подходящую для неё смесь. Теперь девочка может набираться сил и расти несмотря на болезнь!
6-месячной малышке Мариям Носковой в короткие сроки была установлена инвалидность и подготовлена индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА). Чтобы это случилось, мама Мариям обратилась за помощью к специалисту по социально-правовой работе. Благодаря вам и работе специалистов в ИПРА Мариям были вписаны подгузники. Обычно они не входят в программу для детей младше двух лет.
Благодаря консультациям и рекомендациям врача Службы качества жизни Виталик Старцев начал получать препарат Рисдиплам, который поможет приостановить развитие тяжёлой болезни — спинальной мышечной атрофии.
Благодарим всех, кто поддерживал Службу качества жизни и её подопечных в ноябре:
Ежемесячно координаторы Службы проката медтехники передают нуждающимся в помощи семьям необходимое оборудование. А врачи и медсёстры Службы качества жизни обучают родителей тяжелобольных детей использовать медицинскую технику самостоятельно в домашних условиях. В сентябре 20 единиц медоборудования были переданы 30 семьям с тяжелобольными детьми. Большое детское спасибо!
В ноябре Косте Якубову выдали в прокат аспиратор и пульсоксиметр. Эти приборы помогают родителям следить за состоянием сына и вовремя оказывать ему помощь. Также приборы помогут избежать пневмоний и попадания в больницу. Благодаря вам мальчик может проходить лечение дома, рядом с родными и близкими, а не в больничных стенах.
Не всегда подопечные и родители фонда «Дедморозим» готовы публично рассказать о своих проблемах. Алиса — одна из них. Всю свою жизнь девушка дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких. Вы пришли на помощь и оплатили расходные материалы для дыхания — без них такой прибор работать не будет. Теперь благодаря вам Алиса будет жить дома, а не в больнице, даже несмотря на тяжёлую болезнь.
Благодарим за поддержку ЗАО «Фирму ЕВРОСЕРВИС», благодаря которой подопечные фонда своевременно получили питание. Большое детское спасибо!
Служба предоставляет помощь профессиональных нянь детям с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому, чтобы дать передышку родителям и позаботиться о повышении качества жизни подопечных.
В нынешнем году няни «Дедморозим» впервые проведут в заботе о ребятах 34 205 часов. Это стало возможно благодаря пермякам и средствам субсидии министерства социального развития Пермского края.
В команде Службы заботы более 50 нянь с медицинским и педагогическим образованием. Они справляются и с кормлением, и с уходом, и с гигиеническими процедурами, контролируют приём лекарств, общаются с ребятами и проводят полезные игры, если возможно — дают упражнения на развитие памяти, внимания, мышления, мелкой моторики
В ноябре чудесные няни подарили 7838 часов заботы и передышки семьям, в которых растут тяжелобольные дети. Большое детское спасибо!