В отчёте за апрель мы подробно рассказываем о чудесах для детей, которые стали возможны благодаря вам. За этот месяц в фонд «Дедморозим» были сделаны поступления на общую сумму 3 858 430 рублей 59 копеек. На помощь детям было потрачено 4 204 116 рублей 40 копеек. Большое детское спасибо, что помогаете детям со смертельно опасными заболеваниями и ребятам, оставшимся без попечения родителей!
Весь апрель координаторы «Дедморозим» работали в удалённом режиме из-за пандемии коронавируса. Мы уже привыкли к такому формату, но всё равно соскучились друг по другу! Теперь совершать чудеса для подопечных нам помогают родственники, дети и домашние питомцы! А ещё онлайн-встречи по видеосвязи. Вот, кстати, одна из оперативок координаторов фонда.
Несмотря на то, что большинство сотрудников «Дедморозим» совершают чудеса из дома, некоторые координаторы фонда по-прежнему работают на выездах, соблюдая меры безопасности. Спасибо за вашу поддержку — без вас мы бы точно не справились! Вот здесь мы рассказывали, как работают на передовой координаторы «Дедморозим».
Как вы справляетесь с тревогой во время режима самоизоляции? Психолог «Дедморозим» Марина Владыкина подготовила советы, как пережить непростое время карантина. Прочитайте их здесь, если ещё не видели!
В минувшем месяце «Дедморозим» стали частью команды пермских SOSедей для распространения вируса взаимопомощи во время карантина. SOSеди помогают бабушкам и дедушкам, людям с хроническими заболеваниями, одиноким родителям, многодетным семьям и нуждающимся. Подробнее о движении SOSедей читайте на сайте и на странице «Вконтакте».
Большие чудеса складываются их маленьких дел! И даже в такое непростое время, как сейчас, неравнодушные люди находят силы и время, чтобы помогать тем, кто в этом нуждается. Мы рассказывали добрые истории, например, вот здесь, а ещё вот тут.
Ещё одна классная апрельская новость: пермяки создали самую крутую региональную команду помощи детям! Мы никогда не сомневались в том, что пермяки — самые невероятные люди на планете, но вот здесь эксперты составили первый ТОП российских некоммерческих организаций. И команда «Дедморозим», объединяющая тысячи людей, заняла в рейтинге 22 позицию. А ещё стала второй среди «нестоличных» НКО по уровню партнёрского потенциала, уступив только фонду супермодели Натальи Водяновой «Обнажённые сердца», зарегистрированному в Нижнем Новгороде. «Дедморозим» — это вы!
А вот какие жизненно важные чудеса вы помогли устроить для подопечных проектов «Дедморозим» в апреле. Рассказываем обо всём по порядку.
В апреле мы рассказали вам сразу о нескольких детях, которые нуждаются в дорогостоящем антибиотике «Колистин». У ребят тяжёлая болезнь — муковисцидоз, а спасти их может только этот препарат, который сейчас не предоставляется за счёт бюджета. Подробнее о проблеме нехватки «Колистина» для тяжелобольных детей мы рассказывали в этой публикации — прочитайте, если вдруг пропустили эту новость.
Пока помощь получить за счёт бюджета невозможно, детей с муковисцидозом поддерживаете вы! Прямо сейчас на сайте «Дедморозим» открыты сборы для Маши Борозняк, Рембрандта Ктиторова и Сони Царь. Благодаря вашей поддержке для Маши и Рембрандта в апреле были уже закуплены и переданы первые партии лекарства. Это значит, что они могут продолжать жизненно необходимую терапию без остановок. Большое детское спасибо!
На фото кажется, что ампул много. Но на самом деле это — запас всего на несколько недель. А лечение без перерывов нужно продолжать несколько месяцев. Малейший перерыв — и синегнойная палочка захватит лёгкие ребёнка. Поэтому так важна ваша поддержка подопечных «Дедморозим» в это время! А чтобы быть в курсе последних изменений в сфере обеспечения детей препаратами, координатор проекта «Скорая чудес» Ольга Кузина в апреле приняла участие в вебинаре «Проблемы лекарственного обеспечения с учетом последних изменений», который организовал фонд «Подари жизнь».
Иногда необходимую помощь невозможно получить за в Пермском крае — тогда на помощь приходят участники вклада «Доброе дело» банка «Урал ФД»! «Доброе дело» — это вклад в здоровье маленьких жителей Прикамья. 0,25% от каждого вклада перечисляется в фонд «Дедморозим», чтобы дети смогли вовремя получить жизненно необходимое лечение в клиниках, которые расположены в других городах и странах. Так, в апреле «Доброе дело» помогло отправиться на срочное лечение в Москву маленькому Демиду Григорьеву. Большое детское спасибо!
В апреле сразу двум малышам, Ярику Глебову и Ване Лебедеву, понадобилась срочная госпитализация в Москву. У обоих — хроническая почечная недостаточность, поэтому им нужно постоянное наблюдение врачей. Благодаря поддержке одной чудесной пермской компании, пожелавшей остаться анонимной, удалось в кратчайшие сроки оплатить билеты на самолёт для детей и их семей. Большое детское спасибо!
В апреле домой из Москвы вернулся подопечный «Дедморозим» Артём Паньков. Билеты семьи домой, в Пермь, помогли оплатить именно вы. Мы уже рассказывали историю мальчика пару месяцев назад. Уже несколько лет Артём борется с лейкозом, а помогаете ему в этом именно вы. Недавно ребёнку провели трансплантацию костного мозга — донором стала его мама Светлана. Сейчас Артём хорошо себя чувствует. Время от времени семье нужно будет ездить на обследования в Москву в центр им. Рогачёва, где врачи наблюдают за состоянием здоровья мальчика. Большое детское спасибо, что поддерживаете Артёма в борьбе с опасной болезнью!
Также в апреле вы помогли Данилу Тарарушкину — благодаря вам мальчик обеспечен специализированным питанием Pediasure Малоежка. Это питание ему рекомендуют врачи центра им. Рогачёва. А Ване Лебедеву и Ярику Глебову вы помогли оплатить билеты до места обследования в Москве, услуги сопровождения и трансфер. Большое детское спасибо!
Помните маленького Диму Киреева? Вы помогли оплатить для него генетический анализ. В апреле пришли результаты исследования. У Димы обнаружены генетические поломки, теперь расшифровкой результатов и подбором терапии займутся генетик и врачи Краевой детской больницы.
Ещё в апреле вы помогли оплатить доставку анализов 11 пациентов детского онкогематологического центра им. Ф.П. Гааза в федеральные центры для проведения гистологического исследования. Большое детское спасибо!
Благодарим чудесных экспертов, которые в апреле поддерживали работу «Скорой чудес»:
Никто не обязан помогать другим. Но это чудо, когда такой шанс ещё есть. Большое детское спасибо за то, что дарите его!
Проект «Донорство ума» помогает увеличивать число потенциальных доноров костного мозга, а значит — шансы на выздоровление детей и взрослых со смертельно опасными заболеваниями. В апреле 12 жителей Прикамья вступили в Национальный регистр доноров костного мозга! Возможно, в будущем эти люди смогут спасти чью-то жизнь. Большое детское спасибо!
Несмотря на режим самоизоляции, пункты лаборатории «МедЛабЭкспресс» продолжают принимать потенциальных доноров костного мозга. Если в ближайшее время вы собираетесь заглянуть в лабораторию, чтобы сделать анализы, то заодно можете сдать маленькую пробирку крови для вступления в Национальный регистр доноров костного мозга. Процедура займёт у вас не более 5 минут: вам предложат заполнить анкету и сдать 4,5 мл крови в дополнение к тем анализам, что вы уже сделали. Пожалуйста, не забывайте о мерах безопасности, если вам понадобится выйти из дома в «МедЛабЭкспресс». Подробнее о донорстве костного мозга можно прочитать здесь.
