Миша Ерин

Чтобы попасть из своей комнаты на кухню, Миша даёт задний ход, въезжает в комнату старшего брата, затем переключает джойстик на электроколяске вперёд и покоряет коридор. Ловко маневрируя в узких дверных проёмах обычной квартиры на Декабристов, Миша въезжает на кухню.

На кухне обедом и всем порядком повелевает бабушка Миши Валентина Арсентьевна. 13 лет назад она оставила хозяйство в Башкирии и переехала в Пермь, чтобы помогать детям ухаживать за Мишей. «Раньше ведь он ещё мог ходить, до 4 класса я его в школу водила, а потом всё, перешли на домашнее обучение», — рассказывает бабушка. Она помогает внуку с уроками и вообще со всем, на что хватает сил. Говорит, поднимать только стало трудно — Миша вырос. Так что утром Мишу в коляску усаживает папа, а в кровать укладывает тоже папа, уже после работы. Весь день Миша проводит сидя. «Устанет, скрючится весь, а мне перекладывать себя не даёт, да и куда мне…», — сетует Валентина Арсентьевна. На плите закипает чайник, бабушка ставит на стол башкирский мёд. Миша подъезжает к столу пить чай со всей семьёй.

У Миши спинальная мышечная атрофия — врождённая генетическая болезнь, из-за которой слабеют мышцы, а значит, деформируется скелет. Без поддерживающей терапии большинство детей со СМА перестают дышать, не достигнув совершеннолетия. Врачи по месту жительства никогда не назначали Мише никакого особенного лечения. Как будто бы, раз болезнь неизлечима, сделать ничего нельзя. А на самом деле, нельзя было ничего не делать. Ирина Зыкина — врач паллиативной службы — встретила Мишу случайно в отделении неврологии. С тех пор он находится под её наблюдением, а семья Ериных стала подопечной Службы качества жизни «Дедморозим». «Когда мы познакомились с „Дедморозим“, я поверила, что чудеса бывают», — делится мама Оля. А Валентина Арсентьевна приносит тетрадочку, в которую записаны имена всех, кто приходил к ним в дом и помогал Мише: координатор по работе с семьями Евгения, врач Ирина, специалист по социальной работе Екатерина Николаевна.

В первые дни после знакомства врач паллиативной службы Ирина поняла — многое в лечении Миши упущено. Мальчику срочно требовалось оборудование, но врач решила дождаться полного обследования Миши в Научно-исследовательском институте им. Вельтищева в Москве. Обследование подтвердило мнение Ирины о необходимом оборудовании — выяснилось, что по ночам у Миши случаются остановки дыхания. Следующим шагом в лечении мальчика стала поездка в Федеральный центр им. Илизарова в Кургане, где ему готовы провели операцию на позвоночнике, чтобы исправить сколиоз.

«Из-за сколиоза одно лёгкое Миши поджато, а из-за СМА у мальчика слабая диафрагма, — объясняет врач Ирина Зыкина. — Из-за этого страдает функция дыхания и в целом весь организм от недостатка кислорода. Необходимо в самом скором времени исправить сколиоз — а до этого семье нужен аппарат НИВЛ, который поможет Мише дышать по ночам. С остановками дыхания серьёзное оперативное вмешательство может быть смертельно опасным, в то же время оно жизненно необходимо».

Вы помогли приобрести для Миши Ерина надёжную защиту: аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, устройство для купания, функциональную кровать и множество расходных материалов. С таким медоборудованием жизнь Миши станет комфортнее и счастливее. Ещё два жизненно важных прибора — откашливатель и аспиратор — были переданы ребёнку за счёт бюджетных средств. Такой манёвр убережёт мальчика от воспаления лёгких, в которое грозит перерасти малейшая простуда.

Благодаря вам поддерживать Мишу дальше будет команда Службы качества жизни фонда «Дедморозим». Специалисты службы будут настраивать оборудование и следить за его работой, продолжат наблюдать за здоровьем Миши, поддерживать семью юридически и психологически.

Когда вы помогаете приобретать необходимую для тяжелобольного ребёнка медтехнику, в его жизни происходят качественные изменения. С оборудованием Миша съездил на операцию по исправлению позвоночника и после неё «вырос» на несколько десятков сантиметров благодаря вам! Многие такие перемены могут не быть заметны на первый взгляд, но именно они сродни настоящему чуду, потому что дарят больше жизни.

Большое детское спасибо!