Отчёт о чудесах за май

Благодаря вашей поддержке проект «Скорая чудес» исполняет главное желание детей — жить и выздоравливать. В мае вы совершили чудо для 18 детей, жизни которых угрожает болезнь. В отчёте за минувший месяц мы рассказываем, кому вы помогли.

Этой весной жизнь Маши Борозняк оказалась под угрозой. В лёгких девочки обнаружили синегнойную палочку — смертельно опасную для ребёнка с муковисцидозом бактерию. Врачи рекомендовали Маше несколько месяцев принимать антибиотик «Колистин». Но лекарство оказалось в дефектуре, получить его бесплатно было невозможно. Тогда на помощь пришли вы, собрав 797 200 рублей на оплату лекарства. Большое детское спасибо!

Ещё одна девочка, которой тоже угрожает синегнойная палочка — Соня Царь. Спасти лёгкие ребёнка может только антибиотик «Колистин», первую партию которого благодаря вам уже удалось закупить и передать семье. Большое детское спасибо!

Некоторые дети задают взрослым очень сложные загадки. И разгадывать их удаётся только благодаря вашей поддержке. В мае подопечные фонда Илья Сунцов и Лика Бокова сдали образцы крови для генетического анализа, оплатить которые удалось вовремя благодаря вашим пожертвованиям. Результаты генетического исследования помогут врачам узнать, чем именно болеют дети и как их лечить.

• 

• 

А вот у Миши Черемных уже пришли результаты генетического анализа.  В свои 7 лет мальчик не понаслышке знает, что такое ингаляция, а постоянные симптомы его болезни — одышка и кашель. Вы помогли оплатить генетический анализ, чтобы узнать, как помочь ребёнку. Результаты анализа пришли в мае, они переданы специалистам для расшифровки и составления дальнейшего плана лечения. 

Подопечным «Скорой чудес» часто нужна сверхсрочная помощь. В таких случаях нет времени ждать, когда закроется сбор средств — помощь нужна здесь и сейчас. Так случилось с маленьким Владиком Ярославцевым. У малыша тяжёлое заболевание — приобретенная аутоиммунная гемолитическая анемия. При таком заболевании иммунная система начинает атаковать собственные клетки организма. Владику нужен был срочный генетический анализ, чтобы врачи смогли назначить ребёнку лечение. Оказать срочную помощь мальчику удалось участникам благотворительной акции «Цветы жизни». Владик уже сдал образец крови для генетического исследования, которое определит дальнейшие шаги докторов. Большое детское спасибо!

В мае для Ксюши Комаровой закупили незарегистрированный в России, но разрешённый для применения препарат «Прогликем». Только он помогает организму девочки сдерживать выработку инсулина. Большое детское спасибо!

А Ксюша Красоха борется со злокачественным образованием длинных костей. Для девочки было проведена магнитно-резонансная томография в клинике «Эксперт». Результаты исследования переданы профильным специалистам.

Благодаря вам пациенты детского онкогематологического центра им Ф.П. Гааза получают ежемесячную помощь в оплате доставки образцов на гистологическое исследование. В мае такую помощь получили 10 детей. Также для детей было передано специализированное питание Pediasure Малоежка. 

Благодарим экспертов, которые в мае поддерживали работу проекта «Скорая чудес»:

• Дмитрия Аликина, врача-генетика;
• Веру Шадрину, врача-педиатра, консультанта Пермского регионального центра муковисцидоза;
•  Галину Чистоусову, главного внештатного детского эндокринолога Пермского края, заведующую отделением детской эндокринологии Краевой детской больницы;
• Светлану Ефишову, врача-неонатолога, заведующую отделением патологии новорождённых и детей первого года жизни Краевой детской больницы;
•  Елену Сергеевну Зубову, врача-педиатра, заведующую отделением педиатрии Краевой детской больницы;
• Александру Васильевну Панькову, врача-онколога.

Большое детское спасибо за то, что исполняете желание детей жить!

Проект «Донорство ума» помогает увеличить число потенциальных доноров костного мозга, и — шансы на выздоровление детей со смертельно опасными заболеваниями. Так, в мае 4 жителя Пермского края вступили в Национальный регистр доноров костного мозга. Возможно, в будущем они смогут спасти жизнь ребёнка или взрослого с онкологическим заболеванием. Большое детское спасибо!

В мае произошло двойное чудо! В один день случилось 2 совпадения. Это значит, что 2 потенциальных донора из Пермского края подошли людям, заболевшим лейкозом. Пермякам предложили спасти жизни пациентов! Потенциальные доноры уже сдали кровь для расширенного анализа, по результатам которого будет понятно, действительно ли они подходят пациентам. Один из доноров поделился своими впечатлениями:

«Донором костного мозга я стал случайно. В 2015 году я только-только устроился на работу в новую компанию. И буквально через несколько дней после этого к нам в офис приехали координаторы фонда „Дедморозим“. Они проводили акцию по привлечению доноров костного мозга у нас на работе. Пришли, рассказали про донорство, про важность этого поступка. 

Тогда выстроилась большая очередь из моих коллег, чтобы сдать кровь. Несколько десятков человек тут же решились помочь и вступить в Регистр доноров костного мозга. С того дня прошло уже 5 лет, я давно не работаю в той организации и практически забыл, что когда-то стал потенциальным донором костного мозга. Но пару недель назад я совершенно случайно вспомнил о том, что когда стал донором. И буквально через несколько дней мне позвонили из Регистра, сообщили, что случилось совпадение. Очень долго объясняли и рассказывали, как проходит процедура и что нужно делать дальше. Конечно, я сразу согласился, ведь это шанс спасти чью-то жизнь».

Вы тоже можете стать потенциальным донором костного мозга в любом из заборных пунктов медицинской лаборатории «МедЛабЭкспресс». Подробнее о том, как поделиться лекарством от рака, читайте здесь.

Благодарим сеть «МедЛабЭкспресс» совместную работу по привлечению потенциальных доноров костного мозга! Большое детское спасибо всем, кто даёт шансы на выздоровление людям, больным лейкозом, и поддерживает проект «Донорство ума»!

«Вернуть будущее» — проект, который помогает сиротам с инвалидностью. Всё начинается с диагностики, индивидуальной реабилитации и абилитации таких ребят, создания в детских домах-интернатах семейных условий, благоприятных для развития детей и продолжается их адаптацией вне учреждения — координаторы проекта помогают таким ребятам с образованием, трудоустройством и сопровождаемым проживанием.

Благодаря вашей поддержке несколько ребят уже вырвались из закрытых учреждений, в которых провели долгие годы. Игорь, Вася, Эля, Кристина, Сюзанна и Наташа живут в Перми и учатся самостоятельной жизни. Рядом с ними находятся координаторы по сопровождаемому проживанию, которые поддерживают ребят во всех начинаниях. Но благодаря вам кроме этих шести ребят шанс на самостоятельную жизнь получат и другие дети. Совсем скоро ещё несколько детей сбегут из интернатов в реальную жизнь.

Из-за пандемии сроки побега сдвинулись, но обустройство квартиры будущего, в которой поселятся новые жильцы, продолжается. В мае мы рассказали вам, какие предметы мебели и быта нужны в квартиру сопровождаемого проживания. На пост о том, что нужна помощь, откликнулись десятки неравнодушных пермяков! И вот как уже удалось обустроить квартиру. Делимся с вами первыми фотографиями квартиры будущего. И благодарим каждого, кто внёс свою лепту в её создание.

• 

• 

В мае подопечные проекта «Вернуть будущее» тоже стали SOSедями. Как и многие сейчас, ребята пользуются доставкой продуктов. Делая заказ в очередной раз, Игорь, Вася, Эля, Кристина, Сюзанна и Наташа договорились помочь сотрудникам скорой помощи. И заказали доставку продуктов на кухню ресторана The Hound, который готовил горячие обеды для станций скорой.

В минувшем месяце подопечные проекта продолжили бороться за свою самостоятельность. Так, Сюзанна встала на учёт в центр занятости. Теперь ей будут приходить необходимые социальные выплаты, а также девушка получит помощь в поиске работы. А у Кристины состоялся суд по восстановлению дееспособности. При помощи координаторов проекта она написала заявление в суд. Теперь девушке предстоит пройти судебно-психиатрическую экспертизу. Возвращение дееспособности — длительный и непростой процесс, но благодаря вам Кристина сделала первый шаг.

Большое детское спасибо всем, кто помогает возвращать будущее детям-сиротам с инвалидностью!

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов — это позволяет повысить стабильность его работы.

Проект «Больше жизни» занимается развитием региональной системы детской паллиативной помощи и объединяет лучших в Пермском крае специалистов такого профиля. Благодаря участникам проекта открылось отделение для ребят с неизлечимыми заболеваниями и начали работу 3 службы: Служба качества жизни, бесплатный прокат медицинской техники и Служба заботы, предоставляющая поддержку нянь для таких детей.

В мае пермяки продолжали открывать окна в домах, где живут тяжелобольные дети. Для многих из нас самоизоляция стала испытанием, но сотни семей живут так годами из-за болезни детей. Чтобы поддержать их и подарить больше жизни, «Дедморозим» запустил кампанию «Открывайте окна».

В минувшем месяце окна открывали не только обычные горожане, но и неравнодушные пермские компании. Окна в домах детей открыли «ПЗСП», PAN City Group, «Девелопмент-Юг», «СтройПанельКомплект», к ним присоединились компании по установке окон «Погода в доме», «Стеклодом» и агентство недвижимости «Твой дом». Компании рассказывают на своих сайтах и страницах в социальных сетях о тяжелобольных детях, которые из-за болезни живут в вечной изоляции, размещают баннеры и даже устраивают онлайн-игры.

Помните, мы рассказывали вам об онлайн-квартирниках, которые устраивали артисты в поддержку подопечных «Больше жизни»? В мае мы подвели итоги добрых трансляций. В прямых эфирах артисты читали любимые сказки, пели, играли на гитаре, скрипке и даже балалайке. Многие из них впервые выступили с концертом в режиме онлайн. Во время эфиров зрители совершали посильные переводы на помощь детям. Собранные пожертвования позволят оплатить 1 455 зондов — это 145 дней дыхания подопечных «Дедморозим»!  Большое спасибо всем, кто подключился к эфирам и поддержал тяжелобольных детей!

• 

• 

• 

• 

Возникал ли у вас когда-нибудь вопрос, зачем помогать неизлечимо больным детям? А почему дома лучше, чем в реанимации? Если да, переходите по ссылкам. В мае мы поделились с вами подробными ответами на эти непростые и важные вопросы.

В мае сотрудники проекта «Больше жизни» работали в удалённом режиме, выезды осуществлялись только по жизненно важным вопросам.  Одному ребенку, находящемуся в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13, была проведена электроэнцефалограмма. Также в минувшем месяце специалисты проекта проходили разные обучения. Рассказываем, в каких онлайн-мероприятиях участвовали координаторы «Больше жизни» в мае. 

• Врач Татьяна Фёдорова выступила с докладом «Опыт ведения пациентов паллиативного профиля на ИВЛ с оценкой заболеваемости» на межрегиональной научно-практической конференции «Заболевания органов дыхания у детей и коморбидные состояния». В качестве слушателей в этой же конференции приняли участие врачи проекта и координатор проекта «Больше жизни» Мария Баженова.
  
• Врачи Резеда Исламова, Ирина Зыкина, Юлия Порхачёва, координатор по социально-правовой работе Екатерина Осипова приняли участие во всероссийской мультимедийной конференции, посвящённой диагностике и лечению орфанных заболеваний.
  
• 11 специалистов проекта приняли участие в V Образовательном паллиативном медицинском форуме в ЮФО в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи».
  
• Медсёстры Дарья Тарасова и Анна Шпачинская приняли участие в качестве слушателей в VI международном саммите медсестёр «Медсестра – шаг в будущее».
  
• Игровой терапевт Дарья Бажина закончила онлайн-курс от университета Чикаго по нейробиологии «Understanding the Brain: The Neurobiology of Everyday Life», прослушала вебинар «Движение и игра в первый год жизни» от института раннего вмешательства г. Санкт-Петербург и приняла участие в качестве слушателя в конференции игровых терапевтов «Сомнения и инсайты игрового терапевта 2.0».
  
• Медсестра по массажу Татьяна Конькина проходит онлайн-курс «Сиделка: современные методы ухода за пожилыми и больными людьми» от Школы патронажного ухода «Внимание и забота».
  
• Психолог Ольга Зимина прослушала вебинары: «Самоизоляция: инструкция по выживанию, продолжение», «Суицидология, как актуальное научное направление в XXI веке», «Психология кризисных состояний», «Работа с образами, символами и метафорами в психологическом консультировании с использованием метафорических карт», «Коучинговые инструменты в работе психолога», «Телесная терапия в работе со стрессом и тревогой», «Self-harm: увидеть и остаться рядом», «Супервизия в практике психологического консультирования», «Работа психолога с лицами, имеющими ограниченные возможности здоровья». Приняла участие в качестве слушателя в научно-практической конференции: «Работа психолога в условиях глобальных перемен».
  
• Психологи приняли участие в вебинаре благотворительной организации «Детские деревни SOS» при поддержке компании СИБУР «Карантин. Разрешены все чувства, но не все действия».
  
• Врач Ирина Зыкина, специалисты по социально-правовой работе Екатерина Осипова и Алсу Исмагилова прослушали онлайн-сессию на тему «Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента».
  
• Врач Ирина Зыкина прошла обучение на портале непрерывного медицинского образования по covid19.
  
• Врач Татьяна Фёдорова завершила заочное обучение на курсе первичной переподготовки по специальности «Организация здравоохранения и общественное здоровье» в ЧУ ДПО «Центр дополнительного медицинского образования» (г. Екатеринбург).
  
• Медсестра Дарья Тарасова прошла курсы повышения квалификации «Сестринское дело в педиатрии. Сестринская помощь детям».
  
• Все специалисты проекта приняли участие в онлайн-обучении для сотрудников детского хосписа «Дом с маяком» (г. Москва).
  
• Психолог Марина Владыкина приняла участие в онлайн-дискуссии «Организация и оказание психологической поддержки подопечных в паллиативе: простые и сложные вопросы и ответы».
  
• Координатор по социально-правовой работе «Дедморозим» приняла участие в заочном заседании общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» Минтруда России и поучаствовала в обсуждении на тему «Актуальные изменения в законодательстве в сфере медико-социальной экспертизы».

Благодарим всех, кто в мае помогал дарить больше жизни тяжелобольным детям:

• Екатерину Троицкую, заместителя главного врача по педиатрии Краевой детской клинической больницы, за заботу не только о детях с тяжёлыми заболеваниями, но и их близких людях.
• Евгения Фурмана, проректора Пермского государственного медицинского университета по научной деятельности, за возможность представить на научно-практической конференции «Заболевания органов дыхания у детей и коморбидные состояния» опыт Службы качества жизни по сопровождению детей на искусственной вентиляции легких в домашних условиях.
• Благотворительный фонд «Дом с маяком» за возможность присоединиться к внутреннему обучению сотрудников, чтобы у детей в Пермском крае было больше жизни.

Служба качества жизни

Выездная паллиативная служба повышает качество жизни детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Её специалисты оказывают профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь, чтобы ребята даже с самыми тяжёлыми проблемами здоровья могли жить не в больнице, а рядом со своими близкими.

В мае на попечении службы было 100 детей тяжелобольных детей. Из них 3 детей взято на сопровождение, 1 ребёнок умер, 60 детей проживают в Перми, 40 детей — за пределами города. Всего в минувшем месяце сотрудники службы провели 309 посещений, консультаций и процедур на дому и дистанционно. Из-за пандемии коронавируса в мае сопровождение подопечных велось в основном в дистанционном режиме. Очные посещения проводились только при необходимости и с соблюдением мер безопасности.

В минувшем месяце мы рассказывали, как благодаря вашей поддержке и работе специалистов Службы качества жизни удалось сэкономить 6 миллионов рублей на лекарства для подопечных. Столько стоит годовой запас жизненно важных препаратов для Лизы Завьяловой и Димы Балдина. Если вы пропустили эту новость — прочитайте её здесь.

Благодаря вашей поддержке в жизни подопечных Службы качества жизни происходит много важных событий. Рассказываем, какие чудеса случились в мае с вашей поддержкой.

Алина Сайфулина сильно заболела и попала в больницу. Из-за болезни у Алины совсем не было сил, поэтому она отказывалась принимать привычную пищу. Чтобы накормить Алину, врач службы подобрала для девочки высокобелковое и очень вкусное питание. В тринадцатый день рождения подарком для Алины стала выписка из больницы и посылка с баночками апельсиновой смеси, которая пришлась по вкусу девочке.

А Ирине Метляевой психолог и игровой терапевт службы помогли заговорить! Раньше Ирина говорила почти беззвучно, а понимали её только мама и папа. А теперь девочка пользуется голосовым клапаном, который одевается на трахеостому. С голосовым клапаном Ирина начала говорить первые слова, а благодаря специалистам службы она перестала бояться своего голоса и общения с другими людьми. 

Благодарим всех, кто поддерживал работу Службы качества жизни «Дедморозим» в мае:

• Тимураза Шаймарданова за возможность поиграть сотрудникам и подопечным службы в Mozgoparty-онлайн и в Мозгобойню-онлайн.
• Марию Гордееву, медиатьютора отдела медиаобразования, педагога-психолога «Пермской синематеки» за проведение онлайн-киноклуба «Открой себя жизни» для родителей подопечных службы.

Большое детское спасибо!

Служба проката медтехники

Служба бесплатно предоставляет в прокат высокотехнологичную медицинскую технику для пребывания детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Без данного оборудования выписка пациентов из больниц невозможна, оно обеспечивает их жизнь и повышает её качество.

В мае 19 семьям было передано 9 единиц медицинского оборудования. Благодаря вам у тяжелобольных детей каждый день будет больше жизни! Большое детское спасибо!

В минувшем месяце мы рассказывали вам о маленькой Соне Вяткиной, которая большую часть жизни провела в больнице. Чтобы вернуться домой, Соне необходимо было закупить медоборудование и расходные материалы. Вы организовали побег ребёнка! Всего за неделю вы собрали 380 тысяч рублей, которые позволят оплатить всё необходимое для Сони. Сейчас девочка находится дома, рядом с мамой. Пока идёт закупка собственного оборудования, семья пользуется приборами из Службы проката медтехники «Дедморозим». Большое детское спасибо, что помогли Соне и её маме Владе быть рядом! 

Поддерживая службу проката, вы помогаете детям жить дома, а не больничных стенах. Большое детское спасибо!

Команда проекта «В домике» работает над созданием системы профилактики социального сиротства, которая сделает ненужными детские дома в Пермском крае. Чтобы это случилось, нужно внедрить в регионе технологии поддержки родителей, способных к ответственной заботе о детях. Такой подход уже сейчас использует Служба сохранения семей, работающая в команде проекта.

В мае горячую линию фонда «Дедморозим» позвонила женщина, которая призналась: сегодня она разбила копилку, чтобы купить ребёнку и себе еды. Пандемия застала врасплох семью Вероники (имя изменено) и многие другие семьи. Взрослые теряют работу, у них заканчиваются накопления, и часто не остаётся денег даже на продукты. На помощь Веронике пришли вы и сеть магазинов «Семья»! В этой публикации мы рассказывали, как можно помочь подопечным проекта «В домике», у которых не хватает средств даже на продукты.

Благодаря вам в минувшем месяце удалось накормить 22 семьи в кризисной ситуации, в которых растёт 50 детей. Большое детское спасибо!

Служба сохранения семей

Из-за пандемии коронавируса работа сотрудников «Дедморозим» в основном ведётся дистанционно. По-прежнему ежедневно работает горячая линия Службы сохранения семей, которая принимает обращения от нуждающихся в помощи семей. С подопечными остаются на связи психологи, юристы и кураторы семей.

Также в период пандемии координаторы «Дедморозим» помогают с получением пособий и материальной помощи от государства, которая положена в нынешней ситуации, помогают оформлять документы для возвращения ребёнка в семью, подачи исков в суд и многое другое.

Служба помогает детям не потерять своих родителей и не попасть в детдом. Её команда работает с роддомами и женскими консультациями, реагируя на любое намерение об отказе от детей, и с семьями, в которых есть риск или факт ограничения в родительских правах или их лишения. Так, в мае команда службы сопровождала 48 семей в трудной жизненной ситуации. 18 семей получили социально-правовые консультации. 2 семьи были сняты с сопровождения, так как теперь справляются с воспитанием детей самостоятельно.

Благодаря вашей поддержке в мае 7 детей вернулись из детских домов в семьи! Только представьте, если бы не вы, они остались бы в учреждении и, возможно, никогда не вернулись бы к мамам и папам.

Благодарим всех, кто поддерживал Службу сохранения семей: 

• Семью Марии Булькановой за детскую коляску и детское питание;
• Семьи Александры Бусовиковой, Оксаны Евнушановой и Екатерины Мазуниной за детское питание и одежду;
• Евгению Мельчикову за коляску и детские каши;
• Петра за коляску;
• Андрея Микрюкова за помощь в доставке коляски из Перми в Чайковский;
• Людмилу Политову за ингалятор;
• Ольгу Поспелову за детскую одежду и обувь в семью с тройняшками;
• Татьяну Стерхову, Наталью Фарбак и Людмилу за продуктовую помощь;
• Семью Татьяны Левичевой за кроватку и вещи;
• Марселя за детские каши;
• Наталью Вяткину за помощь в покупке мебели и оплате детского сада;
• Анну Фелицыну за помощь в приобретении обоев;
• Алексея Мишина за помощь в ремонте розеток;
• Семью Мошевых за детский велосипед;
• Юлию Турову за стиральную машинку, а автоволонтера Николая — за доставку стиральной машинки в семью;
• Татьяну Пиминову за канцтовары и бытовую химию;
• Ксению Морковину за велосипед и детские вещи;
• Анастасию за кроватку, а Светлану Жданову — за помощь доставки кроватки в доброштаб.

Большое детское спасибо, что помогаете сохранять детей в семьях! 

Служба заботы

Служба заботы предоставляет помощь профессиональных нянь — больничных мам — сиротам в больницах. Их поддержка помогает детям даже в стационаре чувствовать себя как в домике и не оставаться с болезнью один на один.

В мае чудесные няни заботились о 16 детях-сиротах в стационарах Перми. Это воспитанники Рудничного детского дома-интерната, социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних г. Перми, дети, изъятые из семей. Из них дети в возрасте до года — 2, от годика до 5 лет — 11 и старше 5 лет — 3. Стационары, в которых лечили детей: отделения экстренной хирургии, эндокринологии, травматологии и ортопедии Краевой детской больницы, отделения № 2 больницы № 3, детское отделение Краевой клинической инфекционной больницы, отделение педиатрии больницы им. П.И. Пичугина.

В один из майских вечеров к больничным мамам привезли троих малышей из одной семьи. Андрею 3 года, Руслану 1 год, а Варе (имена детей изменены) — месяц. Все трое со следами побоев, а у старшего глаза как у волчонка. Запуганные и недоверчивые, эти малыши не первый раз оказываются под опекой больничных мам «Дедморозим» — ранее их уже забирали из семьи. На время, пока решается дальнейшая судьба детей, о них заботились вы и больничные мамы Службы заботы. Представьте, что чувствовали бы дети, оказавшись в больнице одни, без надёжного заботливого взрослого рядом.

Вы и няни Службы заботы «Дедморозим» находитесь рядом с детьми-сиротами в самое тяжёлое для них время. Ваша поддержка не даёт малышам остаться один на один с болезнью и помогает пережить расставание с семьёй. Каждое ваше посильное пожертвование превращается в бесценные часы заботы о детях. Большое детское спасибо!