Диагноз: мукополисахаридоз
Требуется чудо: аппарат НИВЛ, откашливатель, аспиратор, кислородный концентратор и расходные материалы для дыхания
Такие дети, как Милана, рождаются в 1:100 000 случаев. В Пермском крае всего одна такая девочка и несколько мальчиков. Их болезнь — мукополисахаридоз — приводит к тому, что в организме не вырабатывается особый фермент, из-за чего начинают страдать все органы. Болезнь проявляется не сразу. Ребёнок рождается обычным, но потом меняются черты лица и, без специальной терапии, заболевание угрожает жизни.
9 лет назад через суд мама Миланы выиграла у минздрава право бесплатно получать лекарство, которое облегчает состояние дочери. Но болезнь оказалась сильнее. Состояние Миланы резко ухудшилось летом, сейчас девочка тяжело дышит, перестала ходить. Осенью Милана стала подопечной Службы качества жизни. Самое опасное сейчас — это остановки дыхания, которые случаются у Миланы. Чтобы дочь смогла дышать, семье нужно купить оборудование общей стоимостью почти миллион рублей.
858 500 рублей для покупки аппарата неинвазивной вентиляции лёгких, откашливателя, аспиратора, кислородного концентратора и расходных материалов на полгода вперёд. Найти такую огромную сумму для семьи Миланы кажется невозможным, но это точно по силам нам с вами! Совершите чудо и поделитесь посильной для вас суммой прямо сейчас. И обязательно расскажите о Милане друзьям — так помощь к девочке с очень редким заболеванием придёт быстрее. Чудеса верят в вас!
11 февраля 2020 года Милана Щербакова умерла дома в окружении близких. Большое детское спасибо всем, кто поддержал девочку посильными пожертвованиями и совершал чудеса в последние месяцы ее жизни. Благодаря вашей поддержке всё это время о Милане заботились специалисты Службы качества жизни, а родителям было легче ухаживать за дочкой, ведь им было передано медицинское оборудование из проката. Все средства, которые вы успели пожертвовать за время сбора для Миланы Щербаковой, будут переданы другим подопечным фонда «Дедморозим» – детям с тяжёлыми опасными заболеваниями, которые нуждаются в вашей поддержке. Даже когда ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни. Благодаря вам, поддержке специалистов и заботе невероятных родителей у Миланы Щербаковой было больше жизни каждый день.