Отчёт о чудесах за ноябрь

В отчёте за ноябрь мы подробно рассказываем вам о чудесах для детей, которые произошли благодаря вам. За этот месяц в фонд «Дедморозим» были совершены поступления на общую сумму 3 196 162 рубля 57 копеек. На помощь детям было потрачено 4 767 683 рублей 06 копеек. Большое детское спасибо, что помогаете детям с тяжёлыми опасными заболеваниями и ребятам, оставшимся без попечения родителей!

Проект «Донорство ума»

В ноябре к Национальному регистру доноров костного мозга присоединились 234 жителя Пермского края. В будущем эти люди могут стать реальными донорами и спасти детей и взрослых, больных раком крови.

В ноябре на выставке «Медицина и здоровье» прошли дни донорства костного мозга. За 3 дня лекарством от рака поделился 71 человек. В Регистр вступили «Волонтёры-медики», студенты медицинского колледжа и ПГНИУ, а также многие другие гости выставки. Большое детское спасибо!

Вы тоже можете стать потенциальным донором костного мозга в любом из заборных пунктов медицинской лаборатории «МедЛабЭкспресс». Подробнее о том, как поделиться лекарством от рака, читайте здесь.

Большое детское спасибо, что даёте шансы на выздоровление людям, больным раком крови!

Проект «Скорая чудес»

Благодаря вашей поддержке происходят чудеса в жизни детей с опасными заболеваниями.  В ноябре 3 детям было оплачено энтеральное питание и необходимые медицинские изделия. 1 семья получила помощь в оплате билетов к месту консультации. 12 детям вы помогли купить медицинское оборудование и расходные материалы к нему.

Нескольким семья была оказана консультативная помощь по вопросам получения лекарственных препаратов и установлению инвалидности.

В минувшем месяце закрылись сборы для двоих подопечных проекта «Скорая чудес» – Лёши Утробина и Кати Ляшковой. Оборудование уже передаётся детям. Большое детское спасибо!

В ноябре пермский банк «Урал ФД» (розничный бренд «Клюква») совместно с фондом «Дедморозим» запустили вклад «Доброе дело». Он ориентирован на тех, кто хочет приумножить свои сбережения и совершить чудо. Проект помогает подопечным фонда получить жизненно важное лечение в федеральных клиниках страны или за рубежом. Открыть вклад можно в любом офисе «Клюквы».

Всего в ноябре вы помогли 16 подопечным проекта «Скорая чудес». Большое детское спасибо!

Проект «Вернуть будущее»

Благодаря вашей поддержке в ноябре 5 подопечных проекта «Вернуть будущее» продолжили учиться самостоятельной жизни. Рядом с ними находятся кураторы по сопровождаемому проживанию, которые оказывают социальную, педагогическую, психологическую и юридическую поддержку ребятам.

В ноябре у ребят случилось много важных событий. Ещё один подопечный проекта Игорь Агапитов уехал из психоневрологического интерната, чтобы больше никогда туда не возвращаться. В минувшем месяце он переехал на съёмную квартиру, где начал самостоятельную жизнь.  

Вася Кардаков и Эля Никитина продолжают обучение маркетингу и созданию собственных проектов в Сетевом университете. Кристина Карелина продолжает работать, и в ноябре получила свою первую зарплату. Также Кристина и Эля продолжают заниматься с репетитором математикой и русским языком. 

Большое спасибо, что помогаете возвращать будущее детям-сиротам с инвалидностью!

Проект «Рядом с мамой» и Служба сохранения семей

В ноябре Служба сохранения семей сопровождала 12 семей с детьми в возрасте до 1 года, где ранее существовал риск отказа от младенца или мать первоначально отказывалась от ребёнка. Один случай был закрыт как положительный, семья справляется с воспитанием ребёнка самостоятельно.

Также 25 семей с учётом вновь обратившихся находятся на сопровождении службы как семьи в трудной жизненной ситуации. В этих семьях присутствует риск/факт ограничения родителей в родительских правах или риск/факт помещения ребёнка в государственное учреждение. 2 семьи в ноябре сняты с сопровождения.

Ещё 5 семей получили разовые консультации специалистов (юрист, психолог) и вещевую помощь.

