В отчёте за март мы подробно рассказываем о чудесах для детей, которые стали возможны благодаря вам. За этот месяц в фонд «Дедморозим» были сделаны поступления на общую сумму 4 741 522 рубля 57 копеек. На помощь детям было потрачено 3 554 165 рублей 31 копейка. Большое детское спасибо, что помогаете детям со смертельно опасными заболеваниями и ребятам, оставшимся без попечения родителей!
Главная перемена, которая случилась в марте в «Дедморозим» — новый формат работы из-за пандемии коронавируса. С 16 марта максимум сотрудников фонда перешли на удалённый режим работы. Все оперативки и рабочие совещания теперь проходят в онлайн-режиме, посещения подопечными «Дедморозим» каких-либо мероприятий приостановились. Выездные службы работают с подопечными как прежде, но соблюдая меры безопасности. Вот здесь мы рассказывали об обязательных правилах, которые теперь действуют в «Дедморозим».
Нет причин для паники, страха или суеты. У нас есть чёткий план, как совершать чудеса для сирот и ребят со смертельно опасными заболеваниями, не подвергая их риску. Но справимся мы только с вашей поддержкой.
В прошлом году в «Дедморозим» на помощь детям поступило 20 тысяч пожертвований. Это были и крупные суммы, и совсем небольшие: 30, 50, 100 рублей. Если и вы совершали доброе и очень важное дело в прошлом году, то в этом — оно может к вам вернуться. Как? Рассказали в сюжете телеканала «Рифей», посмотрите его, если ещё не видели!
А вот какие чудеса вы помогли устроить для подопечных проектов «Дедморозим». Рассказываем обо всём по порядку.
Март начался с чудесного события! Помните Милану Лазор? Вы помогли оплатить для неё незарегистрированный в России препарат «Сабрил», который спасает ребёнка от приступов эпилепсии. В минувшем месяце 36 упаковок лекарства, наконец, доставили в Пермь и передали семье девочки. Теперь, когда Милана обеспечена препаратом на год вперёд, координаторы «Скорой чудес» будут работать над тем, чтобы в дальнейшем девочка получала лекарство за счёт бюджетных средств. Большое детское спасибо!
А подопечный «Скорой чудес» Арсений Антропов жил как все подростки в его возрасте: учился в школе, занимался спортом и строил планы на будущее. Но два года назад жизнь парня перевернулась. Тогда врачи поставили ему диагноз — медулобластома мозжечка. Иначе говоря, опухоль головного мозга. С тех пор вместо тренировок в зале и учёбы за школьной партой жизнь Арсения превратилась в ежедневную борьбу с болезнью. В 2018 году парню сделали операцию и удалили опухоль. Теперь идти на поправку мальчику помогают его ровесники — участники масштабной школьной благотворительной акции «Цветы жизни». Именно благодаря им в марте он поехал реабилитацию в московский центр «Русское поле», от которой зависит его выздоровление.
В минувшем месяце двое подопечных «Скорой чудес» Миша Черемных и Саша Мухаметнуров сдали образец крови для генетического исследования. Такие анализы не оплачиваются за счёт бюджета, но помогают определить диагноз и назначить лечение. Ещё в марте пришли результаты генетического анализа Василисы Лучининой. Об этом мы рассказывали вот здесь.
Благодаря вам дети вовремя получают лекарства, от которых зависит их здоровье. Так, Артём Паньков получил получил помощь в оплате раствора Дифлюкан, а для Дэнниэла Гамова был доставлен противосудорожный препарат Инновелон.
В марте мы с вами познакомились с Машей Борозняк. У девочки тяжёлое генетическое заболевание — муковисцидоз. В лёгкие девочки попала инфекция, которая уничтожает органы изнутри. Синегнойная палочка — бактерия, которая не представляет угрозы для здорового человека, но становится смертельно опасной для ребёнка с таким заболеванием, как у Маши. Благодаря вашей поддержке Маше в марте была закуплена и передана первая партия антибиотика «Колистин». Чтобы продолжить лечение, «Дедморозим» ведёт сбор для Маши на покупку лекарства на 4 месяца. Пока закупленных и переданных ампул хватит только на один из них. Но чудеса верят в вас!
Пожертвования чудесных пермяков позволили оплатить необходимые для госпитализации Данила Тарарушкина в Центр имени Рогачёва (Москва) анализы, а также поездку семьи до вокзала и обратно домой. Даже в таких мелочах вы совершаете чудеса приходите на помощь.
Также в марте вы помогли оплатить доставку анализов шести пациентов детского онкогематологического центра им. Ф.П. Гааза в федеральные центры для проведения гистологического исследования. Большое детское спасибо!
Благодарим экспертов, которые в марте поддерживали работу «Скорой чудес»:
Большое детское спасибо!
Проект «Донорство ума» помогает увеличивать число потенциальных доноров костного мозга, а значит — шансы на выздоровление детей и взрослых со смертельно опасными заболеваниями. В марте 31 житель Прикамья вступил в Национальный регистр доноров костного мозга! Возможно, в будущем эти люди смогут спасти чью-то жизнь. Большое детское спасибо!
В минувшем месяце в Москве состоялась всероссийская конференция «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра». В ней приняла участие координатор проекта «Донорство ума» Ольга Кузина.
«На конференции было много специалистов и экспертов, с которыми мне удалось познакомиться. Кроме того, я выступала с докладом об опыте пермяков по привлечению доноров костного мозга. Рассказала, как в Пермском крае появился проект „Донорство ума“, о совместной работе с лабораторией „МедЛабЭкспресс“ и, конечно, о чудесных пермяках, которые становятся шансами на жизнь детей и взрослых».
Кстати, на этой конференции случилось настоящее чудо — встреча генетических близнецов, один из которых спас жизнь другому. Мы рассказывали об этом вот здесь. А если вдруг вы пропустили видео с этой встречи, посмотрите его.
Спасибо Национальному регистру доноров и Русфонду за организацию такого важного события!
Благодарим сеть «МедЛабЭкспресс» совместную работу по привлечению потенциальных доноров костного мозга!
После окончания самоизоляции вы тоже можете стать потенциальным донором костного мозга в любом из заборных пунктов медицинской лаборатории «МедЛабЭкспресс». Подробнее о том, как поделиться лекарством от рака, читайте здесь.
Большое детское спасибо всем, кто даёт шансы на выздоровление людям, больным лейкозом, и поддерживает проект «Донорство ума»!
«Вернуть будущее» — проект, который помогает сиротам с инвалидностью. Всё начинается с диагностики, индивидуальной реабилитации и абилитации таких ребят, создания в детских домах-интернатах семейных условий, благоприятных для развития детей и продолжается их адаптацией вне учреждения — координаторы проекта помогают таким ребятам с образованием, трудоустройством и сопровождаемым проживанием.
В марте в Пермском крае подвели итоги двухлетнего обучения тренеров по заботе с уважением. Ими стали команды сотрудников из Осинского и Рудничного детских домов-интернатов. За это время на базе обоих учреждений создана экосистема из правил и подходов к детям с инвалидностью, в том числе к детям, которые живут в блоках милосердия, то есть не могут говорить, ходить и даже кушать самостоятельно. Наш регион стал первым в России, где в учреждениях обучен не один тренер, а целые команды этих уникальных специалистов. Спустя два года они делятся своими знаниями с коллегами, а любой новичок в ДДИ проходит базовый инструктаж, чтобы работать с командой в одной парадигме ценностей.
А вот шесть подопечных проекта «Вернуть будущее» продолжают учиться самостоятельной жизни уже за пределами интернатов. Рядом с Васей, Игорем, Кристиной, Элей, Наташей и Сюзанной находятся кураторы по сопровождаемому проживанию Галя и Вова, которые помогают ребятам адаптироваться в реальной жизни и научиться всем необходимым навыкам.
Благодаря вам обычные дела становятся чудом, когда случаются с ребятами из проекта «Вернуть будущее». Игорь встречает гостей и готовит обед, а раньше, когда он жил в интернате, это казалось невозможным. Эля сидит за партой и отвечает на вопросы преподавателя — в будущем обучение поможет ей найти работу и зарабатывать деньги. А Вася, опираясь на сильные руки, из инвалидной коляски пересаживается за руль автомобиля — закончив специализированную автошколу, он сможет водить машину. Посмотрите своими глазами, как ваша поддержка становится главным чудом в жизни ребят!
Мы с радостью держим вас в курсе всех важных событий в жизни подопечных проекта «Вернуть будущее». Несмотря на пандемию коронавируса, кураторы по сопровождаемому проживанию продолжают дистанционно поддерживать ребят, каждый день созваниваясь, помогают им закупать продукты и справляться с трудностями самостоятельной жизни и тревогами самоизоляции. К сожалению, из-за карантина перенеслись судебные заседания по получению дееспособности Эли, Кристины и Игоря. Но пандемия закончится, и мы с вами вернём будущее ребятам!
