Отчёт о чудесах за июль

«Дедморозим» берет под опеку всех детей Пермского края с проблемами здоровья, угрожающими их жизни, если есть реальная возможность их спасти и необходимость в участии для этого людей. В июле благодаря вам срочную адресную помощь получили 24 подопечных «Скорой чудес», чьи родители обратились за помощью.

В июле домой, в Пермь, вернулись Ваня Лебедев и Ярик Глебов. В Москве малышам проводили трансплантацию почки. Корпорация ПСС помогла оплатить проживание папы и дедушки Ярика в Москве на время прохождения обследований, которые помогли определить, кто станет донором для ребёнка. А оплачивать перелёты детей к здоровью помогли ваши пожертвования. Чтобы детям вовремя была оказана необходимая помощь, объединились сотни разных людей — от врачей до сотрудников аэропорта! Сейчас мальчики чувствуют себя хорошо и находятся под наблюдением врачей. Мы рассказывали, как чудо случилось, вот здесь.

• 

• 

С вашей поддержкой Арсений Антропов борется с опухолью головного мозга. В прошлом месяце парень вновь проходил реабилитацию в центре «Русское поле» в Москве — ваши пожертвование помогли оплатить дополнительную неделю курсов. Также благодаря поддержке одной пермской компании Арсений смог побывать на платной консультации у детского онколога Ольги Желудковой в «Научно-практическом центре им. Войно-Ясенецкого» г. Москва. Большое детское спасибо!

Рассмотреть болезни некоторых подопечных «Дедморозим» с первого взгляда не получится. Мальчишки и девчонки с загадочными болезнями рождаются не только в Перми, но и за пределами города. Тогда установить точный диагноз становится ещё сложнее, ведь не всегда у семей из отдалённых посёлков и городов есть возможность попасть на приёмы к узким специалистам. Но благодаря вам такие дети не остаются без поддержки, а о существующих проблемах узнают тысячи людей.

У Дениса Морщинина из Верхнечусовских городков врачи подозревали спинальную амиотрофию. В прошлом году именно вы помогли семье в оплате генетического анализа, по результатам которого стало ясно: в генах Дениса действительно есть поломки. В этом году врач-генетик рекомендовал мальчику сдать ещё один генетический анализ. Дополнительное исследование было необходимо для того, чтобы подтвердить выявленные мутации.

На помощь семье пришла одна чудесная пермская компания, пожелавшая остаться анонимной. Пожертвования организации помогли оплатить дополнительный анализ для Дениса. В течение 30 рабочих дней будет известен результат, и тогда врачи смогут узнать, как помочь Денису. Это стало возможным благодаря вашему участию. Чудо — это вы!

Другие подопечные «Дедморозим» — Илья Сунцов из посёлка Октябрьский, Лика Бокова и Владик Ярославцев из Губахи — в июле уже получили результаты генетических исследований, они переданы врачам-генетикам для расшифровки. Также Владик получает поддержку средствами гигиены и детской сезонной одеждой, так как уже давно находится в стационаре Краевой больницы.  

Семья Миши Черемных получила помощь с оплатой авиабилетов к месту плановой госпитализации мальчика — центр им. Вельтищева в Москве. Весной этого года специалисты центра рекомендовали генетический анализ «Полное экзомное секвенирование», который в считанные дни помогли оплатить неравнодушные люди. Результаты анализа уже получены и результаты переданы специалистам федерального центра.

В прошлом месяце вы вновь поддерживали детей с муковисцидозом, которые нуждаются в антибиотике «Колистин». Он должен помочь детям справиться с опасной бактерией — синегнойной палочкой. В июле Маше Борозняк и Соне Царь передали очередные партии антибиотика. Большое детское спасибо! 

А Ксюше Комаровой доставили из-за границы 2 упаковки препарата «Прогликем». У девочки редкое заболевание, при котором в организме вырабатывается большое количество инсулина. Избыток этого гормона «съедает» глюкозу — от этого страдают все органы, в первую очередь головной мозг. Ксюше назначено лечение препаратом «Прогликем». Он не зарегистрирован на территории России, но разрешен к ввозу и применению. Координаторы «Дедморозим» ведут совместную работа с органами власти по закупке незарегистрированных препаратов за счет бюджётных средств. А пока именно вы помогаете закупать «Прогликем» для Ксюши. Большое детское спасибо за поддержку! 

В июле случилось немало чудес и у других подопечных «Дедморозим». Так, Данилу Тарарушкину было передано 30 баночек специализированное питания Pediasure Малоежка. Также семья мальчика получила помощь с набором продуктов, бытовой химией и средствами индивидуальной защиты. Для Матвея Малахова одна чудесная компания, пожелавшая остаться анонимной, помогла оплатить проведение компьютерной электроэнцефалографии (ЭЭГ) в состоянии ночного сна. А Демид Григорьев вместе с мамой побывали на платной консультации в клинике «Мой доктор». Большое детское спасибо!

Благодаря вам пациенты детского онкогематологического центра им Ф.П. Гааза получают ежемесячную помощь в оплате доставки образцов на гистологическое исследование. В июле такую помощь получили 10 детей. 

Благодарим всех, кто поддерживал работу проекта «Скорая чудес» в июле:

• Светлану Геннадьевну Ефишову, врача-неонатолога, заведующую отделением патологии новорождённых и детей первого года жизни Краевой детской больницы;
  
• Дину Валентиновну Лишке, врача-гастроэнтеролога, главного внештатного детского гастроэнтеролога МЗ Пермского края;
  
• Арину Геннадьевну Трофимову, врача-нефролога;
  
• Алину Сергеевну Вяткину, врача-невролога, заведующую детским психоневрологическим отделением Краевой детской больницы;
  
• Веру Павловну Алмбаеву, врача-генетика, заведующую медико-генетическим консультативным отделением Краевой детской больницы;
  
• Ирину Чебакову из компании «Кофактор» за экспертную помощь в сфере закупок незарегистрированных препаратов;
  
• Фокусника Михаила Кобякова и аниматора Анастасию Новикову за праздник на день рождения Маши Борозняк;     
  
• Коллег из фондов «Подари жизнь», «Русфонд», «Семьи СМА» за консультации и обмен опытом в помощи тяжелобольным детям;
  
• Всех, кто передает игрушки в коробки храбрости для подопечных проекта «Скорая чудес»

 Большое детское спасибо за то, что исполняете желание детей жить!

Проект «Донорство ума» помогает увеличивать число потенциальных доноров костного мозга, а значит — шансы на выздоровление детей и взрослых со смертельно опасными заболеваниями. В июле 11 жителей Прикамья вступили в Национальный регистр доноров костного мозга! Возможно, в будущем эти люди смогут спасти чью-то жизнь. Большое детское спасибо!

В июле случилось два совпадения! Сразу двое потенциальных доноров костного мозга из Пермского края подошли пациентам, жизни которых угрожает лейкоз. Оба донора уже сдали кровь для расширенного анализа, затем их ждёт полное медицинское обследование. Мы поговорили с потенциальными донорами об их впечатлениях. И вот что они рассказали.

«Когда мне позвонили из Регистра и сообщили о совпадении, что-то во мне перевернулось. Так живёшь: дом-работа-дом, всё по привычному расписанию. А потом в какой-то момент жизнь резко начинает играть другими красками. Ты понимаешь: для того чтобы помочь, не всегда нужно проявлять невероятный героизм и бежать в горящую избу. Достаточно сдать маленькую пробирку крови. И это может спасти чью-то жизнь», — говорит Виктория (имя изменено).

«Некоторых доноров близкие люди стараются отговорить от участия в этой затее. Их можно понять. Они думают, что это опасно, не зная, как всё на самом деле. Но моя семья поддержала меня в решении спасти чью-то жизнь. Я благодарен им за это. Вспоминал ли я эти за 4 года, что когда-то вступил в Регистр доноров? Честно говоря, я мало об этом думал, но всегда помнил. Поэтому я, конечно, удивился неожиданному звонку из Регистра. Моя семья снова поддержала меня в решении стать донором, и я согласился. Я уже сдал кровь на расширенный анализ, теперь ждём результатов. Если всё будет хорошо, то я смогу помочь пациенту, заболевшему лейкозом», — рассказал Николай (имя изменено).

Благодарим сеть «МедЛабЭкспресс» за совместную работу, а также Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга за поддержку, консультации и помощь в развитии базы потенциальных доноров на территории Пермского края!

Большое детское спасибо всем, кто даёт шансы на выздоровление людям, больным лейкозом, и поддерживает проект «Донорство ума»!

«Вернуть будущее» — проект, который помогает сиротам с инвалидностью. Всё начинается с диагностики, индивидуальной реабилитации и абилитации таких ребят, создания в детских домах-интернатах семейных условий, благоприятных для развития детей и продолжается их адаптацией вне учреждения — координаторы проекта помогают таким ребятам с образованием, трудоустройством и сопровождаемым проживанием.

В июле завершилось обустройство квартиры будущего! Чтобы это случилось, объединились тысячи людей.  Неравнодушные пермяки передавали предметы мебели и быта, совершали посильные пожертвования на их покупку. Благодарим всех, кто внёс свой посильный вклад в обустройство квартиры сопровождаемого проживания!

В 2020–2021 годах в квартире будущего смогут пожить и научиться быть взрослыми 15 ребят, которые пока находятся в детских домах-интернатах для сирот с инвалидностью. Долгие годы эти дети провели за закрытыми дверями учреждений, поэтому в новой квартире они будут учиться всему, что нужно для самостоятельной жизни. В этой публикации мы рассказывали о квартире будущего.

• 

• 

Следующий шаг к будущему сирот с инвалидностью — это поиск координаторов по сопровождаемому проживанию. Чтобы выпускники ДДИ научились быть взрослыми, им нужна поддержка координаторов. Им предстоит обучать и поддерживать ребят, создавать семейную обстановку в квартире. Вакансия координаторов уже открыта, подробнее о неё здесь. 

Сейчас Служба сопровождаемого проживания помогает 6 ребятам. Игорь, Вася, Эля, Кристина, Сюзанна и Наташа живут в Перми и учатся самостоятельной жизни. Рядом с ними находятся координаторы, которые поддерживают ребят во всех начинаниях. Рассказываем, что чудесного случилось у ребят в июле благодаря вам! 

В прошлом месяце координаторы «Дедморозим» помогли добиться изменений в индивидуальной программе реабилитации Васи. Теперь парню смогут выдать бесплатно инвалидную коляску активного типа с короткой спинкой.Такая коляска более комфортная, с ней Вася сможет быстрее и активнее двигаться.

За пределами учреждений подопечные каждый день учатся чему-то новому. Координаторы проекта «Вернуть будущее» решили устроить кулинарный конкурс для ребят: каждый должен был сделать новое блюдо, которое раньше не готовил. Получилось здорово! Так, Вася впервые приготовил фаршированные перцы. Но его кулинарный роман начал развиваться намного раньше. Администратор «Дедморозим» Александра Романова на своих страничках в соцсетях рассказала, как Вася учился готовить, ещё живя в Рудничном детском доме-интернате. 

В прошлом месяце подопечные проекта «Вернуть будущее» продолжили восстанавливать дееспособность. Борьба за свою самостоятельность — длительный и непростой процесс для выпускника детского дома-интерната, но главное сделать первый шаг. В середине июля у Игоря состоялся суд по восстановлению дееспособности, в скором времени ему предстоит пройти судебно-психиатрическую экспертизу. 

У подопечной проекта Эли в июле был день рождения! Этот праздник она встретила в кругу друзей и координаторов проекта «Вернуть будущее». День рождения они отметили в небольшом путешествии в Уфе.

В прошлом месяце Сюзанна отправила заявки на участие в стажировочной сессии «Квартал Луи» (г. Пенза). Это отличная возможность для ребят научиться самостоятельности и попробовать себя в новой роли. В прошлом году в такой сессии участвовали Вася и Эля. Мы рассказывали об этом вот здесь. Следите за новостями! Мы обязательно поделимся с вами результатами поездки Сюзанны. 

Большое спасибо всем, кто помогает возвращать будущее детям-сиротам с инвалидностью!

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов — это позволяет повысить стабильность его работы.

Проект «Больше жизни» занимается развитием региональной системы детской паллиативной помощи и объединяет лучших в Пермском крае специалистов такого профиля. В рамках проекта работают Служба качества жизни, Служба проката медтехники, которая выдаёт жизненно важные приборы бесплатно для использования на дому, а также Служба заботы, предоставляющая поддержку нянь для таких детей.

Проект «Больше жизни» номинирован на национальную премию «Гражданская инициатива». Круглый год жители Прикамья совершают чудеса для нуждающихся ребят. Коронавирус накрыл мир и захватил наше внимание, но другие проблемы не исчезли. Благодаря участию неравнодушных людей тяжелобольные дети в Пермском крае не остались без поддержки, ведь рядом с ними была команда проекта «Больше жизни». Жизнь таких семей круглый год напоминает карантин: из-за тяжёлых болезней детей они редко выходят на прогулки и не приглашают гостей. Но поддержка пермяков подарила детям на вечном карантине больше жизни!

Поддержать проект своим голосом можно по ссылке. 

В июле из-за пандемии коронавируса команда проекта «Больше жизни» продолжила работать в удалённом режиме. Все выезды к подопечным вы этот месяц специалистам проекта удалось пройти много полезных обучений. Рассказываем о них подробнее!

• Психолог Службы качества жизни Марина Владыкина организовала и провела для сотрудников службы коммуникативный тренинг на тему «Жалость/сочувствие», а также выступила с рассказом на тему «Дети, родители и смерть» на DEATHCONF, проводимой в рамках общественного фестиваля «МОСТЫ».
  
• Психолог Службы качества жизни Ольга Зимина приняла участие в онлайн-марафоне «Актуальные вопросы современной психологической помощи», в вебинарах «Технология преодоления кризиса перинатальных потерь», «Ревность в системе женско-мужских отношений», а также начала обучение на тренера программы «Реабилитация на уровне общин». 
  
• Врачи службы Татьяна Фёдорова и Резеда Исламова приняли участие в вебинаре «Инвазивная (через трахеостому) ИВЛ на дому у детей».
  
• Медсестра Анна Шпачинская и врач Татьяна Фёдорова приняли участие в вебинаре «Домашняя вентиляция легких в паллиативной помощи детям: показания и обучение родителей».
  
• Шесть специалистов Службы качества жизни прошли онлайн-обучение для сотрудников детского хосписа «Дом с маяком» (г. Москва).

Благодарим за поддержку всех, кто дарил больше жизни тяжелобольным детям в июле: 

• Доставку пиццы EnergyPizza за угощение пиццей сотрудников отделения паллиативной помощи детям ГБУЗ ПК «ДКБ №13» в честь дня рождения отделения.
  
• Наталью Савва, директора по научно-методической работе благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», за консультационную поддержку команды Службы качества жизни, чтобы у детей в Пермском крае стало больше жизни.

Служба качества жизни 

Выездная паллиативная служба повышает качество жизни детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Её специалисты оказывают профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь, чтобы ребята даже с самыми тяжёлыми проблемами здоровья могли жить не в больнице, а рядом со своими близкими.

В июле на сопровождении службы было 100 детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Из них 2 ребёнка взяты на сопровождение, 1 семья снята с сопровождения. Специалисты Службы качества жизни заботятся о подопечных из разных уголков Пермского края. 60 детей проживает в Перми, 40 детей — за пределами города. Из-за пандемии коронавируса в июле сопровождение подопечных велось в основном в дистанционном режиме. Очные посещения проводились только при необходимости и с соблюдением мер безопасности. За прошлый месяц специалисты службы 301 раз посетили подопечных, провели консультации и процедуры дистанционно и на дому. 

Ваша поддержка становится реальной помощью для детей с тяжёлыми заболеваниями. Рассказываем, как изменилась жизнь подопечных Службы качества жизни за этот месяц. 

Большую часть времени Катя Кутявина и Василиса Кудаченкова проводят лёжа. Из-за тяжёлых болезней девочки не могут ходить, стоять и самостоятельно сидеть. Вы и сотрудники Службы качества жизни сделали жизнь девочек намного комфортнее! Специалисты службы подобрали для Василисы специальную подушку для позиционирования и обучили маму правильно укладывать дочку. 

А семья Кати при помощи специалиста по социально-правовой работе службы бесплатно получила инвалидную коляску.  Специалист по адаптивной физической культуре Службы качества жизни настроил коляску так, чтобы она подходила девочке, и показал семье, как нужно усаживать Катю, чтобы она не чувствовала неудобства. Теперь Катя сможет больше времени проводить сидя и выходить гулять. Большое детское спасибо!

Служба проката медтехники 

Служба бесплатно предоставляет в прокат высокотехнологичную медицинскую технику для пребывания детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Без данного оборудования выписка пациентов из больниц невозможна, оно обеспечивает их жизнь и повышает её качество.

Благодаря вам в прошлом месяце 37 семьям, в которых растут тяжелобольные дети, было передано 45 единиц медицинских изделий. Медтехника поможет детям дышать, кушать и чувствовать себя комфортно несмотря на смертельно опасную болезнь. Большое детское спасибо!

Высокотехнологичные аппараты снижают риск заболеваемости, тренируют лёгкие ребёнка, делают его сильнее и крепче. А ещё приборы позволяют детям с неизлечимыми заболеваниями жить в окружении близких людей, а не в палате реанимации. Для этого специалисты Служб качества жизни и проката медтехники фонда «Дедморозим» настраивают приборы, обучают родителей их использованию, обеспечивают расходными материалами и организуют полное медицинское сопровождение. Врачи и медсёстры находятся на связи по любым вопросам, поэтому жизнь дома безопасна для детей. В июле мы подробно рассказывали, зачем тяжелобольным детям медицинское оборудование.

Лёве Ташкинову и Тимуру Безкоровайному на двоих нет и десяти лет. А ещё на двоих у них куча аппаратов, сотни фильтров и десятки трахеостомических трубочек, которые помогают дышать. Дети с такими трубочками в горле не могут сами избавиться от мокроты, как это делаем мы с вами. Поэтому на помощь им приходят особенные аппараты — аспираторы. С их помощью мамы ребят убирают мокроту, предотвращая как дискомфорт мальчишек, так и серьёзные заболевания. Раньше родные Левы и Тимура пользовались большими и не очень удобными аспираторами, поэтому гуляли они меньше, чем могли бы. В июле Лёва и Тимур получили удобные портативные аспираторы, купленные благодаря вашей помощи. Эти аппараты теперь сопровождают мальчишек на прогулках, позволяя от души наслаждаться чудесными летними днями.

Из-за тяжёлых болезней подопечные Службы качества жизни большую часть времени проводят дома. Они знают, что такое изоляция: такие семьи редко выходят на прогулки, не принимают гостей. Но благодаря вашей поддержке в их домах есть больше жизни. Этим летом ребята могут выходить на прогулки, потому что у них есть необходимое медицинское оборудование. 

Делимся с вами фотографиями Кирилла Останина из Лысьвы! Благодаря вашей поддержке этим летом мальчик может выходить на прогулки даже несмотря на опасное заболевание. Это стало возможно, потому что дома у семьи есть оборудование из Службы проката медтехники «Дедморозим». Специалисты службы обучили родителей Кирилла использованию медтехники на дому. 

Поддерживая службу проката, вы помогаете детям жить дома, а не больничных стенах. Большое детское спасибо!

Служба заботы

Служба предоставляет помощь профессиональных нянь детям с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому, чтобы дать передышку родителям и позаботиться о повышении качества жизни подопечных.

В прошлом месяце чудесные няни подарили 203,5 часа заботы и передышки 4 семьям, в которых растут неизлечимо больные дети. Большое детское спасибо! 

Команда проекта «В домике» работает над созданием системы профилактики социального сиротства, которая сделает ненужными детские дома в Пермском крае. Чтобы это случилось, нужно внедрить в регионе технологии поддержки родителей, способных к ответственной заботе о детях. Такой подход уже сейчас использует Служба сохранения семей, работающая в команде проекта.

Служба сохранения семей 

В июле Служба сохранения семей продолжала работу в удалённом режиме из-за пандемии коронавируса. Горячая линия принимала обращения от семей, попавших в сложную ситуацию, а сотрудники службы — психологи, социальные работники или юристы — консультировали и помогали найти решения. В прошлом месяце 6 семей получили социально-правовые консультации. 18 семей получили продуктовую помощь. Вы помогли накормить 47 детей! 1 семей благодаря вам были переданы вещи на выписку малыша и ингалятор для него. Всего на сопровождении Службы сохранения семей находится 51 семья.

В июле произошло чудесное событие! Одному из подопечных службы исполнился годик. Ещё в прошлом году его мама высказывала намерение отказаться от ребёнка. Тогда на помощь ей пришли вы и специалисты Службы сохранения семей. Ваша поддержка и работа психологов и юристов службы помогла маме малыша справиться с трудностями. Недавно малышу исполнился год, и в этот день семья приехала в штаб фонда, где их поздравили сотрудники. Большое детское спасибо, что находитесь рядом с семьёй! 

• 

• 

Большое детское спасибо мы говорим Ольге за обои, которые пригодились в ремонте дома одной из подопечных семей, Наталье Ведерниковой за детские вещи и всем, кто пожелал остаться неназванным, но чей вклад в помощь семьям от этого не менее важен и ценен!

Служба заботы

Служба заботы не даёт детям-сиротам в больницах оставаться один на один с болезнью. Больничные мамы круглосуточно сопровождают малышей в пермских стационарах и помогают им быстрее выздоравливать.

В прошлом месяце чудесные няни заботились о 22 детях-сиротах в стационарах Перми. Это воспитанники центра помощи детям Перми и Кунгура, социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних г. Перми, и дети, изъятые из семей. Из них дети в возрасте до года — 5, от годика до 5 лет — 17. Стационары, в которых лечили детей: отделения хирургии и отоларингологии  Краевой детской больницы, отделение педиатрии больницы им. С.Н. Гринберга, отделения № 1 и 2 больницы № 3, детское отделение краевой клинической инфекционной больницы, отделение №1 больницы № 13. 

В прошлом месяце подопечной Службы заботы стала маленькая Ангелина. Больничная мама Елена вспоминает: в тот день, когда девочку привезли, она крепко цеплялась за её руки и не отпускала. День за днём няня и ребёнок постепенно лучше узнавали друг друга. Оказалось, что маленькая Ангелина уже умеет самостоятельно засыпать и любит двигаться.

Мама Ангелины отказалась от дочери. Малышка пока не понимает этого. И никто не может знать наверняка, как сложится судьба девочки дальше. Но чудо, что сейчас рядом с ней есть вы и больничные мамы «Дедморозим». Своей заботой чудесные няни помогают детям-сиротам скорее выздоравливать и пережить разлуку с родителями.

Вы и няни Службы заботы «Дедморозим» находитесь рядом с детьми-сиротами в самое тяжёлое для них время. Ваша поддержка не даёт малышам остаться один на один с болезнью и помогает пережить расставание с семьёй. Каждое ваше посильное пожертвование превращается в бесценные часы заботы о детях. Большое детское спасибо!

Благодарим сотрудников медицинских учреждений, которые вовремя обращаются в фонд и рассказывают о ребятах, которым нужна помощь, и всех, кто поддерживал Службу заботы «Дедморозим» в июле.