В 2019 году Служба сохранения семей работает с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов в рамках проекта «Быть рядом».

Большое детское спасибо всем, кто уже поддерживает семьи – подопечных проекта и помогает малышам оставаться рядом с мамой!

Проект «Больничные мамы»

В ноябре больничные мамы заботились о 18 детях-сиротах в стационарах Перми. Это воспитанники Рудничного и Осинского детских домов-интернатов, центров помощи детям г. Перми, социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних г. Перми, отделения для детей-сирот при детской больнице № 13 и дети, изъятые из семей. Из них дети в возрасте до года – 2 человека, от годика до 5 лет – 12 человек и старше пяти лет – 4 человека.  

Стационары, в которых лечили детей, – это отделения педиатрии, экстренной хирургии, отоларингологии, кардиологии, травматологии и ортопедии краевой детской больницы, отделение педиатрии больницы им. С.Н. Гринберга, отделения № 1 и 2 больницы № 3, детское отделение краевой клинической инфекционной больницы, инфекционное отделение больницы № 13, Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии.

Благодарим всех, кто уже поддерживает малышей в больницах, оплачивает часы и дни заботы, передаёт средства гигиены и многие другие важные для детского развития вещи!

Часть расходов на работу проекта «Больничные мамы» покрывается средствами, собранными в ходе всероссийской акции «День заботы за день работы», придуманной и запущенной фондом «Солнечный город».

Служба заботы

В ноябре профессиональные няни подарили 530 часов заботы 16 семьям, в которых воспитываются дети с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Это значит, что у родителей тяжелобольных детей появилась возможность передышки и отдыха, а в это время их дети были окружены заботой.

Спасибо, что поддерживаете Службу заботы и помогаете сиротам не оставаться в одиночестве при попадании в больницу и быстрее выздоравливать, даёте передышку семьям детей с неизлечимыми заболеваниями.

Проект «Больше жизни»

В ноябре в Перми состоялось 3 мероприятия, направленные на повышение квалификации специалистов-медиков в вопросах организации и оказания паллиативной помощи детям. Все мероприятия были инициированы и совместно с партнёрами организованы фондом «Дедморозим»:

 • Круглый стол «Что делать, если ребёнка нельзя вылечить?» в рамках Международного Евро-Азиатского Конгресса по вопросам биоэтики, молекулярной и персонализированной медицины «Biomed-inn-2019» (08.11.2019).

 • Мастер-класс «Аппаратные методики в паллиативной медицине» (12.11.2019).

 • Региональная конференция «Развитие паллиативной медицинской помощи (ПМП) в Пермском крае» в рамках VIII Междисциплинарного медицинского конгресса ПФО «Эффективное здравоохранение – залог здоровья общества» (15.11.2019).

В ноябре 2 врача Службы качества жизни прошли обучение по циклу повышения квалификации «Основы паллиативной помощи детям» (144 часа, 4 недели) в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н.И. Пирогова (г. Москва). Это лучшее в России обучение для врачей по паллиативной помощи. Курс аккумулирует опыт российских и зарубежных специалистов, позволяет комплексно оказывать помощь детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Теперь врачи службы могут участвовать в заседаниях врачебных комиссий медицинских организаций (стационаров и поликлиник), принимающих решения о наличии (отсутствии) у детей показаний к оказанию паллиативной медицинской помощи, врача по медицинской реабилитации.

В минувшем месяце в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13 прошло 5 тематических мероприятий, их помогли организовать 14 волонтёров. Подопечные отделения и их родители узнали, что такое теневой театр и рисование в технике «жидкий акрил», поиграли на этнических музыкальных инструментах, поучаствовали в интерактивном музыкальном занятии и послушали гитарный ансамбль.

В ноябре в работе Службы качества жизни приняли участие 6 автоволонтёров, 3 фотоволонтёра, 2 событийных волонтёра, 1 волонтёр-мастер на все руки. За месяц 14 новых человек присоединились к команде волонтёров фонда «Дедморозим», несколько из них живут за пределами Пермского края.

