Отчёт о чудесах за февраль

«Скорая чудес» помогает детям из Пермского края с проблемами здоровья, угрожающими их жизни, если есть реальная возможность их спасти и необходимость в участии для этого людей. Рассказываем, кому помог проект в феврале благодаря вашему участию.

Иногда, чтобы чудо случилось, не обойтись без консультации специалистов проекта. Они помогают родителям разобраться в трудных вопросах — например, в оформлении документов или получении помощи за счёт бюджета. Так, в феврале координаторы «Скорой чудес» провели консультации для 18 семей. 

Но иногда помощь за счёт государства получить невозможно — в таких случаях выручают пожертвования чудесных пермяков. В феврале благодаря вам помощь проекта получили 6 мальчишек и девчонок. Большое детское спасибо!

Лиза Полина родилась с врождёнными патологиями развития почек и левой руки. Специалисты подозревают у девочки два диагноза: синдромы Холта-Орама и VACTERL. В первом случае болезнь может вызвать осложнения на сердце. Во втором — нарушения позвоночника, сердца, пищевода и другие пороки развития.

Чтобы установить, какая болезнь угрожает Лизе и подобрать тактику лечения — медикаментозную или хирургическую — врачи-генетики рекомендовали провести генетический анализ «Полное секвенирование экзома». Оплатить его помогли ваши пожертвования. 

В феврале Лиза сдала образец крови для генетического анализа. В лаборатории семью поддерживали координаторы проекта «Скорая чудес». Они помогли оформить документы и вручили девочке большую куклу за храбрость во время сдачи крови. Через 90 рабочих дней результаты анализы будут готовы и переданы на расшифровку врачу-генетику. Большое детское спасибо!

Донорство костного мозга — это разумный и бесплатный шанс спасти жизнь ребёнка или взрослого, больного раком. Проект «Донорство ума» помогает увеличить число таких доноров, а вместе с тем — и шансы пациентов на выздоровление. Чтобы стать потенциальным донором, достаточно всего лишь заполнить анкету, сдать 4,5 мл крови в любом пункте лаборатории «МедЛабЭкспресс» и попасть в Национальный регистр доноров костного мозга. 

В феврале 22 жителя Пермского края вступили Регистр. В будущем они станут надеждой на выздоровление для ребёнка или взрослого с лейкозом. А ещё в прошлом месяце случилось совпадение! Потенциальный донор из Перми подошёл человеку, которому требуется пересадка костного мозга. Пермяк уже сдал кровь для расширенного анализа, далее его ждёт медицинское обследование. Результаты обследований покажут, сможет ли пермяк спасти жизнь. 

Прочитайте другие публикации о работе проекта «Донорство ума»:

• Юлия собиралась уйти из медицины, но осталась и помогла тысячам людей поделиться лекарством от рака. Рассказываем историю медсестры по забору крови Юлии Касьянова, которая 5 лет помогает привлекать пермяков в Регистр доноров костного мозга.
• 4 способа помочь онкобольному ребёнку. 15 февраля был международный день онкобольного ребёнка. В этот день мы рассказали, как с помощью простых действий вы можете помочь детям, которые столкнулись с болезнью. 

Подробнее о том, как стать донором костного мозга, читайте по ссылке.
Лекарство от рака есть в каждом! Поделитесь им!

Проект «Больше жизни» развивает региональную систему детской паллиативной помощи и объединяет лучших в Пермском крае специалистов такого профиля. В рамках проекта работают Служба качества жизни, Служба проката медтехники, которая выдаёт жизненно важные приборы бесплатно для использования на дому, а также Служба заботы, предоставляющая поддержку нянь для таких детей.

В феврале Служба качества жизни поддерживала 111 детей с тяжёлыми заболеваниями из разных уголков Пермского края, из них 62 ребёнка живут в Перми, 49 — за пределами Пермского края. Благодаря вашей помощи специалисты службы провели 625 посещений, консультаций и процедур очно и дистанционно. Службы проката медтехники помогла в январе 37 семьям, передав для них расходные материалы для дыхания и 31 единицу медицинского оборудования. Благодаря такой помощи тяжелобольные дети могут жить дома, а не в реанимации.

Поддержка Службы проката медтехники выручает в разных ситуациях, в том числе в экстренных. В феврале у троих ребят вышло из строя жизненно важное оборудование. У Савелия и Евы — аспираторы. Такой прибор помогает убирать мокроту из горла, чтобы ребёнок не задохнулся. А у Тимура сломался аппарат ИВЛ, благодаря которому ребёнок дышит. Координаторы оперативно передали детям из Службы проката приборы, и ребятам не пришлось ехать в больницу. А Савелий смог благополучно приехать из больницы домой при помощи портативного аспиратора, который ему приобрели и передали за счёт средств благотворительного сбора.