В апреле случилось чудо: потенциальный донор из Пермского края подошёл пациенту, заболевшему лейкозом. Возможно, пермяк сможет спасти чью-то жизнь!
«Когда позвонили из Регистра и предложили спасти жизнь, у меня не было сомнений — соглашаться или нет. Выбор очевиден. У меня есть семья, есть ребёнок. В такие моменты я думаю о них. А что если помощь понадобилась бы им? А что если кто-то из-за своих страхов и сомнений отказался бы? У меня нет права забирать чей-то последний шанс на выздоровление. Сейчас вообще непростое время. Если мы не будем поддерживать друг друга, то тогда непонятно, что с нами будет дальше. Я уверен: есть возможность — надо помогать. Тем более, когда это так просто», — рассказал донор.
Благодарим сеть «МедЛабЭкспресс» за совместную работу, а также Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга за поддержку, консультации и помощь в развитии базы потенциальных доноров на территории Пермского края!
Большое детское спасибо всем, кто даёт шансы на выздоровление людям, больным лейкозом, и поддерживает проект «Донорство ума»!
«Вернуть будущее» — проект, который помогает сиротам с инвалидностью. Всё начинается с диагностики, индивидуальной реабилитации и абилитации таких ребят, создания в детских домах-интернатах семейных условий, благоприятных для развития детей и продолжается их адаптацией вне учреждения — координаторы проекта помогают таким ребятам с образованием, трудоустройством и сопровождаемым проживанием.
Благодаря вашей поддержке несколько ребят уже вырвались из интернатов и начали самостоятельную жизнь за пределами учреждений! В апреле о них рассказал писатель Павел Селуков. Он поговорил с ребятами и написал большой текст об их жизни. Если вдруг вы пропустили его, прочитайте здесь.
В апреле случилось важное событие: у проекта появилась квартира для сопровождаемого проживания. Благодаря вам и поддержке Фонда президентских грантов удалось снять квартиру, в которой совсем скоро будут жить ещё несколько ребят. Сейчас они находятся в детских домах-интернатах для детей с инвалидностью. Но уже летом начнут самостоятельную жизнь. С ними будут находиться координаторы по сопровождаемому проживанию.
Мы будем рассказывать вам обо всех новостях! А пока — посмотрите, как выглядит квартира, в которой вот-вот появятся новые жильцы.
Каждый месяц у подопечных «Вернуть будущее» случается что-то интересное и важное. А мы стараемся обо всём рассказывать вам! Сейчас из-за режима самоизоляции ребята большую часть времени проводят дома. Координаторы проекта закупают и доставляют к ним домой продукты. Часто Вася, Эля, Кристина, Наташа, Сюзанна, Игорь и координаторы «Вернуть будущее» созваниваются по видеосвязи. Делятся новостями и поднимают друг другу настроение!
Наташа Гайнуллина в апреле устроилась на работу! Она работает по профессии — садовником. Наташа уже получила первую зарплату, и это очень важное событие в жизни девушки. Поздравляем её! Кристина Карелина тоже работает и получает зарплату. У Эли Никитиной продолжается учёба в техникуме — из-за пандемии пока дистанционно. У Эли улучшились оценки, а впереди её ждёт учебная практика. Из таких важных деталей и складываются всамделишные чудеса!
Большое детское спасибо всем, кто помогает возвращать будущее детям-сиротам с инвалидностью!
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов — это позволяет повысить стабильность его работы.
Проект «Больше жизни» занимается развитием региональной системы детской паллиативной помощи и объединяет лучших в Пермском крае специалистов такого профиля. Благодаря участникам проекта открылось отделение для ребят с неизлечимыми заболеваниями и начали работу 3 службы: Служба качества жизни, бесплатный прокат медицинской техники и Служба заботы, предоставляющая поддержку нянь для таких детей.
В апреле пермяки впервые почувствовали на себе, что такое длительная самоизоляция. А многие семьи живут так годами из-за тяжёлой болезни детей. Они привыкли выходить из квартиры только по необходимости — за продуктами или в больницу, они не ходят в кафе и кинотеатры, не принимают гостей. В обычной жизни вы можете увидеть таких детей разве что в окнах. Теперь у каждого есть возможность помочь таким детям — в апреле запустилась кампания «Открывайте окна» в их поддержку.
За это время проект поддержали более 230 неравнодушных человек. Посильные пожертвования помогают оплатить медоборудование, расходные материалы, лечебное питание и сопровождение специалистов проекта «Больше жизни» на дому. Вы тоже можете помочь!
Весь апрель артисты открывали виртуальные окна в домах тяжелобольных детей! Они пели, читали сказки, играли на гитаре и скрипке в прямых эфирах на своих страничках в социальных сетях. Во время трансляций зрители могли помочь подопечным «Больше жизни» с помощью СМС. Большое детское спасибо всем, кто присоединился к онлайн-квартирникам и поддержал тяжелобольных детей, годами живущих на изоляции!
В журнале «Вопросы современной педиатрии» вышла статья, посвящённая опыту пермяков в оказании паллиативной помощи детям. Её авторами стали специалисты проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим», проректор Пермского медуниверситета Наталия Витальевна Минаева и вы. Ведь без вашего участия в такой статье было бы просто не о чем написать! Мы рассказывали о том, как велась работа над статьёй, в этой публикации.
В минувшем месяце координаторы проекта работали в удалённом режиме. Это позволило пройти множество полезных обучений, которые помогут повышать качество жизни тяжелобольных детей в Пермском крае. Вот список вебинаров, в которых участвовали специалисты «Больше жизни» в апреле:
В апреле работу проекта поддерживали чудесные волонтёры, но в основном дистанционно. Они проводили онлайн-сказки, тренировки по йоге и зумбе для подопечных и пациентов детского онкоцентра, занимались репетиторством по школьным предметам, а также шили маски и подушки для позиционирования. Всего в апреле чудо совершили 12 волонтёров. Ещё 15 человек выразили желание присоединиться к чудесам для детей. Большое детское спасибо!
Благодарим замечательных волонтёров, с помощью которых чудеса не ушли на карантин:
Большое детское спасибо!
Выездная паллиативная служба повышает качество жизни детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Её специалисты оказывают профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь, чтобы ребята даже с самыми тяжёлыми проблемами здоровья могли жить не в больнице, а рядом со своими близкими.
Из-за пандемии коронавируса в апреле сопровождение подопечных велось в основном в дистанционном режиме. Очные посещения проводились только при необходимости и с соблюдением мер безопасности. Наряду с текущей работой по сопровождению семей, специалисты службы подготовили рекомендации для подопечных о том, как обезопасить себя во время пандемии.
В апреле на сопровождении службы было 97 детей тяжелобольных детей. 60 подопечных проживают в Перми, 37 детей — за пределами города. Всего в минувшем месяце сотрудники службы провели 303 посещения, консультации и процедур на дому и дистанционно.
Несмотря на то, что вокруг так много тревожных новостей, чудесные истории по-прежнему случаются! И всё это — благодаря вам. В апреле мы рассказывали про Кирилла Останина из Лысьвы, которого вы помогли накормить.
В один момент на плечи родителей в семье Останиных свалилось буквально всё разом. Здоровье Кирилла значительно ухудшилось, и он смог кушать только через зонд. В тот же момент в семье закончился запас лечебной смеси «Нутризон», а денег на покупку нового — не было. Обычную пищу, которую едим мы с вами, Кирилл есть не может, потому что нарушен глотательный рефлекс. Питательная смесь — единственное, что мог кушать ребёнок.
Врач службы Юлия объяснила семье, как действовать дальше. Она рассчитала, сколько банок смеси в месяц нужно Кириллу — всего получилось 32 штуки. И подготовила справку, с которой мама пошла в больницу. Специалист по социально-правовой работе службы Алсу помогла маме оформить остальные документы. А именно вы помогли оплатить запас «Нутризона» на ближайший месяц, пока длится процесс получения смеси в нужном количестве и за счёт бюджета. Большое детское спасибо, что помогли накормить Кирилла!
Благодаря вам в жизни подопечных службы происходит много чудесных событий. Так, ваша поддержка и работа психолога Службы качества жизни помогла подружиться Тасе и Ване. У мальчика тяжёлая болезнь, из-за его физических и поведенческих особенностей сестра пугалась его и не могла находиться рядом. С детьми начал работать психолог службы — и теперь Тася и Ваня подружились. Ребята находятся рядом, играют и общаются. Большое детское спасибо за то, что помогли детям стать друзьями!
Благодарим всех, кто поддерживал работу Службы качества жизни «Дедморозим» в апреле:
Большое детское спасибо!
Служба бесплатно предоставляет в прокат высокотехнологичную медицинскую технику для пребывания детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Без данного оборудования выписка пациентов из больниц невозможна, оно обеспечивает их жизнь и повышает её качество.
В апреле 22 семьям была передана 51 единица медицинского оборудования. Благодаря вам у тяжелобольных детей каждый день будет больше жизни! Большое детское спасибо!
Из-за слабых мышц Антон Воробьёв не может самостоятельно откашливать мокроту. Чтобы избежать частых простуд и их осложнений, по рекомендации врача службы Антону был передан откашливатель. Это специальный прибор, который помогает поднимать мокроту из лёгких. Антон начал использовать аппарат, и его состояние значительно улучшилось. Количество мокроты уменьшилось, и теперь жизнь парня стала комфортнее и счастливее.
А Кириллу тяжело самостоятельно справляться с респираторными заболеваниями — любая простуда несет в себе риск осложнений. Чтобы мальчик переносил простуду легче и чувствовал себя лучше, врач службы рекомендовала удалять мокроту из верхних дыхательных путей при помощи аспиратора. Прибор был передан семье Кирилла из Службы проката медтехники. Теперь мальчику легче дышать, мокроты стало меньше, и он чувствует себя лучше.
Поддерживая службу проката, вы помогаете детям жить дома, а не больничных стенах. Большое детское спасибо!
Команда проекта «В домике» работает над созданием системы профилактики социального сиротства, которая сделает ненужными детские дома в Пермском крае. Чтобы это случилось, нужно внедрить в регионе технологии поддержки родителей, способных к ответственной заботе о детях. Такой подход уже сейчас использует Служба сохранения семей, работающая в команде проекта.
Из-за пандемии коронавируса всё больше пермских семей оказываются в кризисной ситуации. Иногда семьям просто нечем кормить детей — а это может привести к изъятию малышей у родителей. Ситуации бывают не просто сложными, они бывают безвыходными. И тогда на помощь приходите вы! В минувшем месяце за продуктовой помощью на горячую линию проекта «В домике» обратились 59 семей в трудной жизненной ситуации. Благодаря вам в эти семьи были переданы продуктовые наборы и детское питание. Вы помогли накормить 149 детей! Большое детское спасибо!
Мы собрали слова благодарности от подопечных «В домике». Прочитайте их, чтобы знать, какие чудеса случаются благодаря вам.
Служба помогает детям не потерять своих родителей и не попасть в детдом. Её команда работает с роддомами и женскими консультациями, реагируя на любое намерение об отказе от детей, и с семьями, в которых есть риск или факт ограничения в родительских правах или их лишения. Так, в апреле команда службы сопровождала 46 семей в трудной жизненной ситуации. 23 семьи получили социально-правовые консультации.
В апреле на горячую линию службы поступило 3 сигнала от об отказах от младенца. В первом случае мама сомневалась, справится ли самостоятельно с воспитанием малыша. Но ваша поддержка и работа специалистов службы помогла ей в решении оставить ребёнка в семье! Девушка уже выписалась из роддома с малышом. В дальнейшем семью будут поддерживать сотрудники Службы сохранения семей.
Во втором случае родственники уже планируют отозвать отказ от новорождённого малыша, а по третьему случаю работа только начата. Спасибо, что помогаете сохранять малышей в семьях!
С началом пандемии Ольга (имя изменено) осталась одна с тремя детьми. Женщина лишилась заработка в цветочном магазине, а мытьё полов в подъездах не приносит достаточного дохода, чтобы прокормить семью. Сохранить Ольге детей и самообладание помогают специалисты проекта «В домике». Они помогли найти контакты центра занятости, информацию о компаниях, где могут трудоустроить в текущий момент, готовы поддержать семью продуктами. А с Елизаветой (имя изменено) ещё до введения режима самоизоляции работала юрист «В домике», помогая женщине восстановиться в родительских правах и вернуть дочь. Заседание суда должно было состояться в конце марта, но пока перенеслось. С женщиной всё это время работает психолог. Мы рассказывали, как работает команда проекта в режиме самоизоляции, в этой публикации.
Благодарим семьи Оксаны Евнушановой, Александры Бусовиковой, Андрея и всех, кто помогает продуктами и средствами гигиены для семей с детьми. Также благодарим компанию «Хенкель» за бытовую химию.
Большое детское спасибо за то, что помогаете спрятать детей «В домике»!
Служба заботы предоставляет помощь профессиональных нянь — больничных мам — сиротам в больницах. Их поддержка помогает детям даже в стационаре чувствовать себя как в домике и не оставаться с болезнью один на один.
В апреле больничные мамы заботились о 22 детях-сиротах в стационарах Перми. Это воспитанники центра помощи детям Перми, социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних г. Перми, и дети, изъятые из семей. Из них дети в возрасте до года — 4, от годика до 5 лет — 16 и старше 5 лет — 2. Стационары, в которых лечили детей: отделения отоларингологии, травматологии и ортопедии краевой детской больницы, отделение педиатрии больницы им. С.Н. Гринберга, отделения № 1 и 2 больницы № 3, отделение педиатрии больницы № 13, отделение педиатрии больницы им. П.И. Пичугина.
Именно вы помогаете оплачивать часы заботы нянь о детях-сиротах и обеспечиваете мальчишек и девчонок подгузниками, пелёнками, влажными салфетками и другими средствами гигиены. В апреле вы тоже поддерживали сухой закон в больницах! Через постаматы Ozon вы передавали средства гигиены, а мы доставляли их в стационары для подопечных больничных мам. Большое детское спасибо! А вот инструкция, как безопасно передать подгузники детям, если вы тоже хотите помочь.
Ваша поддержка помогает малышам быстрее выздоравливать и легче переносить трудное время в больнице. Мы не знаем, по какой причине 11-месячный Паша (имя ребёнка изменено) остался без родителей. Но можем точно сказать, что в больнице, где он оказался сейчас, малыш круглосуточно окружён заботой нянь Службы заботы.
Маленький Паша лепечет что-то на своём детском языке и показывает больничной маме Елене любимые погремушки. Особенно ему нравится музыкальная игрушка. Когда у мальчишки поднимается температура, он начинает часто моргать, но старается не заплакать. Но как любой малыш, Паша сильно боится уколов. Справиться с этой неприятной процедурой ему помогаете вы.
«Паша старается держаться как настоящий мужчина. Но после инъекций, конечно, всё равно плачет. Кладёт голову на плечо, обнимает и словно просит, чтобы его не оставляли одного. Так постепенно и успокаивается», — рассказывает про Пашу больничная мама Елена.
Вы и няни Службы заботы «Дедморозим» находитесь рядом с детьми-сиротами в самое тяжёлое для них время. Ваша поддержка не даёт малышам остаться один на один с болезнью и помогает пережить расставание с семьёй. Каждое ваше посильное пожертвование превращается в бесценные часы заботы о детях. Большое детское спасибо!