Отчёт о чудесах за июнь

Проект «Скорая чудес» берет под опеку всех детей Пермского края с проблемами здоровья, угрожающими их жизни, если есть реальная возможность их спасти и необходимость в участии для этого людей. Благодаря вашей поддержке в июне помощь получили 16 ребят со смертельно опасными заболеваниями. Рассказываем, какие чудеса для детей вы совершили в этом месяце. 

В июне Ярику Глебову провели трансплантацию почки. Весь месяц пермяки оплачивали проживание в Москве для папы и дедушки мальчика. Они проходили обследования для того, чтобы врачи могли определить, кто из родственников может стать донором. В таких случаях госпитализация для близких пациента не предусмотрена, поэтому ваша помощь оказалась как никогда важна! По результатам обследований донором для Ярика стал его папа. Трансплантация состоялась в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей. Мы обязательно будем держать вас в курсе состояния мальчика. Большое детское спасибо за поддержку! 

В прошлом месяце вы помогли Демиду Красных сдать образец крови на генетическое исследование. Необходимая сумма для проведения генетического анализа была собрана всего за 10 дней! Из-за неизвестной болезни мышцы Демида слабеют, он часто спотыкается и падает. Доктора рекомендовали мальчику анализ «Полное секвенирование генома», результаты которого помогут определить точный диагноз ребёнка и назначить ему лечение. Другой подопечный фонда — Саша Мухаметнуров — уже получил результаты генетического исследования, который вы помогли ему сдать в марте. Результаты анализа переданы родителям Саши, теперь они ждут расшифровки врачами.

В июне ученики школы №65 провели концерт в поддержку первоклассницы Сони Царь, больной муковисцидозом. Чтобы помочь оплатить спасительное для девочки лекарство, одновременно больше ста человек подключились к Zoom и собрали 60 тысяч рублей!  Во время доброй трансляции юные артисты показывали цирковые выступления, танцевали, исполняли песни, играли на музыкальных инструментах. А зрители отправляли посильные пожертвования в поддержку Сони.  

Вы продолжаете поддерживать и других подопечных фонда с таким диагнозом — Рема Ктиторова и Машу Борозняк. Благодаря вам эти ребята принимают терапию с сильнодействующим антибиотиком «Колистин», который должен спасти их лёгкие от синегнойной палочки. Препарат по-прежнему находится в дефектуре и недоступен для закупок за счёт средств бюджета. Именно вы помогаете не прерывать курс лечения ни на один день. Большое детское спасибо!

Другие подопечные фонда, Оля Попитич и Ксюша Комарова, тоже нуждаются в дорогостоящем препарате. У девочек гиперинсулинизм, его называют «диабетом наоборот». Единственное лекарство, которое помогает держать уровень инсулина у девочек в норме — «Прогликем», не зарегистрированный на территории Российской Федерации, но разрешённый для применения препарат. В июне суд вынес решение: министерство здравоохранения Пермского края обязано обеспечить девочек жизненно важным препаратом «Прогликем». Но на организацию закупок за счет бюджета требуется время. В это время Оля и Ксюша будут принимать лекарство, которое удалось оплатить благодаря вашим пожертвованиям.

В минувшем месяце вы вновь помогли оплатить специализированное питание для Данила Тарарушкина. Врачи центра им.Рогачёва рекомендовали мальчику Pediasure Малоежка. А недавно водитель фонда увёз Данила с мамой и старшей сестрой в деревню, где они проведут лето и будут в безопасности от заражения коронавирусом.

Для Владислава Ярославцева вы передали средства гигиены. Он с мамой находится на госпитализации в Краевой детской больнице. Кстати, со дня на день должны прийти результаты его генетического исследования, которое было оплачено благодаря неравнодушным пермякам. Результаты анализа помогут врачам назначить лечение для мальчика.

Также в июне семь пациентов детского онкогематологического центра им. Ф.П. Гааза получили поддержку в оплате доставки образцов на гистологическое исследование в федеральные центры. Спасибо!

Благодарим экспертов, которые в июне помогали работать проекту «Скорой чудес»:

• Веру Владиславовну Шадрину, врача-педиатра, консультанта Пермского регионального центра муковисцидоза.
• Галину Витальевну Чистоусову, главного внештатного детского эндокринолога Пермского края, заведующую отделением детской эндокринологии Краевой детской больницы.
• Светлану Геннадьевну Ефишову, врача-неонатолога, заведующую отделением патологии новорождённых и детей первого года жизни Краевой детской больницы.
• Олега Владимировича Долгих, заведующего отделом иммунобиологических методов диагностики ФНЦ (г. Пермь).

Большое детское спасибо за то, что исполняете желание детей жить!

Проект «Донорство ума» помогает увеличить число потенциальных доноров костного мозга, и — шансы на выздоровление детей со смертельно опасными заболеваниями. Для многих пациентов трансплантация костного мозга — единственная возможность вылечиться от онкогематологических заболеваний. Это вид лечения, который применяют только тогда, когда ни лекарства, ни операции, ни лучевая терапия не дают возможности добиться выздоровления. В результате трансплантации пораженный болезнью костный мозг заменяется на здоровый донорский, что приводит к «перезагрузке» кроветворной и иммунной системы.

В июне в Национальный регистр доноров костного мозга вступили 10 человек из Пермского края. Возможно, в будущем они смогут спасти жизнь ребёнка или взрослого, заболевшего лейкозом. Большое детское спасибо, что приходите на пункты даже в период пандемии!

Пациенты с онкогематологическими заболеваниями по-прежнему нуждаются в трансплантациях и донорах. В последние месяцы количество запросов на доноров костного мозга из Национального регистра доноров сильно выросло, ведь в условиях закрытых границ у больных лейкозом мало шансов найти донора за рубежом или сделать пересадку за пределами страны. В июне мы рассказывали, как доноры спасают жизни в период пандемии. 

В июне в пункты лабораторий «МедЛабЭкспресс» были переданы пробирки для донорской крови, а также информационные плакаты о том, как пермяки могут поделиться лекарством от рака. 

Вы тоже можете быть для кого-то шансом на жизнь! Станьте потенциальным донором костного мозга в любом из заборных пунктов медицинской лаборатории «МедЛабЭкспресс». О том, как поделиться лекарством от рака, можно прочитать здесь. Пожалуйста, при посещении пунктов не забывайте о средствах индивидуальной защиты.

Благодарим сеть «МедЛабЭкспресс» за совместную работу, а также Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга за поддержку, консультации и помощь в развитии базы потенциальных доноров на территории Пермского края!

Большое детское спасибо всем, кто даёт шансы на выздоровление людям, больным лейкозом, и поддерживает проект «Донорство ума»!

«Вернуть будущее» — проект, который помогает сиротам с инвалидностью. Всё начинается с диагностики, индивидуальной реабилитации и абилитации таких ребят, создания в детских домах-интернатах семейных условий, благоприятных для развития детей и продолжается их адаптацией вне учреждения — координаторы проекта помогают таким ребятам с образованием, трудоустройством и сопровождаемым проживанием.

27 июня исполнился год Службе сопровождаемого проживания. В прошлом году координаторы «Дедморозим» увезли с выпускного в техникуме Васю, Наташу и Элю — выпускников детских домов-интернатов. Увезли, как уже много раз забирали их на мероприятия или каникулы. Но в этот раз увезли, чтобы не вернуть ни в техникум, ни в интернат. Директор фонда «Дедморозим», координатор проекта «Вернуть будущее» Надежда Ли рассказала, с чего начинался проект и во что выросла 10-летняя дружба с ребятами из Рудничного и Осинского детских домов-интернатов.

Сейчас служба сопровождает уже 6 ребят. Игорь, Вася, Эля, Кристина, Сюзанна и Наташа живут в Перми и учатся самостоятельной жизни. Рядом с ними находятся координаторы по сопровождаемому проживанию, которые поддерживают ребят во всех начинаниях. Рассказываем, что чудесного случилось у ребят в июне благодаря вам! 

Ребята борются за восстановление дееспособности. Дееспособный человек может распоряжаться своими правами и нести обязанности, а значит быть полностью самостоятельным. Обычно у выпускников ДДИ нет таких возможностей, потому что они лишены дееспособности. В июне суды по восстановлению дееспособности состоялись у Эли и Кристины. В дальнейшем девушкам предстоит пройти судебно-психиатрическую экспертизу. Это долгий и непростой путь, поэтому ребятам важна ваша поддержка. Большое спасибо, что помогаете им бороться за свою самостоятельность!

В июне подопечной «Вернуть будущее» Кристине исполнилось 30 лет. И этот нолик после тройки — её надежда и спасательный круг. Потому что нормальная жизнь у Кристины начнётся только после тридцати лет. То, что было до этого дня, похоже на попытки карабкаться по ровной и очень глухой стене, за которой оказалось твоё будущее. В этой публикации мы рассказывали, как вы ежедневно помогаете Кристине возвращать будущее.

Пока на сопровождении службы 6 ребят, но совсем скоро их станет ещё больше. В июне в Перми продолжилось обустройство квартиры будущего. В ней поселятся ребята, которые пока живут в детских домах-интернатах, но скоро уедут оттуда, чтобы начать новую жизнь. Портал 59.ru рассказал, что такое квартира сопровождаемого проживания и как она изменит жизнь детей. 

Благодаря вам у подопечных «Вернуть будущее» каждый день происходят чудеса! Так, клиника эстетической стоматологии помогла Васе и поставила имплант. У Сюзанны в июне были сняты мерки для ортопедической обуви. В ней девушке будет удобно ходить. Также Сюзанна подала документы в техникум, чтобы начать обучение и получить профессию. Вместе с координаторами Эля подала заявку в Фонд социального страхования, чтобы получить инвалидную коляску, которая подходит ей по размеру. А ещё ребята — Игорь, Сюзанна и Эля — завели собственный огород дома! Они будут учиться выращивать горох, лук, травы для чая.

Большое детское спасибо всем, кто помогает возвращать будущее детям-сиротам с инвалидностью!

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов — это позволяет повысить стабильность его работы.

Проект «Больше жизни» занимается развитием региональной системы детской паллиативной помощи и объединяет лучших в Пермском крае специалистов такого профиля. В рамках проекта работают Служба качества жизни, Служба проката медтехники, которая выдаёт жизненно важные приборы бесплатно для использования на дому, а также Служба заботы, предоставляющая поддержку нянь для таких детей.

В июне пермяки продолжали открывать окна в домах, где живут тяжелобольные дети. Для многих из нас самоизоляция стала испытанием, но сотни семей живут так годами из-за болезни детей. Чтобы поддержать их и подарить больше жизни, «Дедморозим» запустил кампанию «Открывайте окна».

Учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев во время видеоконференции с президентом Владимиром Путиным по поводу празднования Дня социального работника поднял многомиллиардный вопрос о решении проблемы с жизненно важным лекарством для детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Чтобы решить проблему обеспечения детей со СМА дорогостоящим препаратом «Спинраза», Дмитрий Жебелев предложил внести заболевание в список высокозатратных нозологий или предоставлять препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. В ответ на предложение «Дедморозим» Владимир Путин обратился к вице-премьеру Татьяне Голиковой.

«Мы знаем, что не все субъекты РФ могут себе позволить приобретение этого лекарственного препарата с учётом финансовых ограничений, особенно сейчас, — прокомментировала ситуацию вице-премьер Татьяна Голикова. — Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту проблему. Это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес к тому, чтобы они тоже вложились в такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелые заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема». Владимир Путин такое предложение одобрил: «Давайте сделаем», — сказал президент.

Журналисты пермского онлайн-издания Zvzda попробовали разобраться в проблеме обеспечения детей со СМА «Спинразой». Прочитайте материал, если ещё не видели его. 

В июне из-за пандемии коронавируса команда проекта «Больше жизни» продолжила работать в удалённом режиме. За этот месяц специалистам проекта удалось пройти много полезных обучений. Рассказываем о них подробнее!

• Игровой терапевт Дарья Бажина прослушала лекции в рамках конференции игровых терапевтов «Сомнения и инсайты игрового терапевта 2.0», закончила обучающий курс на www.coursera.org «Positive Psychiatry and Mental Health», приняла участие в вебинарах «Церебральный паралич как зеркало российской реабилитации», «Обзор вспомогательных средств альтернативной и дополнительной коммуникации», «Открытая консультация для специалистов сферы ранней помощи по организации развивающих занятия онлайн».
  
• Психолог Марина Владыкина организовала и провела для сотрудников проекта тренинги по темам «Как выражать сочувствие семье умершего ребенка» и «Как узнавать чувства собеседника и реагировать на них».
  
• Психолог Ольга Зимина приняла участие в качестве слушателя в Первой международной практической онлайн-конференции «Университет детства: крутые практики», онлайн-конференции практических психологов, Петербургском международный онкологический форум «Белые ночи», XIV Всероссийской научно-практической конференции «Будущее клинической психологии – 2020», прослушала вебинары «Расстройство привязанности у детей», «Обида и вина в семейных взаимоотношениях. Работа со сложными чувствами в психологическом консультировании», «Незавершенная сепарация как причина психосоматики», «Психиатрия в практике психолога», «Основы обучения психоанализу», «Как говорить с детьми о катастрофах», «Коучинг в воспитании», «Современные тенденции когнитивной нейронауки», «Причины эмоциональных срывов у мам и способы самопомощи», «Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике», «Перинатальная психология +паллиативная помощь, зачем и как?».
  
• Координатор по общим вопросам Галина Меркушева приняла участие в онлайн Школе по организации общественных событий, в вебинаре Фонда президентских грантов «Как проверить заявку на соответствие критериям оценки проектов».
• Координатор по социально-правовой работе Екатерина Осипова приняла участие в рабочем совещании по результатам мониторинга в РФ качества оказания помощи детям.
  
• Медсёстры Анна Шпачинская и Дарья Тарасова приняли участие в качестве слушателей в VI Международном саммите медицинских сестер по теме: «Медицинская сестра — шаг в будущее».
  
• Врач службы Юлия Порхачева прослушала вебинары «Путь героя. Особенности ведения детей с аномалиями развития челюстно-лицевой области», «Нутритивная терапия: Ключ к пациенто-ориентированному подходу в онкологии», «Нутритивная поддержка детей с поражением центральной нервной системы».
  
• Все специалисты Службы качества жизни приняли участие в онлайн-обучении для сотрудников детского хосписа «Дом с маяком» (г. Москва).

Благодарим за поддержку всех, кто дарил больше жизни тяжелобольным детям в июне: 

• Диану Яцыну, физического терапевта фонда «Дом с маяком», за прекрасный вебинар по профилактике вторичных осложнений. 
  
• Галину Перминову и Анну Чугунову, игровых терапевтов фонда «Дом с маяком», за консультативную помощь в организации дистанционных занятий игрового терапевта.
  
• Светлану Кукевич, начальника отдела по организации лекарственного обеспечения в учреждениях здравоохранения министерства здравоохранения Пермского края, за помощь в организации доступа к обезболивающим препаратам детей, нуждающихся в паллиативной помощи, в максимально короткие сроки.

Служба качества жизни

Выездная паллиативная служба повышает качество жизни детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Её специалисты оказывают профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь, чтобы ребята даже с самыми тяжёлыми проблемами здоровья могли жить не в больнице, а рядом со своими близкими.

В июне на попечении службы было 100 детей с тяжёлыми заболеваниями. Из них 1 ребёнок взят на сопровождение, 2 ребёнка умерли, 61 ребёнок проживает в Перми, 39 детей — в разных уголках Пермского края. Всего в минувшем месяце сотрудники службы провели 369 посещений, консультаций, процедур дистанционно и на дому.  Из-за пандемии коронавируса в мае сопровождение подопечных велось в основном в дистанционном режиме. Очные посещения проводились только при необходимости и с соблюдением мер безопасности. 

Благодаря вашей поддержке в жизни подопечных Службы качества жизни происходит много важных событий. Рассказываем, какие чудеса случились в июне.

Подопечный службы Лёва Ташкинов большую часть жизни провёл в больнице. За это время больничная палата стала для мальчика вторым домом: здесь Лёва принимал лекарства, посещал процедуры и трубочками был подключен к медоборудованию. Благодаря вам Лёва стал одним из подопечных «Дедморозим», для которого удалось организовать побег из больницы домой!

Семья Лёвы очень хотела, чтобы мальчик активно двигался, развивался и учился сидеть. Медбрат по массажу Службы качества жизни рассказал родителям, как безопасно заниматься дома с Лёвой. Так благодаря вам постепенно Лёва становится сильнее и крепче. Большое детское спасибо!

Благодарим всех, кто поддерживал работу Службы качества жизни «Дедморозим» в июне:

• Викторию Фадееву за помощь в переводе 
• Шоу-компанию «Алиса» за организацию выезда аниматора Дмитрия в костюме Халка – любимого героя Саши.
• Ольгу Еговцеву за игровой контроллер «Тоби» для занятий игрового терапевта с подопечными.

Служба проката медтехники 

Служба бесплатно предоставляет в прокат высокотехнологичную медицинскую технику для пребывания детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Без данного оборудования выписка пациентов из больниц невозможна, оно обеспечивает их жизнь и повышает её качество.

В июне 20 семьям было передано 23 единицы медицинского оборудования. Большое детское спасибо! 

Благодаря медицинскому оборудованию тяжелобольные дети могут жизнь как обычные дети. Так, подопечный “Дедморозим” Захар Монахов раньше не мог выходить на прогулки. Мальчику нужно было пользоваться аспиратором — прибором для удаления мокроты из дыхательных путей. Дома у семьи был только стационарный аспиратор, который работает от розетки — с ним дальше своей комнаты нельзя было уйти. Из Службы проката медтехники семье был передан портативный аспиратор, с которым можно гулять и греться на летнем солнце. 

А Яне Сабитовой нужен был портативный аспиратор для возвращения домой, в Пермь. В Москве девочка проходила реабилитацию и лечение после ДТП. Благодаря выданному в прокат оборудованию поездка Яны домой прошла в безопасности. Также пока семье не выдали инвалидную коляску от фонда социального страхования, Яна выходит на прогулки с коляской из Службы проката медтехники.

Поддерживая службу проката, вы помогаете детям жить дома, а не больничных стенах. Большое детское спасибо!

Команда проекта «В домике» работает над созданием системы профилактики социального сиротства, которая сделала бы ненужными детские дома в Пермском крае. Чтобы это случилось, нужно внедрить в регионе технологии поддержки родителей, способных к ответственной заботе о детях. Такой подход уже сейчас использует Служба сохранения семей, работающая в команде проекта.

Служба сохранения семей

В июне специалисты службы продолжали работу в дистанционном режиме. Горячая линия принимала обращения от семей, попавших в сложную ситуацию, а сотрудники службы — психологи, социальные работники или юристы — консультировали и помогали найти решения. За первый месяц лета социально-правовую поддержку получили 18 семей. Оплачивать работу специалистов позволяют средства гранта Администрации губернатора Пермского края.

Бывают ситуации, когда общением по телефону не обойтись. В 23 семьи, где воспитывается в общей сложности 56 детей, координаторы доставили продуктовую помощь. Эти наборы помогут родителям продержаться в трудное время и прокормить детей. Собрать продукты помогли участники объединения SOSеди: каждый, кто покупает готовые благотворительные наборы в сервисе сети магазинов «Семья», и коллеги из центра «Грани», организовавшие получение крупной партии гуманитарной помощи от фонда Тимченко. 

На постоянном сопровождении специалистов проекта остаются 50 семей, столкнувшиеся с самыми сложными ситуациями. Например, как семья Марины (имя изменено): весной она родила третью дочку, но на выписке из роддома малышки на руках у женщины не было. Из-за неудовлетворительных жилищных условий по решению органов опеки маме не отдали дочку, а для её возвращения домой предложили условия: сделать в квартире ремонт, навести порядок, а также пристроить собак, которые жили вместе с хозяевами. Возможно, другая семья справилась бы с таким грузом проблем самостоятельно. Но для Марины, выросшей в детском доме и получившей коррекционное образование, решение бытовых вопросов даётся непросто. Несмотря на это, женщина научилась заботиться о детях — её старшие дочки хорошо учатся в школе. Рассказываем, как Марина и команда пермяков вернули малышку домой. И показываем тоже, местами эта история выглядела покруче популярных телешоу про ремонты.

Такие истории заканчиваются хорошо благодаря работе специалистов и вашей помощи. Благодарим каждого, кто поддержал подопечных Службы сохранения семей в июне:

• Анастасию Шушкову, Александру Гуляеву, Екатерину Макурову, семью Максима Федосеева, Ольгу, Екатерину за детские вещи и игрушки;
• Викторию Лысцову за помощь в оплате кровати для ребенка;
• семью Ольги Деменевой за кроватку и столик для кормления;
• Наталью и Дмитрия за беговелы и детские самокаты;
• Дениса Гиндуллина за куртки;
• Дарью и Артура Ожгибесовых за холодильник.

Если вы тоже захотите помочь, позвоните нам по телефону горячей линии 270-08-70 или напишите письмо на info@dedmorozim.ru. Большое детское спасибо, что помогаете детям и родителям быть вместе несмотря на жизненные трудности.

Служба заботы

Служба заботы предоставляет помощь профессиональных нянь — больничных мам — сиротам в больницах. Их поддержка помогает детям даже в стационаре чувствовать себя как в домике и не оставаться с болезнью один на один.

В июне больничные мамы заботились о 10 ребятах в стационарах Перми. Двое из них — малыши до года, остальные в возрасте до 5 лет. Из Центров помощи детям и семей, в которых опасно жить, они попадали в отделения хирургии и отоларингологии в Краевой детской больнице и в отделение педиатрии больницы им. С.Н. Гринберга. 

Координатор проекта старается, чтобы к моменту, когда ребёнок поступит в стационар, там его встречала больничная мама. Первые часы в незнакомом пространстве больницы самые неопределенные и оттого самые страшные. Поэтому так важно, чтобы рядом оказался надёжный и внимательный взрослый. Малыша Валеру привезли в грязной одежде, голодного и слабого, но рядом с ним оказалась няня Елена.

«Первые дни Валера был запуганный и тихий, — рассказывает больничная мама. — Но спустя некоторое время стал активным, начал улыбаться, прибавлять в весе и крепнуть». 

Чаще всего подопечные больничных мам поступают в стационары не только без родителей, но и без средств гигиены и чистой одежды. Принести их детям помогаете вы! Список необходимого всегда можно найти на сайте фонда. В июне на помощь ребятам откликнулся Максим и передал запас подгузников размера №4, большое детское спасибо!

В июне мы рассказывали, как больничные мамы учатся науке заботы. Больничные мамы проходят онлайн-обучение в московской школе патронажного ухода «Внимание и забота». В школе патронажного ухода няни учатся быть универсальными специалистами. По итогам онлайн-курса они должны научиться ухаживать за ребёнком каким бы ни было его состояние здоровья. 

Раз в неделю мы рассказываем истории из работы больничных мам в сообществах «Дедморозим». Каждая из них немного о чуде: когда маленький человек оказывается в сложных обстоятельствах, а совершенно незнакомые люди находят силы и время, чтобы ему не было больно, одиноко и страшно. Подписывайтесь на наши новости в группе Вконакте, чтобы вовремя оказаться рядом.

«Дедморозим» — это вы!