Отчёт о чудесах за апрель

«Скорая чудес» помогает детям из Пермского края с проблемами здоровья, угрожающими их жизни, если есть реальная возможность их спасти и необходимость в участии для этого людей. В апреле благодаря вашему вкладу удалось поддержать 12 мальчишек и девчонок.

Одними из тех, кому удалось помочь в апреле благодаря вам, стали Егор Гилёв и Глеб Мартынов. Оба мальчика живут в Перми и обоим нужно было как можно скорее сдать генетические анализы, чтобы врачи могли подобрать лечение. Ради Егора и Глеба объединились больше сотни чудесных человек! Большое детское спасибо каждому, кто пришёл на помощь мальчишкам — буквально за несколько дней сборы средств для них были закрыты. 

И Егор, и Глеб уже сдали образцы крови для проведения генетических анализов. Они отправлены в Москву на исследование и через 90 рабочих дней результаты придут в Пермь. Врачи-генетики расшифруют результаты и затем назначат терапию для Егора и Глеба. 

Чудо — это вы!

В апреле случилось важное событие — 10 детей из Пермского края получат лекарства на сумму около 150 млн рублей. Речь идёт о препарате «Спинраза», который поступил в Краевую детскую больницу. Лекарство было закуплено фондом «Круг добра», идея создания которого была впервые озвучена во время беседы президента России с представителями «Дедморозим». Почему это важно и как пермяки и тысячи других людей помогли этому событию случиться — читайте здесь.

Донорство костного мозга — это разумный и бесплатный шанс спасти жизнь ребёнка или взрослого, больного раком. Проект «Донорство ума» помогает увеличить число таких доноров, а вместе с тем — и шансы пациентов на выздоровление. Чтобы стать потенциальным донором, достаточно заполнить анкету, сдать 4,5 мл крови в любом пункте лаборатории «МедЛабЭкспресс» и попасть в Национальный регистр доноров костного мозга. 

В марте 35 жителей Пермского края вступили Регистр. В будущем они станут надеждой на выздоровление для ребёнка или взрослого с лейкозом. Большое детское спасибо! 

Подробнее о том, как стать донором костного мозга, читайте по ссылке. Лекарство от рака есть в каждом! Поделитесь им! 

Команда проекта «В домике» работает над созданием системы профилактики социального сиротства, которая сделает ненужными детские дома в Пермском крае. Чтобы это случилось, нужно внедрить в регионе технологии поддержки родителей, способных к ответственной заботе о детях. Такой подход уже сейчас использует Служба сохранения семей, работающая в команде проекта.

Служба сохранения семей

Служба сохранения семей помогает детям не потерять своих родителей и не попасть в детдом. Её специалисты оказывают подопечным семьям психологическую, социальную и благотворительную помощь, которая позволяет им решить временные проблемы и стать самостоятельными в ответственном и полноценном воспитании детей. 

В апреле на телефон горячей линии Службы сохранения семей поступил 1 сигнал о пермячке, которая намерена оставить новорождённого в роддоме. В роддом выехала специалист службы. Она рассказала маме о возможных вариантах помощи со стороны службы. После встречи женщина решила забрать малыша домой, а Служба сохранения семей взяла семью на сопровождение. Всего в апреле команда поддерживала 9 семей, где ранее был риск или факт отказа от новорождённого.

Служба сохранения семей поддерживает также семьи в трудной жизненной ситуации, где есть риск или факт лишения родительских прав или отказа от детей. 15 семьям были оказаны социально-правовые услуги — их консультировал юрист службы. Для 9 переданы продуктовые наборы и детское питание. 3 семьям предоставлены детские кроватки и вещи на выписку из роддомов. Благодаря вам в апреле 22 семьи в трудной жизненной ситуации получили поддержку Службы сохранения семей!

Служба заботы

Служба заботы предоставляет помощь профессиональных нянь сиротам в больницах. Их поддержка помогает детям даже в стационаре чувствовать себя как в домике и не оставаться с болезнью один на один.

В апреле больничные мамы заботились о 22 детях-сиротах в стационарах Перми. Это воспитанники центров помощи детям Перми, Кунгура и Березников, Рудничного детского дома-интерната, и дети, изъятые из семей. Из них дети в возрасте до 1 года — 3, от годика до 5 лет — 13, старше 5 лет – 6.

Стационары, в которых лечили детей: отделения педиатрии № 1 и 2, хирургии,  гематологии Краевой детской больницы, отделение педиатрии и ожоговое отделение больницы им. С.Н. Гринберга, детское отделение краевой клинической инфекционной больницы, отделение педиатрии больницы им. П.И. Пичугина.

Крохотная Вика попала в стационар из-за анемии. И оказалась в палате у больничных мам Елены и Любы из Службы заботы «Дедморозим». К ним попадают ребята, которые поступили на лечение в одиночестве, как Вика — сейчас она воспитывается не в семье, а в Центре помощи детям.

Девочке 2 месяца, она полностью зависит от взрослых, и без больничных мам не смогла бы пройти полноценное лечение. Потом что его результат зависит не только от приема лекарств и выполнения процедур, но и от того, спокойно ли малышу, есть ли заботливый взрослый рядом. Заботиться о Вике и других малышах, которые оказались в больнице в одиночестве, помогаете именно вы. Большое детское спасибо! 

Другие истории проекта «В домике», о которых мы писали в прошлом месяце:

•  Как старшая сестра помогает больничной маме заботиться о младшей
• «Забирай, конечно, мы уже все переплакали и передумали всё, что можно». История Нины и её третьего ребёнка
• Интервью с координатором проекта Татьяной Добрыниной

«Вернуть будущее» — проект, который помогает сиротам с инвалидностью. Всё начинается с реабилитации и адаптации ребят к самостоятельной жизни в детских домах-интернатах, а затем и за их пределами. Координаторы проекта помогают таким ребятам с образованием, трудоустройством и сопровождаемым проживанием.

В апреле Служба сопровождаемого проживания, которая существует в рамках проекта, поддерживала 14 выпускников интернатов. Ребята живут в квартирах будущего, которые команда проекта создала благодаря помощи неравнодушных людей. Такие квартиры находятся в обычных домах, рядом есть магазины и всё необходимое для жизни. Участников проекта постоянно поддерживают координаторы по сопровождаемому проживанию, с частью ребят специалисты находятся круглосуточно. Они обучают всем навыкам, которыми должен владеть взрослый человек, и поддерживают на пути к самостоятельной жизни. В апреле открылась ещё одна квартира будущего, где сейчас живут две девушки.

Одна из участниц проекта — Эля — в апреле переехала из квартиры дневного сопровождения, где жила с другими ребятами, в отдельную. Будущее начало возвращаться к ней в июне 2019. Тогда координаторы проекта «Вернуть будущее» забрали её и ещё двоих ребят из интернатов, в которых они провели долгие годы, чтобы больше никогда туда не возвращаться. Сейчас Эля сама готовит, ведёт быт, учится и не перестаёт мечтать. Большое спасибо, что поддерживаете девушку!

Вот ещё несколько историй, которые мы рассказывали в апреле:

• Игорь мог пожизненно остаться в интернате, но достиг другого будущего
• Как Эля ездила в Москву, чтобы в будущем стать самостоятельной 

Проект «Вернуть будущее» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Проект «Больше жизни» развивает региональную систему детской паллиативной помощи и объединяет лучших в Пермском крае специалистов такого профиля. В рамках проекта работают Служба качества жизни, Служба проката медтехники, которая выдаёт жизненно важные приборы бесплатно для использования на дому, а также Служба заботы, предоставляющая поддержку нянь для таких детей.

В апреле Служба качества жизни поддерживала 171 ребёнка с тяжёлыми заболеваниями из разных уголков Пермского края, из них 57 детей живут в Перми, 114 — за пределами Пермского края. В прошлом месяце подопечными службы стали ребята, которые живут в Осинском и Рудничном детских домах-интернатах: теперь специалисты службы поддерживают оттуда 12 и 55 воспитанников соответственно.

Благодаря вашей помощи сотрудники Службы качества жизни провели 711 посещений, консультаций и процедур очно и дистанционно. Службы проката медтехники помогла в апреле 30 семьям, передав для них расходные материалы для дыхания и 16 единицу медицинского оборудования. Благодаря такой помощи тяжелобольные дети могут жить дома, а не в реанимации.

Мариам Носкова скоро отметит свой первый день рождения. Она совсем взрослая, хочет гулять и познавать мир через ощущения. У семьи девочки давно была мечта — ходить на прогулки. Чтобы это желание осуществилось, из Службы проката медтехники Мариям был передан портативный аспиратор. Теперь девочка со всей большой и дружной семьей безопасно бывает на улице. Большое детское спасибо! 

Прочитайте другие истории проекта «Больше жизни»:

• Как вы спасаете маму, чтобы она могла спасти свою дочь
• За 9 месяцев мама добилась для сына покупки незарегистрированного препарата
• Служба качества жизни запустила серию встреч с врачами в районах Прикамья
• «Паллиатив — это про жизнь без боли, улыбки и маленькие радости»