Костя Якубов, 4 года

Диагноз: СМА Требуется чудо: шезлонг для купания, гастростома и расходные материалы для неё

Костя Якубов:сентябрь 2024
Собрано 107618.94 рублей

Что случилось?

Четырёхлетний Костя Якубов из Чернушки обожает купаться: он радостно «пулькает» руками в воде и выглядит абсолютно счастливым. У Кости спинальная мышечная атрофия (СМА) — болезнь, из-за которой мышцы слабеют настолько, что сложно не только двигаться, но и дышать. Поэтому, чтобы принимать ванны, мальчику нужен специальный шезлонг, а чтобы полноценно питаться — гастростома и расходные материалы к ней.

Костя — третий ребенок Якубовых. У его старшей сестры тоже была спинальная мышечная атрофия, из-за болезни девочка прожила всего девять месяцев. Потом в семье родились двое мальчишек. Старший, Станислав, полностью здоров, а младшему заболевание, к сожалению, передалось.

У Кости СМА первого, самого тяжёлого типа. Дышать ему помогает специальное оборудование, которое появилось у Якубовых благодаря неравнодушным пермякам. 

Специальные приспособления нужны и для других дел. Косте трудно глотать, поэтому завтрак, обед и ужин он каждый день получает через гастростому — специальную трубочку в животе.

Костина мама Айсылу моет его при помощи шезлонга. Только в нём мальчик может принять положение, в котором ему не мешает кашель. А еще благодаря шезлонгу мама может организовать купание в одиночку — это очень важно, потому что папа мальчика работает вахтовым методом, а брат учится и часто находится вне дома.

Костя очень любит купаться. Стоит мне налить воду, он начинает пулькать в ней ручками, — рассказывает мама Кости Айсылу.

Часто во время мытья Айсылу включает сыну его любимые мультики и детские песенки — так купание становится ещё приятнее и дарит Косте одни из самых ярких моментов в жизни.

Какое чудо требуется?

Гастростому, при помощи которой Костя получает питание, следует регулярно менять, а ещё для неё постоянно требуются расходные материалы. Также Косте очень нужен новый шезлонг для купания. Несколько лет назад для  него уже покупали такое устройство, но мальчик растёт и уже не помещается в него. 

На покупку шезлонга, гастростомы и расходных материалов нужно 102 тысячи рублей. Помочь Косте хорошо питаться, набираться сил и наслаждаться купанием может каждый из нас. Для этого сделайте разовое или подключите регулярное пожертвование на любую, комфортную для вас сумму. Вместе мы сможем сделать чудо!

Как совершить чудо?

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Публикации
Как «Цветы жизни» помогают Косте дышать Как «Цветы жизни» помогают Косте дышать
10.08.2022
Костя Якубов — улыбчивый двухлетний малыш. О нём заботятся близкие, в этом им помогает команда Службы качества жизни «Дедморозим», а...
«Дома точно лучше, чем где бы то ни было» «Дома точно лучше, чем где бы то ни было»
16.05.2022
«Пару недель назад Костя заболел ОРВИ. Ничего особенного, все дети болеют и обычно вирусные инфекции протекают легко. Для Костика же...
«Это мой любимый и неповторимый сын» «Это мой любимый и неповторимый сын»
28.02.2022
У Кости спинально-мышечная атрофия первого типа – самая тяжёлая форма этого врождённого заболевания, он не может ходить, дышать и кушать...
Не выходя из дома: как Косте привезли прибор, который помогает диагностировать дыхательные осложнения Не выходя из дома: как Косте привезли прибор, который помогает диагностировать дыхательные осложнения
01.02.2022
У полуторагодовалого Кости Якубова из Чернушки спинальная мышечная атрофия первого типа, самого тяжелого: он не может ходить, говорить и кушать...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо