Лиза Беляева

С рождения Лиза героически преодолевает врождённую болезнь — спинальную мышечную атрофию. Девочка плохо держит голову, не может передвигаться самостоятельно, но главная опасность подкралась к Лизе недавно — из-за СМА начались проблемы с дыханием.

Лиза не из робкого десятка. Каждый день она ездит в школу, общается с одноклассниками, исправно выполняет домашние задания. В этом году усердно готовится к сдаче экзаменов. Уже сдала английский язык. На вопрос «Ну как оно, сложно?» смеётся, затем смущается: «Не знаю. Надеюсь на лучшее. Преподаватель верит в меня». Лиза точно знает, что хочет остаться в школе до 11 класса, а затем получить высшее образование. Она пока не решила, куда поступать, но знает наверняка: туда, где есть свобода творчества. Говорит: «Нет творчества — нет жизни».

С творчеством Лиза неразлучна. Постоянно пробует себя в чем-то новом: рисование, плетение, музыка. Недавно Лиза узнала — каково это, быть певицей, выступила на большой сцене вместе со своей одноклассницей. «Мы так долго репетировали и было всё: сомнения, разочарования, неудачи. Честно, мне даже хотелось всё бросить. Но удовольствие и радость, которую я получала от процесса, всё же взяли своё».

Несмотря на юный возраст, размышляет девочка совсем не по-детски. Кажется, что Лиза может поддержать диалог на любую тему. Воодушевленно рассказывает про Норвегию — страну её мечты: «Меня так впечатляет их отношение к образованию, к людям, их система управления. Всё иначе! Там есть всё, чтобы люди чувствовали себя комфортно. В Норвегии ярко выражены рамки между государством и человеком и никто не ущемляет твои права. Мне кажется, это очень важно».

Главная мечта Лизы — прожить жизнь без сожалений. «Какой смысл жить, если не получаешь удовольствия». Благодаря родителям, учителям и специалистам Службы качества жизни «Дедморозим» в каждом дне Лизы больше жизни. Но без вашей поддержки девочке не справиться — получать положительные эмоции от жизни мешают проблемы с дыханием, которые можно решить, если купить специальное оборудование.

Несколько лет фонд «Дедморозим» вёл переговоры с правительством Пермского края о том, чтобы подобное оборудование для детей с тяжёлыми заболеваниями закупалось и бесплатно передавалось на дом. Благодаря вам и сотням других пермяков эта проблема не осталась в тени — вы делали репосты о детях, которым нужна медтехника, жертвовали деньги, чтобы она закупалась, и ребята могли дышать. За счёт всех этих усилий в конце 2019 года между «Дедморозим» и минздравом Пермского края достигнута договорённость о закупке такого оборудования. Одной из первых, кто получил купленные за счёт бюджетных средств медизделия, стала Лиза Беляева.

Лиза получила за счёт бюджета не всё, что ей требуется. Сумма, которую собрали неравнодушные пермяки, будет потрачена на расходные материалы ко всему переданному оборудованию. К сожалению, они за счёт бюджета пока не закупаются, хотя важны так же, как сменные запчасти для автомобиля. Большое детское спасибо!

Дальнейшую работу оборудования, его настройку, обучение родителей и связь с семьёй 24/7 будет поддерживать Служба качества жизни «Дедморозим». В рамках проекта «Больше жизни» все неизлечимо больные дети в Пермском крае, жизнь которых зависит от медтехники, получают необходимую поддержку. Ведь даже если ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни!

Большое детское спасибо!