Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА)
Требуется чудо: оборудование для респираторной поддержки
21.01.2021. В связи с передачей Тимуру аппарата ИВЛ за счёт бюджета, сбор средств закрыт. Собранной суммы хватит на покупку остального медицинского оборудования и расходных материалов к нему. Большое детское спасибо!
Службе качества жизни известно всего о трёх маленьких пермяках с диагнозом «спинальная мышечная атрофия 1 типа». И Тимур один из них. Раньше у таких детей не было шанса дожить даже до школьного возраста, но теперь появился шанс стать сильнее болезни. Тимур участвует в клинических испытаниях новейшего препарата, благодаря которому уже может уверенно держать погремушку, самостоятельно дышать и есть с ложки, а не через зонд.
Каждую неделю Тимур с мамой Лалой ездят в Екатеринбург, чтобы принять лекарство и зафиксировать положительную динамику в состоянии мальчишки. Тимур привык к гостиницам, поездам и дороге. Главное — что мама рядом.
Чтобы Тимур оставался рядом с мамой и мог продолжить испытания, ему нужно оборудование, которое поможет дышать и не бояться простуд — любая инфекция для ребёнка со СМА смертельно опасна. Грудная клетка Тимура уже деформирована, поэтому врачи настоятельно рекомендуют мальчику пользоваться аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких, откашливателем и портативным аспиратором. Ко всему оборудованию нужны расходные материалы в виде масок, фильтров и трубочек. Общая стоимость всей необходимой техники — 822 000 рублей.
12.12.2019. В связи с изменением в состоянии здоровья Тимура изменилась потребность в медицинском оборудовании. Врачи рекомендуют мальчику использовать аппарат искусственной вентиляции лёгких, кислородный концентратор, откашливатель и портативный аспиратор. Ко всему оборудованию также нужны расходные материалы. Сумма сбора на настоящий момент составляет 1 748 315 рублей.
Совершите чудо для Тимура прямо сейчас, поделившись посильной суммой, чтобы у мальчика появился шанс стать сильнее болезни!