«Гулять, гостить у бабушки, ездить к врачу». Истории неизлечимо больных детей, которые теперь могут безопасно выходить из дома
Десятки детей в Пермском крае остаются невидимыми, потому что не покидают своих квартир. Они не могут сами кашлять или глотать, поэтому постоянно нуждаются в очистке дыхательных путей. Легче дышать помогает стационарный аспиратор, который работает только от розетки. Чтобы ребята могли выйти на улицу, пойти в гости к родным или на приём в больницу, Служба качества жизни фонда «Дедморозим» при поддержке ПАО «Т Плюс» закупила и передала прикамским семьям портативные аспираторы. Рассказываем истории детей, которые получили эти маленькие, но важные устройства.
Когда помощь нужна каждые 10 минут
Комплект оборудования и расходных материалов для жизни тяжелобольного ребёнка дома может обходиться в сотни тысяч рублей. Получить его за счет бюджета удаётся не всегда. Тогда поддержкой для родителей становятся пермяки и специалисты «Дедморозим».
Аспираторы, в том числе портативные, – один из самых востребованных видов медицинской техники у подопечных Службы качества жизни.
Иногда нужно санировать, то есть очищать верхние дыхательные пути от мокроты, каждые 10 минут, иногда – раз в час. Зависит это от состояния ребёнка и окружающей среды. Дети не могут постоянно находиться дома, поэтому им необходимы переносные лёгкие аспираторы. Такие аппараты легко помещаются в коляску, их вес не превышает трёх килограмм. С ними можно свободно гулять.
Если семье необходим аспиратор, они могут обратиться в Службу проката медтехники «Дедморозим», которая бесплатно предоставляет медоборудование, когда ребёнку нужна срочная помощь — например, во время болезни. В случае, если ребёнку нужен аспиратор для постоянного использования, родители могут купить его сами, но многие оплатить покупку не в силах. В некоторых случаях аспираторы выдаются за счёт бюджета, но это не всегда возможно и не всегда оперативно происходит. Многие семьи обращаются за благотворительной помощью в приобретении аспиратора в фонд «Дедморозим». Сейчас благодаря поддержке ПАО «Т Плюс» дети по рекомендации врача получили собственные портативные аспираторы и расходные материалы: зонды, катетеры, фильтры.
Путь до врача – 4 часа. Как пережить дорогу?
Маленький Савелий час едет из родного села Самково в Кудымкар к врачам, а потом ещё около трёх часов до больницы в Пермь. Его мама Анна преодолевает эти расстояния со страхом: Савелий не может долго находиться без аспиратора. Это маленькое устройство очищает его трахеостому – трубочку в горле, с помощью которой ребёнок дышит.
Трахеостому Савелию установили в прошлом году. Тогда Анна толком не представляла, как помочь сыну, поэтому обратилась в «Дедморозим», и Савелий стал подопечным Службы качества жизни.
Мы объяснили родителям, как обрабатывать трахеостому, как безопасно купать ребёнка. К Савелию приезжает ЛОР, чтобы менять трахеостомические трубки, а специалист физиотерапии занимается с ним растяжкой. Но ему жизненно необходимо постоянно ездить к врачам. Помощь на месте не всегда возможна.
Недавно Савелию в очередной раз пришлось лежать в больницах в Кудымкаре и Перми. Пока он был там, портативный аспиратор, который выдавали семье из Службы проката медтехники «Дедморозим», сломался. Как же была рада вся семья, когда у ребёнка появился новый, свой!
Вместе с Савелием мы спокойно съездили из больницы домой, – рассказывает Анна, – позже побывали у врача, чтобы сдать анализы, и даже несколько раз погуляли!
Когда ребёнок не может кашлять
Каждый день Ирина ухаживает за сыном Ваней и отвозит в краснокамскую школу дочь Варю. В поездку до школы Ирина иногда берёт с собой сына, ему полезно выбираться из дома, где он проводит большую часть времени. В пути она часто использует мобильный аспиратор, без него Ваня не может избавиться от скопившейся мокроты.
Подопечным фонда Ваня стал в 2019 году из-за тяжёлого нейродегенеративного заболевания. Сейчас ребёнок не ходит и не говорит. Врачи не могут его вылечить, но могут сделать так, чтобы болезнь не приносила мальчику страданий.
У Вани нарушен глотательный рефлекс, он не может кашлять. Поэтому ему нужен портативный аспиратор, который позволяет санировать мокроту где угодно: в машине или на улице. Если этого не делать, концентрация кислорода в крови будет постепенно снижаться, и ребёнок может задохнуться.
Совсем недавно судороги и высокая температура не позволяли Ирине выводить сына на улицу. Теперь вместе с сестрой они выбираются в гости к бабушке.
Когда гаснет свет
Ксюша живёт в пригороде Перми — в деревне Болгары. Отключения электричества, которые тут иногда случаются, могут стоит ей жизни. Когда происходит сбой, перестает работать стационарный аспиратор. В такие моменты её мама Татьяна подключает портативное устройство.
В такой ситуации без дополнительных возможностей состояние Ксюши могло бы ухудшиться, – рассказывает Татьяна, — ей постоянно нужно очищать дыхательные пути с помощью аспиратора. А ещё недавно мы ездили к стоматологу, и этого бы не случилось без такого устройства.
Пять лет назад Ксюша случайно проглотила каучуковый шарик и чуть не умерла. Клиническая смерть не прошла без следа: девочка практически обездвижена, дышать и получать пищу ей помогают трубки. Сейчас врачи из Службы качества жизни рассчитывают для Ксюши белковое питание, которое поможет улучшить её самочувствие.
Служба качества жизни «Дедморозим» сопровождает на дому более 100 детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями в разных уголках Пермского края. Её специалисты оказывают профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь, чтобы ребята даже с самыми тяжёлыми проблемами здоровья могли жить не в больнице, а рядом со своими близкими.
Оставить комментарий:
