Отчёт о чудесах за май

«Скорая чудес» помогает детям из Пермского края с проблемами здоровья, угрожающими их жизни, если есть реальная возможность их спасти и необходимость в участии для этого людей. В мае благодаря вашему вкладу удалось поддержать 9 мальчишек и девчонок. Ещё для 21 семьи координаторы фонда провели консультацию по получению лекарственных препаратов, оформлении билетов на обследования за пределами Пермского края, оформления инвалидности. 

В прошлом месяце пришли результаты генетического анализа Димы Смирнягина — мальчик здоров! Врачи подозревали у Димы опасную болезнь — синдром удлинённого интервала QT. При таком заболевании в любой момент может остановиться сердце. Узнать, угрожает ли болезнь сердцу Димы, можно было только одним способом — с помощью генетического исследования. Оплатить его удалось благодаря вашей помощи. Большое детское спасибо! 

Ещё одна публикация о проекте «Скорая чудес», которая выходила в мае:

• Сториз координатора проекта Ольги Кузиной

Донорство костного мозга — это разумный и бесплатный шанс спасти жизнь ребёнка или взрослого, больного раком. Проект «Донорство ума» помогает увеличить число таких доноров, а вместе с тем — и шансы пациентов на выздоровление. Чтобы стать потенциальным донором, достаточно заполнить анкету, сдать 4,5 мл крови в любом пункте лаборатории «МедЛабЭкспресс» и попасть в Национальный регистр доноров костного мозга. 

В мае 21 житель Пермского края вступили Регистр. В будущем они станут надеждой на выздоровление для ребёнка или взрослого с лейкозом. Большое детское спасибо! 

Также в прошлом месяце случилось 2 счастливых совпадения: жители Пермского края подошли пациентам, которые нуждаются в трансплантации костного мозга. Им предстоит пройти дополнительные обследования и, если процедура безопасна для пермяков, они смогут стать реальными донорами. Один из потенциальных доноров поделился впечатлениями в этом посте. 

Подробнее о том, как стать донором костного мозга, читайте по ссылке. Лекарство от рака есть в каждом! Поделитесь им! 

Команда проекта «В домике» работает над созданием системы профилактики социального сиротства, которая сделает ненужными детские дома в Пермском крае. Чтобы это случилось, нужно внедрить в регионе технологии поддержки родителей, способных к ответственной заботе о детях. Такой подход уже сейчас использует Служба сохранения семей, работающая в команде проекта.

Служба сохранения семей 

Служба сохранения семей помогает детям не потерять своих родителей и не попасть в детдом. Её специалисты оказывают подопечным семьям психологическую, социальную и благотворительную помощь, которая позволяет им решить временные проблемы и стать самостоятельными в ответственном и полноценном воспитании детей. 

В мае на телефон горячей линии поступило 4 сигнала о женщинах, которые высказывали намерение оставить новорождённых малышей, — из роддомов Перми, Краснокамска, Лысьвы и Чусового. Одна мама поменяла решение и выписалась из роддома с ребёнком, по остальным случаям ведётся работа для оценки ресурсов и возможностей семей самостоятельно воспитывать малышей. Всего в мае служба поддерживала 10 семей, где ранее существовал риск или факт отказа от новорождённых малышей. 

Служба сохранения семей поддерживает также семьи в трудной жизненной ситуации, где есть риск или факт лишения родительских прав или отказа от детей. 11 семей получили помощь юриста. 6 семьям была оказана продуктовая помощь и передано детское питание, 3 семьям предоставлены детские кроватки и детские вещи. Благодаря вам 23 семьи в трудной жизненной ситуации были окружены поддержкой специалистов!

Служба заботы

Служба заботы предоставляет помощь профессиональных нянь сиротам в больницах. Их поддержка помогает детям даже в стационаре чувствовать себя как в домике и не оставаться с болезнью один на один.

В мае больничные мамы заботились о 27 детях-сиротах в стационарах Перми. Это воспитанники Рудничного детского дома-интерната, социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних г. Перми, и дети, изъятые из семей. Из них дети в возрасте до 1 года — 4, от годика до 5 лет — 15, старше 5 лет – 8.

Стационары, в которых лечили детей: отделения хирургии Краевой детской больницы, отделение педиатрии больницы им. С.Н. Гринберга, Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии.

Ване всего 4 года, но в больничной палате он был за старшего. Вместе с ним здесь лежал 3-летний Паша. Мальчики оказались в стационаре по разным причинам: Ваню забрали из семьи по акту полиции, потому что родители не справляются с воспитанием, а Паша живёт в социально-реабилитационном центре для несовершеннолетних. Он заболел и ему понадобилась госпитализация. В стационаре Ваня сразу почувствовал ответственность за младшего соседа по палате. Он как мог старался помогать больничной маме, предупреждал, что начался обед или за окном идёт дождь. 

Большое детское спасибо, что не оставили малышей в одиночестве в больницах! 

«Вернуть будущее» — проект, который помогает сиротам с инвалидностью. Всё начинается с реабилитации и адаптации ребят к самостоятельной жизни в детских домах-интернатах, а затем и за их пределами. Координаторы проекта помогают таким ребятам с образованием, трудоустройством и сопровождаемым проживанием.

В мае Служба сопровождаемого проживания, которая существует в рамках проекта, поддерживала 14 выпускников интернатов. Ребята живут в квартирах будущего, которые команда проекта создала благодаря помощи неравнодушных людей. Такие квартиры находятся в обычных домах, рядом есть магазины и всё необходимое для жизни. Участников проекта постоянно поддерживают координаторы по сопровождаемому проживанию, с частью ребят специалисты находятся круглосуточно. Они обучают всем навыкам, которыми должен владеть взрослый человек, и поддерживают на пути к самостоятельной жизни. 

В прошлом месяце у нескольких участниц проекта случилось важное событие — конец учебного года. Юля, Даша, Аня, Вера и Настя выросли в закрытых учреждениях — интернатах для сирот с инвалидностью. Обучались они по упрощённой программе, а на уроки ходили в соседнюю комнату, сидели за партами вместе с теми же, с кем жили в детском доме. Поэтому возможность впервые пойти в школу — настоящее чудо для девчонок. В следующем учебном году участницы проекта вновь продолжат обучение в школе. 

Другие материалы о проекте «Вернуть будущее», которые выходили в мае: 

• Сториз руководителя Службы сопровождаемого проживания Наташи Цветовой 
• «В домах престарелых у них только телевизор до старости». Репортаж из квартиры будущего
• Уроки будущего: сотрудники Центробанка помогают выпускникам интернатов повысить финансовую грамотность

Проект «Вернуть будущее» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Проект «Больше жизни» развивает региональную систему детской паллиативной помощи и объединяет лучших в Пермском крае специалистов такого профиля. В рамках проекта работают Служба качества жизни, Служба проката медтехники, которая выдаёт жизненно важные приборы бесплатно для использования на дому, а также Служба заботы, предоставляющая поддержку нянь для таких детей.

В мае Служба качества жизни поддерживала 173 ребёнка с тяжёлыми заболеваниями из разных уголков Пермского края, из них 58 детей живут в Перми, 115 — за пределами Пермского края. 

Благодаря вашей помощи сотрудники Службы качества жизни провели 491  посещение, консультацию и процедуру очно и дистанционно. Служба проката медтехники помогла в апреле 26 семьям, передав для них расходные материалы для дыхания и 13 единиц медицинского оборудования. Благодаря такой помощи тяжелобольные дети могут жить дома, а не в реанимации.

В июне подопечному «Больше жизни» Кириллу Мельникову исполнится годик. Из-за тяжёлой болезни он почти всегда находится на руках у мамы. Медбрат по массажу и ЛФК обучил маму правильному позиционированию мальчика, настроил опору для сидения, научил родителей садить Кирилла в гамак, который они повесили для сына. Теперь мама может немного отдохнуть и готова заняться собой. Это очень важно для родителей, которые воспитывают ребенка с тяжелым заболевание, так как возможность заботиться о себе даёт силы для ухода за малышом.

Служба заботы

Служба заботы предоставляет помощь профессиональных нянь детям с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому, чтобы дать передышку родителям и позаботиться о повышении качества жизни подопечных.

В мае чудесные няни сопровождали 16 неизлечимо больных детей и подарили 1183 часа заботы. 

Прочитайте другие истории проекта «Больше жизни»:
«Она со всеми разговаривает так, будто это её родные дети». Четыре истории о медицинских сёстрах и братьях «Дедморозим»