В отчёте за декабрь мы подробно рассказываем о чудесах для детей, которые возможны благодаря вам. За этот месяц в фонд «Дедморозим» поступило 6 630 282 рублей 34 копеек. На помощь детям было потрачено 11 058 917 рублей 88 копеек. Большое детское спасибо, что помогаете детям со смертельно опасными заболеваниями и ребятам, оставшимся без попечения родителей.
Декабрь в «Дедморозим» начался с новогодней затеи. В этом году письма со своими мечтами написали ребята из интернатов для детей с инвалидностью в Осе и Рудничном. В течение всего года команда специалистов и волонтёров «Дедморозим» помогает им подготовиться к самостоятельной жизни — поддерживает в реабилитации, освоении навыков независимого проживания. Но только в Новый год есть возможность уделить по-настоящему личное внимание каждому из сотен этих ребят, осуществив их всамделишные мечты.
Всего за несколько дней пермяки разобрали письма с детскими мечтами. А 19 — 20 декабря передали подарки в штаб «Дедморозим». Деды Морозы и Снегурочки бережно и красиво упаковывали исполненные мечты, вкладывали открытки с добрыми пожеланиями. Исполнять мечты приходили в одиночку, семьями, классами и даже факультетами. Посмотрите, как это было!
Ещё одно чудесное событие декабря — старт новогодней игры «Стань тайным Дедом Морозом». Фонд «Дедморозим» открыл клуб тайных Дедов Морозов, чтобы помочь детям, которые ждали помощи под Новый год. Каждый участник мог создать своего Деда Мороза: выбрать для него причёску, бороду, одежду и многое другое, а также поделиться суммой, равной стоимости персонажа. Здесь мы рассказывали, каких героев создали участники клуба.
5 декабря во всём мире поздравляли волонтёров. В «Дедморозим» тоже! Команду фонда невозможно представить без отзывчивых волонтёров. Они делятся личным временем, профессиональными умениями и знаниями ради помощи детям. Благодаря добрым делам волонтёров в жизни детей каждый день происходит много всамделишных чудес. В этой публикации мы рассказывали о добрых делах волонтёров.
У подопечных и сотрудников «Дедморозим» есть особая команда поддержки — попечительский совет фонда. Это пермяки, неравнодушные профессионалы из разных сфер — бизнеса, медиа, некоммерческого сектора. Они безвозмездно помогают взглянуть со стороны на совершение чудес и контролируют, чтобы приоритетом работы фонда всегда оставалось решение проблемы каждого подопечного ребёнка, а не чьи-то личные или корпоративные интересы. В конце года координаторы «Дедморозим» и попечители встретились онлайн: подвели итоги и обсудили план действий на будущий год. Вот здесь мы рассказывали, как прошла встреча попечителей и координаторов фонда.
В декабре десятки людей из разных уголков мира собрались на йога-марафоне «Дышать». Он прошёл в четвёртый раз, и впервые — в онлайн-формате. Это был необычный опыт: преподаватели и участники общались друг с другом через экраны и, возможно, не ощущали так же сильно, как вживую, поддержку соседей по коврику. Но главное осталось неизменным — марафон прошёл в помощь детям с проблемами дыхания. 103 100 рублей — вот сумма, которая сложилась из взносов 80 участников, прошедших регистрацию. Большое детское спасибо!
Совершить чудо так же просто, как выпить кофе! В декабре во всех пермских кофейнях Red Cup продолжалась благотворительная акция «Больше кофе — больше жизни!». Покупая любой напиток из меню, пермяки помогают детям: 1 рубль от каждого стаканчика отправится в копилку детского здоровья. Чудесный кофе подарит больше жизни тяжелобольным детям и поможет оплатить для них медицинское оборудование, лечебное питание, поддержку специалистов по паллиативной помощи.
В «Дедморозим» есть своя новогодняя традиция — благодарить всех, кто эти 365 дней был рядом. За весь год 20 400 человек собрали 55,5 млн рублей на помощь детям. И это невероятный результат. Большое детское спасибо! Переходите по ссылке, чтобы узнать о пяти главных событиях, которые произошли в 2020 году благодаря вашей помощи.
«Дедморозим» берет под опеку всех детей Пермского края с проблемами здоровья, угрожающими их жизни, если есть реальная возможность их спасти и необходимость в участии для этого людей. Мы не выбираем, каким детям помочь, каким нет — вы помогаете всем, чья жизнь реально зависит от денег. В декабре благодаря вам «Скорая чудес» помогла 25 мальчишкам и девчонкам, жизни которых угрожает опасная болезнь.
В прошлом месяце ваши пожертвования помогли оплатить консультации врача невролога-эпилептолога для Василисы Косачёвой и Нины Минахметовой. Благодаря вам девочки смогли посетить специалиста клиники «Весна». Такие консультации важны для девочек, так как провел их врач, наблюдающий Василису и Нину с раннего возраста. На приёме у доктора семьи получили важные рекомендации для дальнейшего лечения.
Когда ни одно обследование не помогает установить точный диагноз ребёнка, на помощь тоже приходите вы! В декабре подопечный «Скорой чудес» Денис Аликин сдал образец крови для генетического анализа «Полное секвенирование генома». Результаты исследования помогут специалистам понять, в чём причина нарушений в организме мальчика, почему у него возникают приступы и как можно помочь Денису.
Данилу Тарарушкину в декабре было передано питание PediaSure «Малоежка». Врачи центра Рогачёва обнаружили у Данила белковую недостаточность. Чтобы белок в крови увеличился и Данил стал набирать вес, они назначили ему специализированное питание «Малоежка». Оплачивать его помогают ваши пожертвования!
Для Маши Борозняк и Рембрандта Ктиторова вы помогли закупить расходные материалы и раствор «Гианеб» для ежедневных ингаляций. У обоих ребят муковисцидоз. В лёгких Маши и Рема попала опасная бактерия — синегнойная палочка, и для борьбы с ней детям нужно каждый день выполнять ингаляции. Чудо, что вы помогаете ребятам в борьбе с болезнью!
Ещё один мальчик, который борется с синегнойной палочкой, — Слава Соболев. Врачи рекомендовали ему выполнять ингаляции с лекарством Брамитоб ( Тобрамицин). Это лекарство возможно получить за счет бюджета. Поликлиника и минздрав уже подготовили необходимые для закупки препарата документы. Процесс закупки занимает длительное время, но прерывать лечение нельзя ни на один день. Пожертвования нескольких чудесных компаний из Перми подстраховали Славу на время, пока идёт закупка за счёт государства, и помогли оплатить лекарство.
На первый взгляд Стёпа не отличается от других малышей. Однако из-за крупных пигментных пятен на теле врачи подозревают у него опасную генетическую болезнь — нейрофиброматоз. При нейрофиброматозе на теле развиваются доброкачественные опухоли. И если вовремя не диагностировать заболевание и не начать терапию, болезнь может привести к образованию злокачественных опухолей. Благодаря вам в декабре Стёпа сдал анализ «Факоматозы и наследственный рак», результаты которого помогут врачам защитить мальчика от болезни.
Маша Криницына борется с медуллобластомой головного мозга с 2018 года. Сейчас девочка проходит курс химиотерапии в детском онкоцентре, который находится в Перми. Курс длится 3 дня с перерывами на 2 недели. Семья Маши живёт в Кунгуре, и постоянные поездки в Пермь вызывают у них много трудностей. Пользоваться общественным транспортом в состоянии Маши небезопасно — в автобусе риск заразиться ковидом куда выше, чем в автомобиле, к тому же девочке трудно передвигаться самостоятельно. Но оплачивать поездки на такси самостоятельно семья не в силах. Большое детское спасибо, что становитесь автоволонтёрами, а также оплачиваете поездки семьи на такси.
Ярик Глебов продолжает лечение в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей (г. Москва). Летом 2020 года ему провели трансплантацию почки, а сейчас он наблюдается у врачей федерального центра. На время новогодних каникул центр был закрыт. Врачи не рекомендуют Ярику дополнительные перелёты, поэтому возвращаться в Пермь было небезопасно для его здоровья. Благодаря вашим пожертвованиям фонд «Дедморозим» смог оплатить проживание семьи Глебовых в квартире около федерального центра.
15 пациентов детского онкогематологического центра им. Ф.П. Гааза получили помощь в оплате доставки образцов на гистологические исследования в Федеральные центры г. Екатеринбурга, Москвы и Санкт-Петербурга. Кроме того, для ребят было передано 90 бутылочек со специализированным питанием PediaSure «Малоежка». Большое детское спасибо!
Благодарим экспертов, которые в декабре поддерживали работу «Скорой чудес»:
Большое детское спасибо компании «Метро» за проведение акции «Коробка храбрости» среди сотрудников и всем, кто передаёт игрушки, средства гигиены и материалы для творчества для подопечных проекта «Скорая чудес».
«Вернуть будущее» — проект, который помогает сиротам с инвалидностью. Всё начинается с диагностики, индивидуальной реабилитации и абилитации таких ребят, создания в детских домах-интернатах семейных условий, благоприятных для развития детей и продолжается их адаптацией вне учреждения — координаторы проекта помогают таким ребятам с образованием, трудоустройством и сопровождаемым проживанием.
В декабре работа проекта в детских домах была не такой, как обычно. В конце ноября в интернате в Рудничном началась вспышка COVID-19: заболели 22 ребёнка. Распространение коронавирусной инфекции в подобных учреждениях особенно опасно, потому что дети, живущие там, и без того имеют серьезные диагнозы и находятся в группе высокого риска. Команда и партнёры проекта помогали сотрудникам интерната справиться с ситуацией: оперативно доставляли препараты, средства индивидуальной защиты.
Коллеги из другого направления «Дедморозим» — Службы заботы — помогли детям в самом тяжёлом состоянии. Когда 3 девочки из Рудничного попали в «красную» зону Краевой детской клинической больницы, ухаживать за ними стали профессиональные няни — больничные мамы. В полной защитной экипировке они помогали врачам заботиться о детях, которые годами не покидают стены интерната и болезненно переносят любую смену обстановки. Как установить с ними контакт, если выглядишь как пришелец из космоса — сами больничные мамы рассказали в специальном интервью.
Жизнь за пределами интернатов при поддержке проекта осваивают уже 13 человек. Две девушки переехали в Пермь и заселились в квартиру будущего за пару дней до Нового года. Обе выросли в Рудничном детском доме, а затем попали в один психоневрологический интернат для взрослых. Ближайший месяц станет для девушек тест-драйвом: они попробуют сделать первые шаги на пути к самостоятельной жизни.
Всех участников проекта поддерживает Служба сопровождаемого проживания. Её специалисты либо находятся рядом с подопечными в квартирах будущего, либо навещают по необходимости — в зависимости от того, какая именно нужна помощь. Кому-то уже требуются только консультации в получении образования и собственного жилья, а кто-то еще учится готовить и ходить в магазин.
«Вернуть будущее» — одна из команд фонда, которая не уходила на выходные даже в новогоднюю ночь. Некоторые специалисты Службы сопровождаемого проживания встречали Новый 2021 год вместе со своими подопечными.
Спасибо, что поддерживаете работу проекта! Пожертвования, которые вы делаете, вещи, которые передаёте, помогают устроиться в жизни ребятам, у которых долгое время не было серьёзной личной поддержки — такой, какую получают многие люди, выросшие в семье.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов — это позволяет повысить стабильность его работы и взять на сопровождение больше ребят.
Команда проекта «В домике» работает над созданием системы профилактики социального сиротства, которая сделает ненужными детские дома в Пермском крае. Чтобы это случилось, нужно внедрить в регионе технологии поддержки родителей, способных к ответственной заботе о детях. Такой подход уже сейчас использует Служба сохранения семей, работающая в команде проекта.
Служба сохранения семей помогает детям не потерять своих родителей и не попасть в детдом. Её специалисты оказывают подопечным семьям психологическую, социальную и благотворительную помощь, которая позволяет им решить временные проблемы и стать самостоятельными в ответственном и полноценном воспитании детей.
В прошлом месяце на горячую линию Службы сохранения семей поступил первый сигнал о женщине, которая высказывала намерение оставить новорождённого малыша в краевой больнице им. ак. Вагнера в г. Березники. Когда на горячую линию поступает звонок, в роддом выезжает специалист Службы сохранения семей. Его задача — рассказать женщине о том, какую помощь может оказать служба и получить согласие на сотрудничество. Если мама готова, то семья берётся на сопровождение. С женщиной уже начата работа.
В декабре 10 семьям были предоставлены социально-правовые услуги. С ними работали юристы и социальные работники, которые помогали оформлять пособия, документы, решать юридические вопросы, чтобы дети оставались рядом с родителями несмотря на временные трудности. Так, в процессе рассмотрения находится 1 судебное дело: апелляция по делу о предоставлении жилого помещения из муниципального специализированного жилищного фонда как лицу из числа детей-сирот. 3 семьям были переданы продуктовые наборы. Работа с 8 семьями завершена. Это значит, что родители научились справляться с воспитанием ребёнка самостоятельно и больше не нуждаются в постоянной поддержке координаторов.
Сейчас Служба сохранения семей сопровождает 25 семей. 19 из них находятся в трудной жизненной ситуации и имеют риск или факт ограничения родительских прав. У 6 семей ранее был риск отказа от новорождённых. Благодаря вам семьи не остаются один на один со своими проблемами.
Большое детское спасибо всем, кто поддерживал Службу сохранения семей в декабре и помог детям остаться рядом с мамой и папой:
Отдельное спасибо хотим сказать постоянным партнёрам Службы сохранения семей — компании «ПЕРСИС» — за круглогодичную поддержку подопечных!
Служба заботы не даёт детям-сиротам в больницах оставаться один на один с болезнью. Больничные мамы круглосуточно сопровождают малышей в пермских стационарах и помогают им быстрее выздоравливать. Чудесные няни оказываются рядом с малышами во время болезни или в момент изъятия из семьи. Но каждый раз ваша поддержка и внимание чудесных нянь спасает сирот от одиночества в больничной палате.
Константин Хабенский, Михаил Пореченков, Игорь Верник, Юрий Стоянов, Алексей Кравченко, Евгений Миронов, Андрей Бурковский, Анатолий Белый, Михаил Трухин и Станислав Дужников поддержали Службу заботы «Дедморозим». Актёры сделали пожертвование и записали видео, посвящённое всем, кто совершает чудеса, становясь Дедами Морозами и Снегурочками. Переданная сумма поможет оплатить работу профессиональных нянь и обеспечить ребят вниманием и уходом. Команду актёров, поддержавших эту работу, можно смело называть больничными папами — благодаря им дети, которые проведут новогодние праздники на лечении, не останутся одни. Большое детское спасибо!
В декабре чудесные няни заботились о 16 детях-сиротах в стационарах Перми. Это воспитанники центров помощи детям Перми, Чайковского, Кудымкара, Рудничного детского дома-интерната и дети, изъятые из семей. Из них дети в возрасте до 1 года — 3, от годика до 5 лет — 7, старше 5 лет – 6.
Стационары, в которых лечили детей: отделения экстренной хирургии, нейрохирургии, иммунологии-аллергологии, отделение, перепрофилированное для приема пациентов с подтверждённым коронавирусом Краевой детской больницы, отделение педиатрии больницы им. С.Н. Гринберга, гастроэнтерологическое отделение больницы № 13, Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии, кардиоревматологическое отделение больницы № 3.
В декабре больничная мама помогла Ане сделать первый шаг (имя ребёнка изменено), которая раньше могла передвигаться только на коляске. У девочки инвалидность, и за последний год ей сделали несколько операций, благодаря которым она потихоньку учится ходить. Всё это время Аню поддерживаете вы и больничные мамы.
В больницах нет специального медицинского персонала, который мог бы заботиться о детях-сиротах. Малыши могли бы остаться совсем одни, но благодаря вам рядом с ними всегда находятся чудесные больничные мамы из Службы заботы.
Проект «Больше жизни» занимается развитием региональной системы детской паллиативной помощи и объединяет лучших в Пермском крае специалистов такого профиля. В рамках проекта работают Служба качества жизни, Служба проката медтехники, которая выдаёт жизненно важные приборы бесплатно для использования на дому, а также Служба заботы, предоставляющая поддержку нянь для таких детей.
В декабре специалисты проекта «Больше жизни» много учились и выступали на мероприятиях. Постоянное обучение делают помощь тяжелобольным ребятам более качественной, а участие в конференциях позволяет обмениваться опытом с коллегами.
В прошлом месяце медсестры Службы качества жизни провела электроэнцефалограмму головного мозга для 5 детей, которые находятся в отделении паллиативной помощи детям ДКБ № 13. Результаты помогут врачам отделения скорректировать терапию, получаемую детьми.
Благодарим всех, кто дарил больше жизни детям в декабре:
Выездная паллиативная служба повышает качество жизни детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Её специалисты оказывают профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь, чтобы ребята даже с самыми тяжёлыми проблемами здоровья могли жить не в больнице, а рядом со своими близкими.
В декабре Служба качества жизни сопровождала 112 детей с тяжёлыми заболеваниями. Из них 3 детей впервые стали подопечными. Служба качества жизни работает по всему Пермскому краю: 64 ребёнка живут в Перми, 48 — в разных уголках региона. В прошлом месяце специалисты службы выполнили 726 посещений, консультаций, процедур (из них 476 дистанционно).
В Службе качества жизни «Дедморозим» есть традиция — в канун Нового года собираться вместе с координаторами, подопечными и их родителями. 2020 год многое поменял, но даже вирус не может помешать встретиться и поздравить друг друга с праздником! Поэтому координаторы Службы качества жизни вместе с чудесными волонтёрами организовали новогодний онлайн-квартирник. Он прошёл по всем новогодним традициям: с Дедом Морозом, нарядной ёлкой, улыбками и поздравлениями. Узнайте, как прошёл новогодний праздник в службе. И посмотрите трогательное видео — его подготовили координаторы и волонтёры Службы качества жизни в преддверии Нового года!
Благодаря вашим пожертвованиям подопечных поддерживают разные специалисты по паллиативной помощи. Чтобы Савелий, Надя и Лера получили специализированное питание «Нутризон» за счёт бюджета, врач службы рассчитала объем смеси для каждого ребёнка и дала рекомендации по питанию. А специалисты по социально-правовой работе консультировали родителей, были на связи с поликлиникой и минздравом. Теперь родителям не нужно беспокоиться о том, что их дети голодные. Большое детское спасибо!
Ваша поддержка и работа специалистов Службы качества жизни помогла сэкономить деньги на покупку лекарства для Лёвы Ташкинова. Врачи назначили мальчику противоэпилептический препарат. Специалисты по социально-правовой работе Службы качества жизни провели поэтапное консультирование, взаимодействовали с поликлиникой и министерством здравоохранения. Благодаря помощи координаторов службы мама Лёвы получила рецепт на получение препарата за счёт бюджетных средств.
У Димы генетическое заболевание. Мальчик не может ходить самостоятельно и передвигается на коляске. Осенью у Димы стала болеть спина и ноги, лечение не помогало. Медицинский брат по массажу и ЛФК провёл консультации. После этого Дима стал правильно сидеть в коляске и у него перестала болеть спина, также мальчик выпрямлять ноги без боли. Раньше родители мальчика тянули ноги через силу и боль, а сейчас стараются делать это без болевых ощущений. У Димы пропал страх перед этой процедурой, поэтому занятия теперь проходят более эффективно. Большое детское спасибо, что помогаете детям избавляться от неприятных ощущений и боли!
Благодарим всех, кто поддерживал Службу качества жизни «Дедморозим» в декабре:
Служба бесплатно предоставляет в прокат высокотехнологичную медицинскую технику для пребывания детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Без данного оборудования выписка пациентов из больниц невозможна, оно обеспечивает их жизнь и повышает её качество.
Благодаря вашей поддержке координаторы Службы проката медтехники передают нуждающимся в помощи семьям необходимое оборудование. Врачи и медсёстры обучают родителей пользоваться медтехникой, проводят консультации и мониторинг качества оборудования. В декабре 27 единиц медоборудования были переданы 35 семьям, в которых растут тяжелобольные дети. Большое детское спасибо!
У Кости Якубова спинальная мышечная атрофия. При таком диагнозе любая простуда может привести к попаданию в реанимацию. Недавно мальчик заболел, и врач Службы качества жизни рекомендовал использовать специальный аппарат, который помогает убирать мокроту из нижних дыхательных путей – откашливатель. На помощь пришли вы и координатор Службы проката медтехники. Её специалист в короткие сроки подготовила оборудование для передаче в семью. Откашливатель снизил риск возникновения пневмонии, и мальчик смог лечиться дома, а не в больнице.
В декабре семье Антона Белоусова передали медицинское оборудование, купить которое помогли ваши пожертвования. Теперь Антону и его родителям будет легче выходить на прогулки, ведь у них появился маленький и надёжный помощник – аспиратор. Это прибор, который убирает мокроту из верхних дыхательных путей. Также у Антона теперь есть удобное кресло для купания. Благодаря ему водные процедуры становятся не только более безопасными и удобными, но и приятными, так как мальчик может полностью находится в воде и наслаждаться этим. Большое детское спасибо!
Служба предоставляет помощь профессиональных нянь детям с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому, чтобы дать передышку родителям и позаботиться о повышении качества жизни подопечных.
В декабре чудесные няни подарили 13539 часов заботы и передышки 71 семье с тяжелобольными детьми.
Большое детское спасибо!
Проект «Донорство ума» помогает увеличивать число потенциальных доноров костного мозга, а значит — шансы на выздоровление детей и взрослых со смертельно опасными заболеваниями. В прошлом месяце 23 жителя Пермского края вступили в Национальный регистр доноров костного мозга. Возможно, в будущем эти люди смогут спасти чью-то жизнь. Большое детское спасибо!
В декабре сети лабораторий «МедЛабЭкспресс» передано 800 пробирок для организации забора образцов крови на типирование.
На территории Пермского края работает крупнейшая сеть лабораторий для потенциальных доноров. Любой человек в возрасте от 18 до 45 лет и без серьёзных противопоказаний к донорству может поделиться лекарством от рака, придя в ближайшую лабораторию «Медлабэкспресс» и сдав 4,5 мл крови. Процедура бесплатна, анонимна и добровольна.
Благодарим сеть «МедЛабЭкспресс» за совместную работу, а также Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга за поддержку, консультации и помощь в развитии базы потенциальных доноров на территории Пермского края.
Большое детское спасибо всем, кто даёт шансы на выздоровление людям, больным лейкозом, и поддерживает проект «Донорство ума»!