Узнайте о других событиях проекта «Больше жизни», которые случились в феврале: 

• Как Юля и Даша привозят жизненно важную помощь за сотни километров от Перми. Рассказываем про медиков Службы качества жизни, которые дарят больше жизни детям по всему Пермскому краю.
• Благодаря вам Кирилл переехал с дивана. История о том, как изменилась жизнь мальчика из Лысьвы с вашей поддержкой. 
• Мужчины, которые защищают детей от боли. Делать так, чтобы в жизни детей не было места для страданий, и было — для радости и открытий, — работа этих пяти парней. Они рассказали, почему выбрали такую работу и что значит больше жизни? 

Большое детское спасибо, что дарите больше жизни неизлечимо больным детям! 

Команда проекта «В домике» работает над созданием системы профилактики социального сиротства, которая сделает ненужными детские дома в Пермском крае. Чтобы это случилось, нужно внедрить в регионе технологии поддержки родителей, способных к ответственной заботе о детях. Такой подход уже сейчас использует Служба сохранения семей, работающая в команде проекта.

Служба сохранения семей

Служба сохранения семей помогает детям не потерять своих родителей и не попасть в детдом. Её специалисты оказывают подопечным семьям психологическую, социальную и благотворительную помощь, которая позволяет им решить временные проблемы и стать самостоятельными в ответственном и полноценном воспитании детей. 

Всего в феврале Служба сохранения семей поддерживала 7 семей, где ранее существовал риск или факт отказа от новорождённых малышей. 10 семьям были оказаны социально-правовые услуги. Также служба сопровождала 18 семей в трудной жизненной ситуации. Была завершена работа с 2 семьями, так как теперь родители справляются с воспитанием малышей самостоятельно. Одна семья взята на сопровождение службы. 

В феврале на горячую линию фонда поступило 2 сигнала об отказах от новорождённых детей в Перми и Чусовом. Во первом случае женщина поменяла решение в роддоме и выписалась вместе с малышом. Во втором мама оставила малыша после выписки из роддома, но впоследствии изменила решение. Благодаря помощи службы семья смогла воссоединиться и малыш избежал попадания в детский дом. Большое детское спасибо, что поддерживаете семьи, которые оказались в трудной ситуации!

Служба заботы

Служба заботы не даёт детям-сиротам в больницах оставаться один на один с болезнью. Больничные мамы круглосуточно сопровождают малышей в пермских стационарах и помогают им быстрее выздоравливать. Чудесные няни оказываются рядом с малышами во время болезни или в момент изъятия из семьи. Но каждый раз ваша поддержка и внимание чудесных нянь спасает сирот от одиночества в больничной палате. 

В феврале больничные мамы заботились о 17 детях-сиротах в стационарах Перми. Это воспитанники центров помощи детям Перми, Березников, Кунгура, Чайковского и Кудымкара, Рудничного детского дома-интерната, социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних г. Перми, и дети, изъятые из семей. Из них дети в возрасте до 1 года — 3, от годика до 5 лет — 10, старше 5 лет – 4.

Стационары, в которых лечили детей: отделения педиатрии № 1 и 2,эндокринологии, травматологии и ортопедии, урологии и аденологии, аллергологии-иммунологии, гематологии, неврологии, отоларингологии Краевой детской больницы, отделение педиатрии больницы им. С.Н. Гринберга, детское отделение краевой клинической инфекционной больницы, Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии, отделение педиатрии № 1 больницы № 3, инфекционное отделение больницы № 13. Двухлетняя Яна (имя ребёнка изменено) живёт в центре помощи детям, оставшимся без попечения родителей, который находится далеко от Перми. Когда девочке потребовалась госпитализация, за ней прислали санавиацию. Из-за болезни долгие поездки на машине опасны для ребёнка, поэтому попасть как можно быстрее в пермскую больницу Яне помог вертолёт. В стационаре малышку встретила больничная мама. Узнайте, как она окружила её заботой и помогла освоиться в новом месте.

«Вернуть будущее» — проект, который помогает сиротам с инвалидностью. Всё начинается с реабилитации и адаптации ребят к самостоятельной жизни в детских домах-интернатах, а затем и за их пределами. Координаторы проекта помогают таким ребятам с образованием, трудоустройством и сопровождаемым проживанием.

В феврале Служба сопровождаемого проживания поддерживала 14 выпускников интернатов. Ребята живут в 4 квартирах будущего. Они созданы координаторами «Дедморозим» при поддержке неравнодушных пермяков. Эти квартиры находятся в обычных многоквартирных домах, рядом есть магазины, аптеки, остановки общественного транспорта — в общем, всё необходимое для того, чтобы научиться самостоятельной жизни. 

Каждый месяц в жизни участников проекта случаются важные события. Так, Аня и Вера начали заниматься в инклюзивном театре «Пространство любви». Большую часть жизни девушки провели в интернате, где у них не было возможности реализовать свой творческий потенциал. Несколько раз в неделю Аня и Вера ходят на занятия, общаются с другими людьми и учатся выступать на сцене. Другой участник проекта — Андрей — научился варить суп. Это важное достижение для парня, который раньше никогда не готовил: в интернате этим занимаются повара.

Другие истории проекта «Вернуть будущее», которые мы рассказывали в феврале: 

• История о Денисе, неизлечимой болезни и возвращённом будущем