Десять лет назад мама Миланы в судах доказала, что её дочь хочет жить. От смертельно опасной болезни девочку мог спасти только постоянный приём препарата, который за счёт бюджета не закупался. В кабинетах чиновников Александра слышала: «Закупка не предусмотрена». Тогда она пошла в суд и выиграла. С тех пор Милана получает лекарство в нужном объёме, и всё было хорошо, пока в начале лета болезнь не сделала новый выпад, после которого Милане стало хуже. Сейчас спасти девочку может только чудо, на которое способен каждый из вас.
Мукуполисахаридоз — очень редкая генетическая болезнь, при которой в организме не вырабатывается определённый фермент, и из-за этого страдают все внутренние органы. Она проявляется не сразу. Вот Александра показывает фотоальбом, а в нём улыбчивая девочка с пухлыми щёчками. Что болезнь уже убивает Милану изнутри, заподозрить невозможно. Позже начали появляться симптомы, по которым врачи и поставили редкий диагноз. Постоянный приём лекарства должен был помочь приостановить болезнь, но врачи сразу предупредили родителей — терапия приостановит, но не остановит заболевание.
В начале лета 2019 Милана перестала ходить сама, дышать стало тяжело. Вместе с мамой их положили в больницу. И если бы не пермяки, они до сих пор были бы там. Но из Службы проката медтехники «Дедморозим» девочке был выдан кислородный концентратор, с которым девочка с мамой могли вернуться домой. Чтобы выиграть у болезни, Милане был необходим аппарат НИВЛ, откашливатель, аспиратор и собственный кислородный концентратор.
11 февраля 2020 года Милана Щербакова умерла дома в окружении близких. Большое детское спасибо всем, кто поддержал девочку посильными пожертвованиями и совершал чудеса в последние месяцы ее жизни. Благодаря вашей поддержке всё это время о Милане заботились специалисты Службы качества жизни, а родителям было легче ухаживать за дочкой, ведь им было передано медицинское оборудование из проката. Все средства, которые вы успели пожертвовать за время сбора для Миланы Щербаковой, были переданы другим подопечным фонда «Дедморозим» – детям с тяжёлыми опасными заболеваниями, которые нуждаются в вашей поддержке. Даже когда ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни. Благодаря вам, поддержке специалистов и заботе невероятных родителей у Миланы Щербаковой было больше жизни каждый день.
Милана Щербакова: февраль 2020
Годовалый малыш стал ангелом-хранителем для десятка детей
Не допустите перебоев с дыханием!
Пермская семья выиграла суды, теперь им нужно выиграть у болезни