В марте всем подопечным закуплены и переданы наборы аптечек. Иметь препараты первой необходимости и знать, как ими пользоваться, особенно важно в период распространения вируса.
Одна из главных новостей проекта в марте — Вася купил квартиру! Это очень важное событие для парня, его первая крупная покупка. Впереди новый дом Васи ждёт ремонт. Уверены, парню будет удобно там жить. Для человека на инвалидной коляске требуются особые условия и доступная среда, а здесь Вася при поддержке координаторов сможет сделать свой дом именно таким — удобным для хозяина.
Игорю сняли мерки, чтобы подобрать индивидуальные ортопедические ботинки. У парня ДЦП, поэтому так важно, чтобы у него была комфортная обувь.
Координаторы проекта помогли Сюзанне и Наташе подготовить резюме для поиска работы. Девушки самостоятельно составили его, а Галя и Вова — кураторы сопровождаемого проживания — помогли его сделать лучше. Кстати, Сюзанна уже начала стажировку на новом месте работы.
Большое детское спасибо всем, кто помогает возвращать будущее детям-сиротам с инвалидностью!
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов — это позволяет повысить стабильность его работы.
Проект «Больше жизни» занимается развитием региональной системы детской паллиативной помощи и объединяет лучших в Пермском крае специалистов такого профиля. Благодаря участникам проекта открылось отделение для ребят с неизлечимыми заболеваниями и начали работу 3 службы: мобильная служба качества жизни, бесплатный прокат медицинской техники и служба заботы, предоставляющая поддержку нянь для таких детей.
В марте большая часть сотрудников фонда перешла на удалённую работу. Поэтому теперь у команды проекта «Больше жизни» есть дополнительное время, чтобы учиться и делать помощь детям более качественной! Рассказываем подробнее.
До начала самоизоляции в отделении паллиативной помощи детям ДКБ № 13 успело состояться 2 мероприятия: массаж для родителей и музыкальное выступление с чаепитием и фотосессией в честь Международного женского дня. Посмотрите, в этих фотографиях с весеннего праздника в отделении — больше жизни!
Большое детское спасибо чудесным пермякам, которые помогли организовать праздник, посвящённый 8 марта:
Также в марте двоим детям, находящимся в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13, была проведена электроэнцефалограмма.
Спасибо за то, что дарите неизлечимо больным детям больше жизни!
Выездная паллиативная служба повышает качество жизни детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Её специалисты оказывают профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь, чтобы ребята даже с самыми тяжёлыми проблемами здоровья могли жить не в больнице, а рядом со своими близкими.
В марте на сопровождении службы было 99 детей тяжелобольных детей, из них 2 детей взято на сопровождение, 1 ребенок умер. 60 подопечных проживают в Перми, 39 детей — за пределами города. Всего в минувшем месяце сотрудники службы провели 308 посещений, консультаций и процедур на дому и дистанционно.
Первый весенний месяц в службе начался с чудесного праздника Масленицы! Координаторы службы и волонтёры устроили такую Масленицу, что каждый ребёнок смог забыть о болезни и делать всё, что захочется: перетягивать канат, петь весёлые частушки и даже играть в хоккей. Масленичные гуляния прошли по народным традициям. Все переоделись в нарядные весёлые костюмы, принесли блины и угощения к столу. А в конце сожгли чучело Масленицы — так ребята проводили зиму и встретили новую весну.
Вот кто помог организовать чудесную Масленицу:
Большое детское спасибо за праздник!
Благодаря вашей поддержке в жизни детей происходит много важных изменений. А мы с радостью делимся с вами самыми главными!
Некоторые дети из-за тяжёлой болезни не могут кушать обычную еду, как мы с вами, а нуждаются в специализированном питании. Оно помогает набирать вес, быть крепче и здоровее. Так, врачи Службы качества жизни рассчитали количество питания, необходимое Кириллу и Василисе для комфортного самочувствия и сделали справки для больницы. А специалист по социально-правовой работе помогла родителям детей получить питание за счёт бюджета. Вот так вы помогаете накормить тяжелобольных детей в Пермском крае!
А Вика раньше могла лежать только на одном боку — в других положениях она испытывала боль. К девочке приезжает медбрат по массажу Службы качества жизни, занимается с ней и даёт рекомендации родителям. Теперь мама Вики научилась поворачивать дочку в комфортное для неё положение. На первый взгляд это может показаться мелочью, но именно они и дарят больше жизни детям!
Благодарим всех, кто поддерживал подопечных Службы качества жизни в марте:
Большое детское спасибо!
Служба бесплатно предоставляет в прокат высокотехнологичную медицинскую технику для пребывания детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Без данного оборудования выписка пациентов из больниц невозможна, оно обеспечивает их жизнь и повышает её качество.
В марте 24 семьям было передано 30 единиц медоборудования. Медтехника и расходные материалы дарят больше жизни тяжелобольным детям. Чудо – это вы!
Самая невероятная девочка Катя Ничкова с рождения жила вместе с мамой в больнице. Её редкая болезнь, синдром Эдвардса, встречается у 1 из 10000 детей, но Катя стала той самой единичкой из нескольких тысяч. Из-за генетической поломки внутренние органы Кати работают неправильно, и девочке нужна постоянная кислородная поддержка. Чтобы вернуться домой, семье девочки нужно было приобрести оборудование для дыхания и питания стоимостью более полумиллиона рублей.
Сбор средств для Кати закрылся, потому что девочка получила часть необходимой техники за счёт бюджета, а собранной пермяками суммы оказалось достаточно, чтобы покрыть оставшиеся потребности. В пользование для Кати были переданы стационарные кислородный концентратор и аспиратор. А на пожертвования пермяков удалось купить расходные материалы, без которых оборудование не будет работать. Самое главное — оборудование поможет Кате жить дома, несмотря на болезнь.
Ваша поддержка по-настоящему меняет жизнь детей. Чтобы уехать из реанимации домой, Маше (имя изменено) нужен был кислородный концентратор. Прибор был выдан семье из Службы проката медтехники, и девочка теперь находится дома, вместе с мамой. Через пару недель у Маши сломался другой аппарат — аспиратор. И вы снова пришли на помощь! Семье был передан прибор, который позволяет семье жить без оглядки на болезнь.
Поддерживая службу проката, вы помогаете детям жить дома, а не больничных стенах. Большое детское спасибо!
Команда проекта «В домике» работает над созданием системы профилактики социального сиротства, которая сделает ненужными детские дома в Пермском крае. Чтобы это случилось, нужно внедрить в регионе технологии поддержки родителей, способных к ответственной заботе о детях. Такой подход уже сейчас использует Служба сохранения семей, работающая в команде проекта.
Служба помогает детям не потерять своих родителей и не попасть в детдом. Её команда работает с роддомами и женскими консультациями, реагируя на любое намерение об отказе от детей, и с семьями, в которых есть риск или факт ограничения в родительских правах или их лишения.
В марте команда службы сопровождала 34 семьи в трудной жизненной ситуации. Ещё с двумя семьями были проведены разовые консультации специалистов. Даже маленькая помощь оказывается ценной, ведь в конечном счёте она становится большой и влияет на жизнь ребёнка! Всего в подопечных семьях воспитываются 80 несовершеннолетних детей.
В минувшем месяце в Службу сохранения семей поступило 10 обращений. С каждой семьёй работают специалисты, которые составляют индивидуальный план работы и помогают решить временные проблемы, стать ответственными и самостоятельными в воспитании детей.
В марте с вашей поддержкой в родные семьи из детских домов вернулись сразу 6 детей! В одной семье это полугодовалый малыш, а во второй семью вернулось 5 детей, включая ребёнка с инвалидностью. Только представьте, если бы не вы, то эти малыши могли бы навсегда оказаться в детских домах. Чудо, что вы есть в их жизни!
С одной из этих семей мы познакомились ещё в августе прошлого года. Тогда Вероника (имя изменено) только родила малыша и практически сразу же высказала намерение отказаться от него. Специалисты Службы сохранения семей взяли семью на сопровождение, и со временем Вероника решила проблемы и вернула ребёнка, чтобы он жил дома. Чтобы обеспечивать малыша всем необходимым, девушка работала, а его оставляла у своей знакомой. Из-за этого в один из вечеров ребёнка из семьи изъяли органы опеки и отправили малыша в один из детских домов. Вернуть ребёнка домой Веронике вновь помогли вы! Органы опеки проверили дом девушки и убедились, что малышу будет комфортно и безопасно жить с ней. Вы совершили чудо и уберегли ребёнка от детского дома, когда организовали условия для жизни ребёнка рядом с мамой. Большое детское спасибо!
Большое детское спасибо всем, кто поддерживал Службу сохранения семей в марте:
Большое детское спасибо за то, что помогаете спрятать детей «В домике»!
Служба заботы предоставляет помощь профессиональных нянь — больничных мам — сиротам в больницах. Их поддержка помогает детям даже в стационаре чувствовать себя как в домике и не оставаться с болезнью один на один.
В марте больничные мамы заботились о 37 детях-сиротах в стационарах Перми. Это воспитанники Рудничного детского дома-интерната, центров помощи детям Перми, Чайковского, социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних г. Перми, отделения для детей-сирот при детской больнице № 13 и дети, изъятые из семей. Из них дети в возрасте до года — 8, от годика до 5 лет — 22, старше пяти лет — 7.
Стационары, в которых лечили детей: отделения педиатрии, раннего возраста, плановой хирургии, пульмонологии, травматологии и ортопедии краевой детской больницы, отделение педиатрии больницы им. С.Н. Гринберга, отделения № 1 и 2 больницы № 3, детское отделение краевой клинической инфекционной больницы, инфекционное отделение и отделение педиатрии больницы № 13, отделение неврологии больницы им. П.И. Пичугина, стоматологическая клиника, ПМГУ им. академика Е.А. Вагнера
Именно вы помогаете оплачивать часы заботы нянь о детях-сиротах и обеспечиваете мальчишек и девчонок подгузниками, пелёнками, влажными салфетками и другими средствами гигиены. В марте, до начала самоизоляции вы особенно часто приносили в штаб «Дедморозим» средства гигиены. Большое детское спасибо вам за это!
Из-за пандемии коронавируса штаб «Дедморозим» теперь находится на карантине. Но подгузники по-прежнему нужны малышам в больницах! Мы придумали простой и безопасный способ помочь ребятам — оставлять чудеса в постаматах Ozon. Подробная инструкция есть вот здесь.
Больничные мамы не просто помогают выздоравливать. Часто их подопечными становятся дети из неблагополучных семей, с отставанием в развитии. Тогда чудесные няни помогают малышам познавать мир. У всех больничных мам есть высшее медицинское или педагогическое образование, которое помогает им профессионально заботиться о детях. Больничная мама Любовь пришла к своим новым подопечным как Мэри Поппинс, с большой сумкой. Внутри — игрушечные звери, головоломки, развивающие игры и книжки. Алиса и Валя (имена изменены) не болеют, они оказались в больнице после того, как девочек забрали у пьющих родителей. Если бы не вы, сёстры остались бы в этот сложный период одни.
«Развитие девочек запущено. Учим их сейчас самостоятельно одеваться, убирать за собой игрушки, бережно относиться к вещам. Во время игр считаем, изучаем названия животных, цвета, много-много говорим. Девочки стали спокойнее, дружелюбнее друг к другу во время игр, уже делятся игрушками, помогают друг другу. Понемногу привыкают к режиму дня. У Алисы был страх темноты, она боялась до паники, сейчас спокойно ложится сама. Хочется надеяться, что в жизни девочек всё наладится», — делится больничная мама Любовь.
Маленькая Вика (имя изменено) попала в стационар не из-за болезни, а по акту полиции. Так происходит, когда родители не справляются с воспитанием ребёнка, а жизнь в семье представляет угрозу для малыша. Девочку забрали у мамы, а маму — задержали. Вику положили в одну из пермских больниц, пока решается её дальнейшая судьба.
«Вика очень хорошая девочка. Как только из её глаз начинают катиться слёзы, я глажу по голове, и она потихоньку успокаивается. Сейчас она уже освоилась и начала доверять, постоянно ходит следом. Говорить только-только начала, но старается сильно, а мы вместе учимся», — рассказывает больничная мама.
Вы и няни Службы заботы «Дедморозим» находитесь рядом с детьми-сиротами в самое тяжёлое для них время. Ваша поддержка не даёт малышам остаться один на один с болезнью и помогает пережить расставание с семьёй. В такие моменты судьбы детей оказываются в ваших руках! Каждое ваше посильное пожертвование превращается в бесценные часы заботы о детях. Большое детское спасибо!
Благодарим всех, кто поддерживал Службу заботы «Дедморозим»: