Как дыхательная гимнастика охраняет детство трёх братьев

Миша, Максим и Паша — братья. У всех мальчишек миодистрофия Дюшенна. Это генетическое заболевание, из-за которого не вырабатывается белок дистрофин, нужный для правильной работы организма. Постепенно мышцы разрушаются, лишая мальчиков возможности двигаться и даже дышать самостоятельно. Способ отсрочить неизбежное есть — респираторная поддержка.

Надежда, мама ребят, до последнего надеялась, что сначала Миша, старший брат, потом Максим, средний брат, и Паша, самый младший, будут здоровыми. Несмотря ни на что она старается не опускать руки. К Мише и Максиму ходят учителя: парни дома осваивают школьную программу. Паша присоединится к ним в этом году, ему только недавно исполнилось 6 лет. Надежда уверена, что несмотря на заболевание, у парней должно быть детство: они пока не осознают, что с ними происходит. Миша и Максим уже не ходят и почти всё время проводят дома, но как все дети они играют друг с другом, дурачатся, иногда могут в шутку подраться, если что-то не поделили.

При миодистрофии Дюшенна важно вовремя выявить и начать профилактику дыхательных осложнений. Чтобы как можно дольше сохранить лёгкие и мышцы грудной клетки в тонусе — а значит, возможность самостоятельно дышать и кашлять. Для этого врачи Службы качества рекомендовали всем трём братьям делать дыхательную гимнастику с мешком Амбу.

Если вовремя не начать респираторную поддержку, то заболевание начинает быстро развиваться. Гимнастика необходима, чтобы в дыхании участвовали все участки лёгких для их полноценной работы. Также мы планируем провести мальчикам функциональную диагностику. Она поможет определить потребность ребят в другом медицинском оборудовании для дыхания — откашливателе и аппарате НИВЛ.

Юля Порхачёва, врач Службы качества жизни

Закупка оборудования для проведения регулярных диагностических выездов для подопечных «Дедморозим» стала возможной благодаря фонду губернатора Пермского края. Помочь неизлечимо больным детям в Прикамье — оплатить работу специалистов, медоборудование для жизни дома и расходные материалы к нему может каждый.

✨Подключите регулярное пожертвование или совершите разовое на сайте «Дедморозим»: https://dedmorozim.ru/projects/bolshe-zhizni/#donation

✨Сделайте перевод в приложениях Сбербанк Онл@йн или Тинькофф: найдите поисковую строку в верхней части экрана, введите «Дедморозим» и приложение предложит вам реквизиты.

✨Отправьте SMS на номер 3434 с текстом: Дедморозим 100 или другой суммой, которой готовы помочь.

Поделитесь этим постом с друзьями или оставьте комментарий. Так публикацию увидит больше людей. Чем больше знает, тем больше помогает.

Никто не обязан помогать другим, но это чудо, когда такой шанс есть. Чудеса в вас верят, просто помогите им случиться!

#гранты59 #ФПГ