В ноябре специалисты Службы качества жизни провели несколько обследований и консультаций не для подопечных службы:

• 7 сеансов массажа и ЛФК для девочки с тяжёлым неизлечимым заболеванием, которая длительное время находится в отделении интенсивной терапии ГКБ им. С.Н. Гринберга.
• 2 встречи психолога службы вместе с сотрудниками паллиативного отделения и отделения сестринского ухода ДКБ №13. Такие встречи помогают снижать уровень рабочего стресса сотрудников, профилактируют эмоциональное выгорание.

Благодарим всех, кто в ноябре дарил больше жизни детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями:

• Юлию Каракулову, Наталию Минаеву и Евгения Фурмана, проректоров Пермского государственного медицинского университета, за научную поддержку развития паллиативной помощи детям в Пермском крае.

• Екатерину Троицкую, Ирину Бербер и Юрия Курносова, чутких докторов и грамотных руководителей, за анализ проблем и перспектив развития системы помощи детям с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями.

• Дмитрия Антонова, главного врача Краевой детской клинической больницы, а также Розу Абдулову и Светлану Попову, главных медицинских сестер КДКБ, за помощь в организации и проведении на базе больницы мастер-класса «Аппаратные методики в паллиативной медицине».

• Ирину Питимирову, руководителя дирекции выставок «Пермская ярмарка», за поддержку в продвижении ценностей паллиативной помощи.

• Марину Лядову, Елену Логинову и Ирину Ворончихину, сотрудников министерства здравоохранения Пермского края, за приглашение медицинских специалистов из территорий Пермского края на образовательные мероприятия по паллиативной помощи детям.

• Ассоциацию специалистов респираторной поддержки и паллиативной помощи, а также лично Юрия Савву и Владимира Колышкина за профессионализм и отзывчивость при обучении пермских специалистов респираторной поддержке тяжелобольных детей.

• Петра Граждана за фоторепортажи круглого стола «Что делать, если ребёнка нельзя вылечить?» и региональной конференции «Развитие паллиативной медицинской помощи в Пермском крае».

• Анастасию Волегову за фоторепортаж мастер-класса «Аппаратные методики в паллиативной медицине».

• Кафе «Double P» и лично Богдана Климова и Александра Понамарёва за предоставление оборудования для использования на мастер-классе «Аппаратные методики в паллиативной медицине».

• Автоволонтёров фонда «Дедморозим» за отзывчивость и помощь с перевозками.

Благодарим чудесных волонтёров детского паллиативного отделения:

• Ксению Неверович за предоставление материалов для творческого мастер-класса «Рисование в технике жидкий акрил».

• Полину Скрипину за организацию и проведение творческого мастер-класса «Рисование в технике жидкий акрил».

• Дмитрия Кулинича за знакомство с этническими музыкальными инструментами и возможность поиграть на них детям.

• Детский центр развития и творчества «Конфетти» и лично Наталью Дементьеву и Веру Дружинину за удивительное представление театра теней.

• Татьяну Симонову за интерактивное музыкальное занятие с детьми.

• Гитарный ансамбль «Вторник» за акустическую феерию.

Большое детское спасибо за то, что дарите детям больше жизни!

Служба качества жизни

22 ноября Службе качества жизни исполнилось 2 года. Мы рассказали историю службы в этом материале.

Служба качества жизни признана лучшим проектом в стране на конкурсе Общественной палаты РФ. Созданная пермяками для помощи неизлечимо больным детям на дому, она стала лауреатом в номинации «Социальная помощь. Социальное обслуживание и социальная поддержка граждан» и получила 200 тысяч рублей на развитие проекта.

В ноябре Служба качества жизни сопровождала 94 ребёнка (93 семьи), из них 3 детей взяты на сопровождение, 2 детей умерли, 8 детей более двух недель находились в стационарах; 57 детей проживают в Перми, 37 детей – в Пермском крае.  

В ноябре за счёт средств субсидии специалисты службы выезжали на дом к подопечным 207 раз:

• врач-педиатр (51 посещение);

• медицинская сестра (26 посещений);

• медицинская сестра по массажу и ЛФК (27 и 27 процедур);

• психолог (44 посещения и консультации);

 • игровой терапевт (17 посещений);

 • врач-реаниматолог (2 посещения);

 • специалист по социально-правовой работе (10 посещений);

 • координатор помощи семьям (3 посещения).

С поддержкой неравнодушных людей состоялся 21 визит к детям:

• врач-педиатр (7 посещений);

• медицинская сестра (5 посещений);

• психолог (3 посещения);

• специалист по социально-правовой работе (1 посещение);

• координатор помощи семьям (5 посещений).

Служба качества жизни совместно с министерством здравоохранения Пермского края продолжает мониторинг потребностей в паллиативной медицинской помощи детей из Пермского края.

В ноябре в рамках мониторинга специалисты посетили 4 детей. В течение месяца после визита копии врачебных осмотров с рекомендациями направляются в поликлиники по месту жительства детей.

Всего в минувшем месяце выполнено 232 посещения и консультации (с учётом мониторинга). А за период с 1 января 2019 года по 30 ноября 2019 года выполнено 3381 посещение и консультация.

Благодаря вашей поддержке в октябре координаторы службы и волонтёры организовали несколько чудесных мероприятий для подопечных и их семей:

• 02.11.2019 Хэллоуин (32 человека);
• 10.11.2019 Тёплый забег (22 человека);
• 17.11.2019 Мультимедийный спектакль «МультиЗавры» (36 человека);
• 24.11.2019 Баскетбольный матч «Парма» – «Автодор» (17 человека).

В ноябре координаторы помощи семьям и психологи Службы качества жизни встретились с родителями, чтобы обсудить пожелания подопечных к мероприятиям. По результатам встречи был составлен план мероприятий на ближайшее время, а также определены направления, в которых могут помогать родители.

В ноябре умерла подопечная Службы качества жизни Арина. Благодаря грамотно составленным рекомендациям врача службы девочка получала необходимые препараты обезболивания и не испытывала боли. А совместная работа врача и специалиста по социально-правовой работе помогла семье Арины вовремя получить все необходимое препараты.

Благодаря вашей поддержке у подопечных Службы качества жизни происходит много положительных изменений:

• Специалист по социально-правовой работе организовал консультацию реабилитолога для Алёши. Теперь необходимые ребёнку технические средства реабилитации будут включены в программу ИПРА. Реабилитолог помог подобрать для Алёши подходящую коляску из Службы проката медтехники до получения коляски за счёт бюджетных средств.

• Служба качества жизни организовала консультацию логопеда-афазиолога для Милании и Алексея. Маме Алёши даны рекомендации, которые помогут Алёше вернуть речь и способности к глотанию и самостоятельному дыханию. Консультация для Милании, показала, что девочка может глотать самостоятельно. Бабушку обучили упражнениям для развития глотания, которые помогут Милании научиться есть с ложки.

• Благодаря информации, полученной от специалистов Службы качества жизни, Соня съездила на «Школу СМА» (г. Екатеринбург) и получила индивидуальную консультацию зарубежных специалистов и рекомендации по необходимым действиям.

• Благодаря полученным результатам исследования (ЭЭГ), проведённого в октябре, Ване была подобрана подходящая терапия.

• Рекомендации врача Службы качества жизни помогли купировать болевой синдром у Богдана.

• Работа игрового терапевта помогла улучшить эмоциональное состояние Катя, у девочки появился интерес к играм и занятиям.

• Благодаря Службе заботы фонда «Дедморозим» мама Левы может уделить внимание второму ребенку и заняться оформлением ИПРА для Левы, пока с сыном находится профессиональная няня.

• Благодаря работе психолога Службы качества жизни Вася научился справляться
со стрессом с помощью дыхательных техник.

Благодарим всех, кто поддерживал работу Службы качества жизни в ноябре:

• Людмилу Кротову за помощь в составлении рекомендаций о технических средствах реабилитации для Алёши и подбор для него коляски из проката Центра комплексной реабилитации.

• Логопеда-афазиолога Нину Надееву за консультацию для Алёши и Милании.

• Максима Головизнина за удивительную карточную магию ко дню рождения Димы.

• Наталью Дементьеву за музыкальное поздравление Лизы с днём рождения.

• Николая Овчарова за фотографии Димы на паспорт.

• Алену Каменеву, Елизавету Мымрину за сбор реквизита для праздничного мероприятия на Хэллоуин.

• Семейное кафе «Мамуля» за оригинальное угощение на Хэллоуин.

• Семью Ильиных за отзывчивость и помощь Службе качества жизни.

• Альберта Аглямова за помощь в обустройстве рабочего пространства для сотрудников Службы качества жизни.

Служба проката медтехники

В ноябре в Службу проката медтехники обратились 11 семей. 11 семьям было передано 18 единиц медицинского оборудования. Специалисты службы провели с семьями подопечных 19 очных и 12 заочных консультаций по использованию оборудования.

• Катя с самого рождения находилась в больнице. Мама Кати обратилась в Службу проката медтехники за аспиратором, чтобы своевременно убирать мокроту из верхних дыхательных путей, а также за пульсоксиметром, чтобы контролировать состояние Кати. Благодаря оборудованию, которое появилось у девочки, она и мама находятся дома в кругу своих близких и их сопровождает Служба качества жизни.

• Алеша попал в стационар из-за ухудшения состояния. Доктора посоветовали его маме обратиться в Службу проката за аспиратором для профилактики осложнений, вызванных обильной мокротой, с которой Лёша не справляется самостоятельно. После передачи оборудования мама с сыном смогли вернуться домой.

• Ева со своим папой находятся на клинических испытаниях препарата в другом городе. После ухудшения состояния Ева оказалась на искусственной вентиляции легких. Чтобы перевести Еву домой, её папа обратился за прокатным портативным аппаратом ИВЛ. Оборудование передали семье, и Ева с папой ждут выписки домой.

• Вероника уже давно использует аспиратор, но он сломался. Мама девочки девочки обратилась в Службу проката за аспиратором, пока их оборудование находится в ремонте.

• Врач Службы качества жизни посоветовал маме Зилолы использовать аспиратор, чтобы снизить риск осложнений. Девочке было передано оборудование из проката.

• Евгений обратился в Службу проката за пульсоксиметром с суточным мониторингом, чтобы Давида с мамой смогли выписать домой и у родителей была возможность контролировать состояние ребёнка дома.

• Надежде врач службы посоветовал использовать аспиратор для удаления мокроты из верхних дыхательных путей у Жени. Оборудование поможет в профилактике осложнений со стороны дыхательной системы.

• Егор с мамой целый год находились в больнице из-за тяжёлого заболевания ребёнка. Когда доктора решили выписать Егора, единственной преградой стало отсутствие медицинского оборудования дома. Поэтому мама обратилась в прокат за кислородным концентратором, аспиратором и пульсоксиметром, и семья переехала домой. Сейчас мальчика сопровождает Служба качества жизни.

• У Даши плохо работает кислородный концентратор, мама отправила оборудование на диагностику и обратилась в службу за прокатным концентратором.  

• Мама Димы обратилась в службу за пульсоксиметром, чтобы самостоятельно контролировать состояние ребёнка, поскольку заболевание прогрессирует.

• У Тимура тяжёлое заболевание, из-за которого он находится на аппарате искусственной вентиляции легких в стационаре. Чтобы у Тимура была возможность находиться дома со своей семьей, его мама обратилась в Службу проката за оборудованием.

В ноябре 2 семьи вернули оборудование обратно в Службу проката медтехники:  

•  Женю выписали домой из детского отделения онкологии с заключением о неизлечимости заболевания. Чтобы даже дома родители Жени были готовы облегчить его состояние в случае необходимости, из Службы проката ему был передан кислородный концентратор и пульсоксиметр.

•  После долгих месяцев в реанимации Глафира через Службу проката получила кислородный концентратор и пульсоксиметр, чтобы мама смогла забрать её домой. Медсестра Службы качества жизни обучила маму пользоваться оборудованием и ухаживать за дочкой. Состояние Глаши ухудшилось, она снова попала в реанимацию. Болезнь Глафиры прогрессировала, и она умерла. Все оборудование было возвращено в Службу проката. Благодаря вашей поддержке Службы проката медтехники у девочки было больше жизни до самого последнего дня.

Благодарим сотрудников стационаров, которые советуют семьям обращаться в Службу проката медтехники!

Базовый парк оборудования в Службе проката медтехники фонда «Дедморозим» собран при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

Большое детское спасибо!