На самом деле, конституция действительно гарантирует право на охрану здоровья. Как оно реализуется, определяется другими документами: федеральными законами, законами о бюджете, куда закладываются ресурсы на получение медицинской помощи, и нормативными актами каждого региона. При этом тяжелобольные дети и их семьи нуждаются в поддержке благотворительных фондов. И вот почему:
Иногда у ребёнка может не быть времени на проведение закупки из бюджета — помощь нужна срочно. Пока государственные органы находят варианты помощи из бюджетных средств, фонд и неравнодушные люди страхуют ребёнка, закупая необходимое. В «Дедморозим» стараются выстроить работу с государственными ведомствами так, чтобы максимальное количество детей получало необходимую им поддержку за счёт бюджета.
Забота о тяжелобольном ребёнке требует сил и времени. Поэтому у родителей не всегда есть возможность самостоятельно обозначить свои потребности государству — начать реализовывать свои права. В этом им помогают координаторы и специалисты «Дедморозим», которые поддерживают семью не только с социально-правовой точки зрения, но и с психологической. Бывает так, что достаточно всего одной консультации по социально-правовым вопросам, чтобы потребность начали закрывать из бюджета.
Ежегодно «Дедморозим» помогает получить такую помощь на несколько миллионов рублей. Так, с поддержкой координаторов фонда папа Егора Ильина смог добиться закупки питания за счёт бюджета для своего совершеннолетнего сына: https://dedmorozim.ru/2022/04/12/kak-egor-i-papa-pervymi-v-rossii-dobilis-besplatnogo-lechebnogo-pitaniya-po-invalidnosti-posle-18-let/
Инновационные и высокотехнологичные программы лечения не всегда входят в систему обязательного медицинского страхования и государственных гарантий. Постепенно их добавляют в систему. С лекарствами, не зарегистрированными в России, похожая ситуация — только по результатам консилиума врачей могут закупить такой препарат за счёт бюджета. На это снова нужно время, которого у ребёнка может не быть. В таких случаях девочкам и мальчикам не обойтись без вашей поддержки и помощи координаторов «Дедморозим».
Если вы давно хотели узнать что-то о работе «Дедморозим» — оставляйте вопросы в комментариях и мы ответим на них в рубрике «На самом деле». Мы читаем все комментарии и отвечаем на любые вопросы, потому что нам важно быть на связи и сохранять доверие между нами.